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Steve Silberman, auteur de “NeuroTribes : The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity”, décembre 2015

“I wanted to try to change the global conversation about autism”

Steve Silberman avec Leo Rosa, un adolescent avec autisme. Photo de Carlos Chaverria pour Autisme-Europe.

 

Steve Silberman est un écrivain vivant à San Francisco où il est surtout connu pour sa contribution au magazine Wired, dédié aux reportages sur la science et la technologie. NeuroTribes, qu’il publie en 2015, est une investigation sur l’autisme, son histoire, et les personnes autistes. C’est le premier livre scientifique à remporter le prix Samuel Johnson. Cet ouvrage a été loué par le jury du prestigieux prix de non fiction pour avoir « insufflé une touche d’espoir dans un discours habituellement teinté de pessimisme ».

NeuroTribes retrace et explore les premiers jours de la recherche sur l’autisme. Il relate le parcours courageux et solitaire des personnes avec autisme et leurs familles à travers les dernières décennies. L’ouvrage de Silberman, qui explore l’approche que la société a de l’autisme à travers les décennies et les siècles, nous montre le chemin vers un monde plus humain où les personnes handicapées et leurs proches ont accès aux ressources dont ils ont besoin pour être heureux, en bonne santé, se sentir en sécurité et mener une vie plus épanouie.

En décembre 2015, Autisme-Europe a interviewé Steve Silberman sur son livre qui a un succès retentissant et sur ce qu’il pensait de certains thèmes qui occupent une place centrale dans le travail mené par Autisme-Europe et ses membres.

Vous avez expliqué, dans le premier chapitre de NeuroTribes, d’où était venu cet intérêt particulier pour l’autisme, mais pourquoi croyez-vous qu’il est si important de comprendre l’histoire de l’autisme ?

Steve Silberman : J’ai écrit un article en 2001 pour Wired intitulé le Geek syndrome qui était l’un des premiers articles de vulgarisation sur l’autisme et la communauté des hautes technologies. Pendant les dix années qui suivirent la publication de l’article, j’ai reçu des e-mails, notamment de cliniciens et de personnes autistes. C’est inhabituel de recevoir des e-mails pendant une si longue période, en général ça dure 2 semaines. Ces e-mails étaient extrêmement touchants et souvent tragiques parce qu’ils décrivaient les difficultés auxquelles faisaient face les personnes autistes et leur famille en termes d’accès au diagnostic, aux services de soutien et à l’emploi. Beaucoup de personnes autistes m’ont écrit pour me dire qu’étant jeunes, on les considérait comme des étudiants brillants mais qu’elles n’arrivaient pas à trouver du travail faute de réussir leur entretien d’embauche. Dans leurs e-mails, les parents avaient une vision assez pessimiste de l’avenir de leurs enfants. Comme nous le savons, les personnes autistes se développent souvent de façon imprévisible au cours de leur vie.

Les médias faisaient beaucoup de bruit autour de l’autisme mais cela concernait toujours l’autisme et la vaccination et le fait de savoir si les vaccins pouvaient être la cause ou non de l’autisme. Et même s’ils traitaient d’autre chose, les rubriques de commentaires finissaient toujours pas être submergées d’arguments en lien avec la vaccination.

Même les journaux réputés comme le New York Times, en rédigeant des articles sur l’autisme, considéraient toujours comme « mystérieuse » l’augmentation significative du nombre de personnes diagnostiquées avec autisme, une augmentation qui a démarré dans les années 1990. J’ai dès lors décidé que la seule façon d’apporter des éclaircissements sur ce mystère était de retourner en arrière, bien avant le commencement officiel de l’histoire de l’autisme et essayer de comprendre ce qu’il en était.

AE : Avez-vous essayé de changer la vision de l’autisme et d’orienter le débat dans une autre direction ?

Steve Silberman: Tout à fait. C’était presque sans espoir, mais j’ai voulu essayer de changer le discours international sur l’autisme qui, même s’il ne concernait pas toujours la vaccination, restait très axé sur les causes potentielles de l’autisme. Donc si ce n’était pas les vaccins, c’était les pesticides et si ce n’était pas les pesticides, c’était les antidépresseurs contenus dans l’eau de distribution et si ce n’était pas l’eau, c’était le wifi ou encore les jeux vidéo. C’était comme si de nouvelles théories sur la cause de l’autisme apparaissaient chaque semaine. Et lorsque les scientifiques se sont penchés sur ces théories, ils ont montré qu’elles étaient fausses ou seulement vraies pour un nombre très limités de cas. Il m’a semblé que les médias, qui ont influencé les programmes de recherche, surtout aux Etats-Unis, étaient tellement focalisés sur la recherche des causes de l’autisme que nous étions en train de faire l’impasse sur les problèmes et la détresse des personnes avec autisme et de leurs familles. Certains parents ont été contraints d’arrêter le travail qu’ils aimaient pour tenter d’accéder à des thérapies qu’ils ne pouvaient en définitive pas se permettre, ces dernières n’étant pas couvertes par leur assurance. Les personnes autistes vivaient dans des situations précaires sans  accès ni à l’emploi, ni aux soins de santé. En gros, les personnes autistes et leurs familles n’ont aucunement bénéficié des millions de dollars investis dans la recherche pour définir les causes de l’autisme.

AE : D’où vient le titre NeuroTribes et quel en est le concept ?

Steve Silberman: J’ai inventé NeuroTribes car je voulais trouver un terme qui ne concerne pas seulement les personnes autistes mais aussi celles avec d’autres conditions, un terme faisant référence à des personnes à part entière avec des caractéristiques, des forces et des difficultés différentes. L’une des origines de ce mot a trait au fondateur de la clinique Hans Asperger de l’Université de Vienne, Irwin Lazar. Le personnel disait de lui, en sa mémoire, qu’il voyait l’humanité sous forme de « clans ». En d’autres termes, les enfants de la clinique Asperger avaient tous des styles d’apprentissage, des forces et des difficultés propres. Pour Irwin Lazar, la tâche du personnel de ce qui allait devenir la clinique Asperger consistait à déterminer à quel « clan » appartenait l’un ou l’autre enfant, afin de leur conseiller des cours de formation voire des pistes pour un futur emploi qui tiennent compte des points forts de chacun. Dans le titre du moins, j’ai voulu sortir l’autisme du contexte médical pour le replacer dans celui de l’humanité.

AE: En consultant la bibliographie, nous constatons que NeuroTribes est le fruit d’une étude approfondie. Au cours de vos recherches, avez-vous trouvé des informations auxquelles vous ne vous attendiez pas ?

Steve Silberman: Oui. Cela m’a pris cinq ans de recherche. Je ne m’attendais pas à ce que Hans Asperger (pédiatre autrichien, théoricien médical, professeur de médecine dont le travail a contribué, plus tard, à notre compréhension de l’autisme en tant que spectre) et Leo Kanner (psychiatre austro-américain et physicien connu pour avoir identifié le premier l’autisme chez les enfants) aient eu des relations en commun, parce que l’histoire de l’autisme soutient que ces deux découvertes ont été réalisées indépendamment. Cela m’a donc fort surpris. En bref, ce qu’il s’est passé, c’est que j’étais en train de lire l’hommage à Irwin Lazar et j’y ai vu le nom de Georg Frankl. Ensuite j’ai lu une autobiographie inédite de Leo Kanner où j’ai retrouvé le nom de Georg Frankl. 

Je me suis demandé où j’avais bien pu voir ce nom auparavant puis j’ai réalisé que c’était celui qui apparaissait dans l’article historique de Leo Kanner qui avait marqué la découverte de l’autisme en 1943. J’ai d’abord pensé qu’il s’agissait d’une autre personne mais il s’est avéré que c’était le même homme. Grâce à ce lien, j’ai pu trouver un journal que Georg Frankl avait rédigé sur les personnes autistes et leurs familles, après son départ pour l’Amérique. Il faisait mention d’un « continuum autistique » à une époque où le concept du spectre autistique n’existait pas encore (il avait rédigé son article en 1950 à l’Université de Kansas). Cela suggère que le travail de la clinique Asperger a alimenté la découverte de Kanner et que celle-ci n’a pas eu lieu d’une façon complètement indépendante.

Votre livre contient beaucoup de récits déchirants mais aussi réconfortants. Un témoignage vous a-t-il marqué en particulier ?

Oui, j’ai été très touché par le parcours de Craig et Shannon Rosa, la famille décrite dans le chapitre « The Boy who Loves Green Straws » (Le garçon qui aime les pailles vertes) parce que sont des gens  intelligents et lorsque leur fils Leo a été diagnostiqué autiste, ils ont été confrontés  aux prévisions alarmistes habituelles des cliniciens et des médias, surtout parce que Leo était né en pleine période d’hystérie médiatique sur les vaccins.

On leur a dit que leur fils n’avait pas de futur. Ils étaient convaincus que les vaccins étaient responsable de l’autisme de Leo et  ont emprunté le chemin de beaucoup de parents dans leur situation : ils ont d’abord essayé de soigner l’autisme de Leo avec des régimes mais ça n’a rien donné. Leo a beaucoup de difficultés. Il a un langage expressif très limité et s’automutile parfois, etc. Shannon et Craig ont fini par accepter la situation de leur fils et décidé de l’aimer et de le soutenir tel qu’il était. Ils ont cessé de penser en termes de remèdes et de vaccins pour poser la question de savoir « Que peut-on bien faire pour l’aider à maximiser son potentiel, de quelque façon qu’il soit ? »

Un autre cas qui m’a marqué est celui de Mark Rimland dont le père, Berny Rimland, a lancé l’Autism Parenting Movement aux Etats-Unis et est l’initiateur d’un mouvement qui vise à guérir l’autisme : l’Autism cure movement. Il a consacré la majeure partie de sa vie à tenter de guérir Mark mais il n’y est jamais parvenu. Marc est toujours autiste mais il est heureux car il est soutenu par sa communauté qui l’accepte comme il est. J’ai interviewé la mère de Mark, Gloria, et lui ai demandé s’il y avait une chose qu’elle aurait voulu savoir lorsque son fils était encore petit et qu’il avait un comportement difficile, sa réponse a été : « oui, j’aurais aimé savoir à quel point il s’en sortirait ». Ce qu’elle disait, ce n’était pas que son fils était sorti de l’autisme car il est toujours autiste, avec de nombreuses difficultés, mais qu’il était devenu une belle personne. Cela m’a beaucoup touché.

AE : Pensez-vous que la communauté de l’autisme ait significativement contribué à façonner le monde ?

Steve Silberman: Oui, beaucoup. Toutefois je tiens à rester prudent, je pense que de nombreuses personnes qui ont façonné la technologie digitale que nous utilisons aujourd’hui ne sont pas forcément autistes,  mais ont des traits autistiques.

Et j’ai continué à le constater dans mes recherches à travers l’Histoire. Par exemple, Hugo Gernsback, qui était entrepreneur et qui a lancé à la fois le mouvement de radio amateur et le magazine Pulp Science Fiction, avait certainement des traits autistiques. Je ne sais pas s’il était autiste, mais son biographe devait certainement le penser.

De nombreux programmeurs de l’Institut de technologie du Massachusetts (MIT) qui ont contribué au développement des prototypes au début de l’ère Internet avaient clairement des traits autistiques. Il y avait un livre écrit dans les années 1980 sur la Silicon Valley qui avait pour titre « Silicon Syndrome ». Il traitait des problèmes relationnels entre les femmes et leurs maris qui semblaient avoir très peu d’amis ainsi que des intérêts très spécifiques. En d’autres termes, Silicon Syndrome donnait une très bonne description du syndrome d’Asperger, avant même que le terme n’eût été inventé. J’ai retrouvé la trace de personnes qui avaient des traits autistiques et qui ont travaillé sur ces technologies pour le bénéfice de tous car ces technologies nous permettent à tous de communiquer à distance.

AE: Vous avez exprimé le fait que, personnellement, vous n’aimiez pas les termes « de haut niveau » et « de bas niveau » parce que vous pensez qu’ils sont obsolètes. Pourriez-vous expliquer pourquoi vous pensez que c’est le cas ?

Steve Silberman: Je pense que ces termes obscurcissent plus qu’ils n’apportent d’éclairage. Je pense que les personnes dites « de haut niveau » ont souvent du mal, dans leur quotidien, à s’adapter aux personnes neurotypiques de leur entourage, et je pense que ces difficultés sont vraiment éprouvantes. En parallèle, la recherche montre que les « capacités savantes » sont tout autant présentes, si pas plus, chez les personnes non verbales ou qui ont des difficultés de langage. Les personnes dites « de bas niveau » ont généralement plus de capacités que ce que l’on croit et que celles-ci pourraient être mises en avant, à condition que la personne bénéficie d’un soutien,  d’aménagements spécifiques et d’outils pour la communication. Les personnes que l’on dit « de haut niveau », comme si elles n’avaient que très peu de problèmes à affronter au quotidien, galèrent beaucoup. J’évite donc d’utiliser ses termes car je pense qu’ils sont inappropriés.

AE: Dans le chapitre 11 vous vous intéressez aux auto-représentants (self-advocates), et vous évoquez des auto-représentants bien connus en Amérique. Chez Autisme-Europe, leur implication dans la société nous tient à cœur. Selon vous, que peuvent-ils apporter au mouvement de représentation des droits des personnes autistes, par rapport à un neurotypique ?

Steve Silberman: Les auto-représentants savent mieux que quiconque ce que c’est de vivre avec l’autisme. Ils sont capables de vous dire ce que cela représente de faire l’expérience du monde qui nous entoure avec un cerveau autistique. Cela n’était pas possible pour les générations précédentes, en particulier aux Etats-Unis, où les adultes n’ont pu accéder au diagnostic qu’à partir des années 1990. Donc, ces enfants autistes et leurs familles n’ont jamais pu suivre le modèle d’une personne autiste qui aurait bien mené sa vie et de qui s’inspirer dans les choix de thérapie ou de formation. Les personnes autistes savent mieux que personne ce que c’est de vivre en étant autistes. Je ne prétends pas que les cliniciens ne sont pas des experts. Les cliniciens sont des experts dans la description clinique de l’autisme, mais les personnes avec autisme peuvent nous montrer de l’intérieur à quoi ressemble la vie des personnes avec autisme et nous dire réellement quels sont leurs besoins et ceux de leurs familles. Par exemple, les auto-représentants ont joué un rôle crucial en concentrant l’attention des médias davantage sur les besoins en soutien et en services contrairement aux parents qui, le plus souvent, et c’est tout naturel, espèrent sortir leur enfant de l’autisme. Ce phénomène a contribué à focaliser l’attention sur le remède. Les groupes d’auto-représentants tels que l’Autistic Self-Advocacy Network  (Le réseau américain d’auto-représentation de l’autisme) soulignent la façon dont on peut aider les personnes autistes et leurs familles, ici et maintenant.

Ce que j’apprécie chez la National Autistic Society au Royaume Uni lorsque je leur rends visite, c’est qu’ils font participer des personnes autistes à leurs événements, et pas seulement les personnes dites « de haut niveau » mais aussi les personnes non verbales. L’audience se compose également de parents, de cliniciens et de chercheurs, donc le groupe est très diversifié et les espaces sont adaptés à l’autisme.

AE: Selon vous, de quoi avons-nous besoin pour avancer vers plus de tolérance dans la société ?

Steve Silberman: Je pense qu’il est très important d’inclure les perspectives des auto-représentants dans les médias, lorsqu’il s’agit de l’autisme. Pendant des décennies, les débats sur l’autisme se faisaient sans eux, comme s’ils n’avaient pas d’opinion ou qu’ils ne savaient pas parler. Pendant longtemps, la définition de l’autisme était si étroite qu’elle se limitait uniquement aux enfants ne sachant pas parler. Pour cette raison, je pense que donner la parole aux personnes avec autisme dans les médias contribuerait à déstigmatiser leur condition. Depuis les années 80 et 90, nous avons réalisé que le monde était rempli d’adultes autistes. Imaginez des récits sur des personnes de couleur sans jamais citer aucune personne d’entre elles, ce serait terrible ! Donc je pense qu’entendre la voix des personnes autistes dans les médias pourrait contribuer à déstigmatiser l’autisme.

Autre chose qui, je pense, peut y contribuer, c’est le très célèbre programme pour intitulé Sesame Street. Récemment, en Amérique, ils viennent d’introduire un nouveau personnage : une petite fille autiste dont le rôle a été conçu  par des adultes autistes afin de donner une image précise de l’autisme. C’est merveilleux !

Aussi, je pense que nous arriverions à plus de tolérance si nous cessions d’utiliser le terme « épidémie » pour décrire l’augmentation de la prévalence de l’autisme. Lorsqu’on entend ce mot, on pense à fléau, contagion, germes, maladies… « Epidémie » est un terme très stigmatisant. En l’utilisant, tout ce qu’on gagne, c’est de stigmatiser davantage l’autisme.

Il serait très utile que les associations de parents, fort attachées à ce terme vu qu’il crée un sentiment d’urgence, créent de l’urgence mais sur d’autres bases, par exemple, le fait que toutes les personnes autistes et leurs familles recherchent désespérément des services de soutien et de diagnostic. C’est une crise de santé publique mais pas une épidémie.

AE: Comment la communauté autiste a-t-elle accueilli Neurotribes ?

Steve Silberman: J’ai reçu de l’Autistic Self-Advocacy Network, qui est probablement l’organisation d’auto-représentants la plus éminente des Etats-Unis, le prix du livre de l’année, cela veut dire qu’ils ont beaucoup aimé mon livre.

J’ai lu sur des blogs que certaines personnes autistes auraient préféré que ce livre soit écrit par un autiste, ce que je comprends tout à fait. Ce qui, dans un certain sens, m’a aidé, c’est que je suis homosexuel et marié et qu’à la base, ma condition était considérée comme une maladie mentale par l’Association américaine de psychiatrie jusqu’au début des années 70. Donc je sympathise facilement avec des personnes identifiées comme malades mentales qui essaient seulement de vivre leur vie. Je pense que cela a probablement dû m’aider.

AE: Pensez-vous venir en Europe prochainement ?

Steve Silberman: Je n’ai rien de prévu mais si des organisations souhaitent m’accueillir, qu’elles se sentent libres de le faire ! (rires). Je n’ai rien de prévu pour le moment, mais ce serait avec plaisir. J’ai participé à deux événements de la National Autistic Society. J’ai assisté à la Conférence Professionnelle de la National Autistic Society à Harrogate et c’était en fait le premier événement public auquel j’ai participé dans le cadre de ce livre. Ce qui m’a particulièrement touché, c’est le fait que certaines personnes qui apparaissent dans mon livre étaient aussi présentes, comme Judith Gould. C’était une expérience riche en émotions.