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Jon Spiers, Directeur Général d’Autistica

« De nombreuses personnes autistes ne fêteront jamais leur 40e anniversaire »

Photo et citation du fondateur d’Autistica Sthepanie Shirley, qui a perdu son fils autiste atteint d’épilepsie, et qui est aussi le visage de la campagne.

 

Selon le rapport « Personal Tragedies, Public crisis » (Tragédies personnelles, crise publique), publié en mars 2016 par l’organisation Autistica, les personnes autistes sont confrontées à une crise de mortalité. Autisme-Europe s’est entretenue avec Jon Spiers, Directeur Général d’Autistica, pour expliquer pourquoi les personnes autistes meurent en moyenne 16 ans plus tôt que la population neurotypique.

Autisme-Europe : Pourriez-vous expliquer en quelques mots l’importance de ces découvertes pour la communauté de l’autisme ?

Jon Spiers : Nos recherches confirment la véritable ampleur de la crise de mortalité cachée chez les personnes autistes. Le rapport d’Autistica, « Personal Tragedies, Public crisis », a suivi les découvertes récentes d’une vaste étude suédoise sur la mortalité précoce dans le monde de l’autisme (étude menée par des chercheurs de l’institut suédois Karolinska et financée par le Conseil du Comté de Stockholm et le Conseil suédois de la recherche), et compilé ce que nous savions déjà des conditions de santé précaires des personnes autistes au Royaume-Uni et dans le monde.

Le constat est sombre : les personnes autistes décèdent en moyenne 16 ans plus tôt que la population neurotypique, voire plus de 30 ans plus tôt pour les personnes ayant un handicap mental. J’espère qu’en attirant leur attention sur les informations contenues dans ce rapport, nous pourrons collaborer pour définir les risques et exhorter les gouvernements, les financeurs, les entreprises et les services de santé à répondre à ce problème.

AE : L’étude démontre-elle que les personnes autistes sont immanquablement vouées à une vie plus courte ?

JS : Les chiffres dont nous disposons sont à l’échelle de la population et donnent des indications quant au risque. Beaucoup de personnes autistes vivront longtemps mais il est clair que ce ne sera pas le cas de beaucoup d’autres. L’étude suédoise était très vaste, de grande qualité et corroborée par une série d’études de plus petite échelle menées dans le monde entier, ces résultats sont donc solidement étayés par la preuve.

Les faits :

Les personnes autistes décèdent environ 16 ans plus tôt que la population générale ;

Les adultes autistes ayant un handicap mental ont 40 fois plus de risque de décéder prématurément en raison d’une condition neurologique, l’épilepsie étant la cause majeur des décès ;

Les personnes autistes sont 7.55 fois plus à risque de commettre un suicide ;

Les adultes autistes qui ont un handicap mental sont 9 fois plus à risque de commettre un suicide ;

Les personnes autistes qui ont besoin d’un haut niveau de soutien décèdent en moyenne avant leurs 40 ans, c’est-à-dire à 39,52 ans.

AE : Avons-nous une compréhension suffisante des facteurs de risque de mortalité précoce chez les personnes autiste ? Si l’on tient compte du fait que nous ne savons pas exactement ce qui provoque l’autisme, il est plus difficile de vérifier quelles pourraient être les causes possibles de mortalité précoce.

JS: Nous savons que les trois facteurs principaux de mortalité précoce chez les personnes autistes sont l’épilepsie, le suicide et les maladies cardiaques mais nous ne savons pas encore pourquoi ils sont si fréquents ou s’ils présentent des différences d’une personne à l’autre. Nous savons aussi que les personnes autistes ont un risque très accru de mortalité précoce en raison de toutes les autres causes possibles de décès. Compte tenu de de l’étendue du spectre autistique et de toutes les conditions co-occurentes, la recherche est ardue. En revanche, comprendre les liens entre ces conditions pourrait nous aider à en apprendre davantage sur ce qu’est l’autisme et, surtout dans quelle mesure nous pourrions aider les personnes autistes et leur famille à pallier aux difficultés auxquelles elles sont confrontées dans leur quotidien.

L’épilepsie, qui co-existe fréquemment avec l’autisme et affecte jusqu’à 40 pour cent des personnes autistes, est un facteur potentiel de réduction de la longévité. Des experts citent également le harcèlement, les problèmes sociaux et les effets secondaires des médicaments comme  facteurs contributifs.

AE : La recherche montre que 70 pour cent des personnes autistes ont un problème de santé mentale tel que l’anxiété ou la dépression et 40 pour cent ont au moins deux types de problèmes de santé mentale. Existe-il un traitement adapté efficace pour les problèmes de santé mentale ou des services spécifiques qui puissent répondre aux besoins des personnes autistes ?

JS: Il existe des exemples de bonne pratique dans les services de santé mentale, mais nous savons que les besoins des personnes autistes sont souvent mal satisfaits. Il y a très peu de recherche sur la santé mentale des personnes autistes en science fondamentale et appliquée. Par conséquent, nous ne savons pas pourquoi les personnes autistes sont tellement à risque de développer des problèmes de santé mentale ou de commettre un suicide, bien que la recherche suggère que des facteurs biologiques et sociaux puissent avoir un rôle à jouer dans le lien entre l’autisme et les problèmes de santé mentale. Il est probable que des facteurs environnementaux y contribuent également, par exemple le manque d’emploi, l’exclusion sociale, le harcèlement et la stigmatisation.

AE : Que peuvent faire les personnes autistes, les familles et la société pour éviter de tels risques ?

JS : La sensibilisation et la prévention sont des facteurs clés. Il est important de savoir quels sont les principaux risques de mortalité précoce : être capable de reconnaître les premiers signes d’épilepsie, d’anxiété et de dépression et chercher du soutien dès que possible. Il est essentiel pour les familles, les prestataires de soins et les professionnels de la santé de savoir que ces signes peuvent s’exprimer de façon différente chez les personnes autistes.

La société se doit aussi de mieux accepter les différences des personnes autistes afin de leur donner la chance d’exercer un travail et de tisser des relations, ce qui les aidera significativement à avoir une meilleure santé mentale. Enfin, nous devons effectuer davantage de recherche afin de comprendre comment mieux diagnostiquer les personnes autistes et soutenir celles étant le plus à risque de mortalité précoce et nous devons utiliser ces connaissances pour informer les décideurs politiques et les prestataires de services.

AE : Savez-vous s’il existe des politiques, des stratégies ou des exemples de bonnes pratiques déjà en place (en Europe ou ailleurs ?) pour répondre à ce problème spécifique de mortalité précoce chez les personnes autistes ou atteintes d’une autre conditio?

JS : Il existe peu de bonnes pratiques visant à réduire la mortalité chez les personnes autistes, en partie parce que l’ampleur de la crise vient seulement d’être révélée. Autistica ouvre la voie pour appeler à promouvoir du changement et pour que la santé des personnes autistes deviennent une priorité internationale. Des efforts ont été réalisés dans d’autres domaines tels que le handicap mental et les maladies mentales graves. Ceux-ci pourraient être rapidement évalués et remaniés en vue d’être appliqués dans le domaine de l’autisme.

AE : Sur la base des résultats de l’étude, quelles sont vos recommandations ?

JS : Nous devons accroître la sensibilisation à cette crise cachée auprès des décideurs politiques et des prestataires de soins de santé, pour susciter des réponses au niveau local, régional, national et international.

Nous devons nous assurer que l’information et les services destinés à traiter les conditions qui présentent le risque le plus élevé de mortalité tiennent compte des besoins spécifiques des personnes autistes et qu’elles puissent réduire activement la mortalité précoce chez les personnes autistes. Pour ce faire, nous devons mettre rapidement à profit nos recherches dans ce domaine et développer des politiques, du soutien, des services et des traitements basés sur la preuve en vue de réduire dès que possible la mortalité précoce.

Cliquez ici pour télécharger la publication (en anglais) « Personal tragedies, public crisis »