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Lettre ouverte appelant l’UNESCO à promouvoir les principes de la CNUDPH

Il a récemment été porté à l’attention d’Autisme-Europe que l’UNESCO est l’hôte d’une conférence d’une demi-journée intitulée «L’autisme: vers une évolution culturelle nécessaire», dans l’après-midi du 2 Mai 2018 à Paris. Cet événement met en avant des approches qui n’ont aucun fondement scientifique, et certains des conférenciers invités ont, dans le passé, présenté des théories néfastes, par exemple celle qui soutient que les vaccins sont la cause de l’autisme.

L’UNESCO, en tant qu’organisation des Nations Unies, devrait défendre les principes de la CNUDPH et donner l’exemple, notamment en favorisant l’accès à des informations fiables pour soutenir la pleine réalisation des droits des personnes handicapées à l’éducation et à la santé.

La lettre ouverte suivante a été envoyée à la Direction générale de l’UNESCO :

 

Bruxelles, le 24/04/2018

 

A: Madame Audrey Azoulay, Directrice-Générale de l’UNESCO                    

CC:
Madame Justine Sass, UNESCO chief of Education and gender equality
Exc. Monsieur Ibrahim Albalawi, Ambassadeur, Délégué permanent
Monsieur Daniel Janicot, Président de la Commission nationale française pour l’UNESCO (CNFU)
Madame Sophie Cluzel, Secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées
Mr Hegazi Idris et Lebanese Autism Society (LAS), UNESCO Arab network for Autism

 

Objet : Promouvoir les principes de la CNUDPH et mettre en œuvre le droit à la santé et à l’éducation

Madame la Directrice-Générale,

Il a récemment été porté à l’attention d’Autisme-Europe que la délégation permanente du Royaume d’Arabie saoudite auprès de l’Organisation des Nations Unies pour l’éducation, la science et la culture distribue une invitation à une conférence d’une demi-journée intitulée « L’autisme: vers une évolution culturelle nécessaire»), qui aura lieu dans l’après-midi du 2 mai 2018 à l’UNESCO à Paris, France.

Nous apprécions cet effort de sensibilisation et de dissémination d’informations sur l’autisme. Cependant, nous avons été alertés du fait que le programme de la conférence comporte des conférenciers qui encouragent des approches de l’autisme qui ne sont pas fondées sur la preuve scientifique et qui promettent de « guérir » l’autisme. Il n’existe actuellement aucune « cure » pour l’autisme[1].

Parmi les conférenciers se trouve l’ancien PDG et actuel directeur du département l’éducation mondiale de l’Autism Treatment Center of America. Il fait la promotion de la thérapie « Son-Rise ». Il n’y a presque aucune recherche pour suggérer que le programme Son-Rise est une intervention efficace pour les enfants et les jeunes sur le spectre de l’autisme. La thérapie « Son-rise » n’a été évaluée qu’à travers deux études de très mauvaise qualité.

En France, le centre de ce conférencier est actif en collaboration avec l’association Optim’Autisme qui collabore également avec l’Arabie Saoudite dans l’organisation de la conférence de l’UNESCO. Optim’Autisme semble avoir été fondé spécifiquement dans le but de propager Son-Rise en France. Après la conférence de l’UNESCO, ils organiseront une formation de cinq jours au restaurant de l’UNESCO.

Plus choquant encore, d’autres orateurs du programme promeuvent également des dangereuses théories qui ont été réfutées. La modératrice de l’événement soutient la théorie qui a été largement rejetée par la communauté scientifique selon laquelle l’autisme est causé par les vaccins. Comme vous le savez peut-être, la campagne de peur qui lie les vaccins et l’autisme a entraîné une recrudescence des cas de rougeole en Europe. L’an dernier, il y a eu plus de 21 000 cas et 35 décès.

La modératrice en question, ainsi que l’une des autres intervenants dans le programme, promeuvent des interventions diététiques sans bénéfice avéré pour les enfants autistes.

Autisme-Europe considère que le programme de cet événement ne correspond pas à la mission et aux objectifs stratégiques de l’UNESCO, à savoir «Assurer une éducation de qualité pour tous et l’apprentissage tout au long de la vie», «Renforcer les systèmes et politiques scientifiques, technologiques et d’innovation», ainsi que « Construire des sociétés du savoir inclusives ».

Autisme-Europe plaide pour le respect des droits des personnes autistes ainsi que l’accès à des informations scientifiquement prouvées sur l’autisme pour les personnes autistes et leurs familles, conformément à la Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées.

L’UNESCO, en tant qu’organisation des Nations Unies, devrait défendre les principes de la CNUDPH et donner l’exemple, notamment en favorisant l’accès à des informations fiables pour soutenir la pleine réalisation du droit à l’éducation et à la santé des personnes handicapées.

Nous demandons donc à l’UNESCO de faire preuve de la plus haute vigilance et de contrôle lors de l’organisation d’événements en son sein, et de demander la modification du programme de cet événement ou de retirer son soutien à l’événement.

Dans l’attente de votre réponse,

Nous vous remercions de votre considération et vous prions d’agréer, Madame la Directrice-Générale, en notre considération la meilleure.

 

Signataires

 

[1] http://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders