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Interview avec PJ Hughes – auto-représentant et écrivain

 « Le diagnostic a mis ma vie sur la bonne voie »

P J. Hughes vit à Sheffield, en Angleterre. Diagnostiqué en 1999, PJ. parle et écrit sur son expérience en tant qu’Asperger. En 2007, PJ a publié un livre intitulé Réflexions: Moi et la planète « Weirdo », une exploration du monde de l’autisme à travers le regard d’une personne autiste. Aujourd’hui, il suit des cours de langue et culture françaises à l’Université de Sheffield.

Autisme-Europe : Vous avez reçu le diagnostic de l’autisme à l’âge adulte, en 1999. De quelle manière cela a-t-il changé votre vie ?

PJ. Hughes : D’une certaine façon, le diagnostic a mis ma vie sur la bonne voie. Avant d’être diagnostiqué autiste, c’était comme si je vivais dans un coma ambulant, que les choses n’avaient pas vraiment de sens. A présent, grâce à des solutions pertinentes et avec le soutien d’autres personnes je me suis impliqué à la fois dans le monde du travail et celui des études, avec des succès mitigés. Je ne sais pas à quel point je peux dire que c’est positif, car je pense qu’il y a un manque flagrant de compréhension à ce sujet. Cependant, le soutien que je reçois à l’Université en ce moment est positif.

AE : Vous êtes écrivain et, avant tout, vous explorez le thème de l’autisme d’un point de vue autistique. Pensez-vous qu’aujourd’hui ce point de vue fait défaut dans la littérature sur l’autisme ?

PJ : Je crois sincèrement qu’on devrait davantage inclure la perspective des personnes autistes dans la littérature, pas seulement leurs expériences personnelles, mais des discours plus larges sur toutes les questions entourant la condition. Davantage pourrait être dit, d’un point de vue autistique, sur le processus de diagnostic et sur les différentes techniques d’éducation, qu’il s’agisse de techniques axées sur l’autisme telles que le développement de l’interaction sociale ou des techniques pédagogiques ou d’apprentissage plus générales dispensées à l’école, à l’université ou sur le lieu de travail.

Ce serait aussi une bonne chose, pour les non autistes, de recevoir davantage d’informations contenant un point de vue autistique car l’interaction sociale et la communication sont deux processus bidirectionnels et il serait injuste qu’une seule partie fasse tout le travail.

AE: A votre avis, comment pourrions-nous inciter davantage de personnes autistes à partager leur expérience ?

PJ : C’est une question difficile. En ce qui me concerne, j’ai appris à vivre avec le syndrome d’Asperger et à en tirer le meilleur. Une façon d’y arriver a peut-être été de créer une analogie entre le développement de mes compétences rédactionnelles et l’intérêt que j’avais pour de certains sujets.

J’avais l’impression que mes premiers essais n’étaient pas très bons parce qu’à l’école, surtout, j’avais du mal à me concentrer sur les sujets proposés. Quand j’ai été diagnostiqué en 1999, je suis allé étudier à temps partiel dans un lycée. J’ai obtenu mon A-Level (diplôme de fin d’études secondaires ouvrant l’accès aux études universitaires) en  cinématographie et en musique avant de passer aux langues (italien, espagnol et français). Toutes ces matières m’intéressent.

J’ai également suivi des études supérieures en autisme d’Asperger à l’Université de Sheffield Hallam. Il s’agit donc de rattacher vos activités à des choses qui ont un lien avec vous. Pour ma part, je voudrais continuer mon travail sur l’autisme et développer mon écriture sur le cinéma. J’aime vraiment le cinéma européen.

Je dirais qu’une possibilité d’inciter plus de personnes autistes à partager leur expérience serait de commencer par établir un lien avec quelque chose que la personne aime. Après tout, les matières que j’ai choisies lorsque je suis retourné au lycée et à l’université sont des domaines qui m’intéressent particulièrement, et le développement de me propres compétences a été facilité par le fait de mettre comme point de départ de vrais sujets d’intérêt.

AE : Vous avez écrit un livre intitulé Réflexions : Moi et la planète « Weirdo ». Pourriez-vous nous en dire un peu plus sur ce livre et l’idée derrière sa création ?

PJ : Ce livre offre un aperçu de ma vie et de mes expériences, ainsi qu’une exploration du spectre de l’autisme. Bien que cela puisse être intéressant pour ceux qui ne connaissent pas ce thème, j’espère qu’il sera également utile à de nombreuses autres personnes. Naturellement, j’ai écrit cela d’un point de vue autiste.

AE : Avez-vous l’intention d’écrire d’autres livres sur l’autisme ? Si oui, quels sujets comptez-vous explorer ?

PJ : Oui, je suis en train d’écrire sur mon expérience vis-à-vis des bonnes et mauvaises pratiques, et sur les différentes expériences que j’ai vécues tout au long de ma vie, que ce soit au travail, à l’école ou ailleurs. Un grand problème que j’ai constaté est que les gens pensent aider les personnes autistes à travers leurs actions, mais bien souvent ce n’est pas le cas. La plupart du temps, ces personnes ne font qu’empirer les choses !

J’espère que ma propre expérience de ce qui fonctionne et de ce qui ne fonctionne pas peut aider à améliorer les bonnes pratiques et faire en sorte que les personnes autistes soient des membres à part entière de la communauté. Il est important de savoir qu’il existe de nombreuses perspectives lorsqu’il s’agit de tisser des liens sous quelque forme que ce soit, personnelle ou professionnelle.

Alors que d’autres personnes autistes parlent de leurs expériences, je pense vraiment qu’une approche plus globale peut être bénéfique.

AE : Quel conseil donneriez-vous à ceux qui aimeraient suivre votre exemple et se mettre à écrire ?

PJ : Je dirais « Allez-y, faites-le ! Écrivez sur ce que vous savez et sur ce qui vous intéresse au travers de votre point de vue (en tenant compte des autres perspectives car il existe une multitude d’expériences et aucune réponse n’est véritablement correcte).

Vous avez été administrateur de la National Autistic Society au Royaume-Uni. Dans quel(s) domaine(s) pensez-vous qu’il serait particulièrement important de plaidoyer en faveur d’un changement de politique ?

Je pense qu’il y a encore beaucoup à faire, de la petite enfance jusqu’au vieillissement, en passant par l’éducation et la formation tout au long de la vie. Je pense qu’il est essentiel d’y intégrer un éventail d’expériences et de connaissances. Il est important d’avoir un aperçu de l’expérience personnelle des personnes autistes, qu’elles soient verbales ou non, hommes ou femmes, jeunes, âgées, etc. Je pense qu’il serait utile de compléter les connaissances et la compréhension des professionnels par l’expérience des personnes directement concernées par l’autisme.

Envisager de vivre et d’en tirer le meilleur, et se réaliser que l’on ne peut pas prévoir des structures de soutien identiques pour tout le monde, parce que ce qui fonctionne pour l’un ne fonctionne pas nécessairement pour l’autre.

En ce moment, je suis à la recherche d’un nouveau logement car je suis atteint d’arthrite sévère à la hanche. Je souligne le fait qu’un logement adéquat est important pour les personnes autistes. Ma mère a été diagnostiquée d’une démence. Non seulement je la vois toutes les semaines, mais je vois également, de manière régulière, un ami de la famille. C’est quelque chose de très stressant à gérer et qui n’est pas facile.

Je me sens écouté et soutenu d’une façon qui me convient. Dans des situations stressantes, le fait de pouvoir pousser un bon cri de temps en temps, etc. s’avère très utile ! Après tout, rien ne vaut de pousser un bon cri ! Je ressens aussi que le fait de vivre et travailler avec cette condition est une bonne philosophie. Je voudrais que celle-ci puisse profiter à d’autres, même s’il peut être plus difficile de vivre dans une dynamique plus large, et que cela exige une sorte de soutien et de compréhension de la part des autres.