Les TSA sont des troubles du comportement qui varient d’un degré sévère à modéré et qui entraînent inévitablement un handicap important, perdurant toute la vie. Cela signifie que les personnes atteintes de TSA ont besoin d’une intervention précoce et qualifiée, d’une protection à différents niveaux de même qu’une continuité des services et opportunités d’inclusion au sein de la communauté et ce, tout au long de leur vie. Le développement de leur potentiel unique et l’amélioration de leur qualité de vie dépendent davantage de la disponibilité, de l’adéquation et de la qualification des services que du degré de leur handicap.
Les services de proximité doivent soutenir, dès l’enfance, le développement de la personne et son intégration sociale dans la communauté, notamment en fournissant des programmes spéciaux d’éducation le plus tôt possible, une formation tout au long de la vie concernant les domaines fonctionnels tels que la communication et le comportement, les aptitudes sociales, professionnelles et aux loisirs, l’autonomie et en fournissant tout le soutien nécessaire pour que la personne puisse mener une vie adulte la plus autonome possible au sein de la communauté et à l’extérieur du cadre familial.
Une planification précoce de la prise en charge de l’enfant non seulement au quotidien mais aussi pour le reste de sa vie et fonction de son évolution permettrait d’alléger les craintes des parents quant à l’avenir incertain de leur enfant. La perspective que l’enfant vivra dans la dignité, au sein de services résidentiels basés sur la vie dans la communauté représente, pour les parents, la meilleure source de réconfort émotionnel.
L'évaluation de qualité (en anglais)
Un débat s’est initié parmi les membres d’Autisme-Europe sur la nécessité et la possibilité de promouvoir un Système d’Accréditation de services dans le domaine de l’autisme.
S’en sont suivis une campagne de sensibilisation et un processus de consultation en ligne du réseau élargi d’organisations et de personnes engagées dans le domaine de l’autisme, dans le cadre du projet AEPH 2003 (avec le soutien de la Commission européenne, DG EMPL). Le débat a également suscité des réflexions sur la qualité des services résidentiels, menées dans le cadre du partenariat dans le projet « Included in Society » (avec le soutien de la Commission européenne, DG EMPL).
A partir de cela est venue l'idée de publier un document intitulé : "Autisme-Europe et l’évaluation de qualité – Des perspectives pour un système d’accréditation européen dans le domaine de l’autisme."
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Modules de formation (anglais)
Les recommandations d’Autisme-Europe sur l’éducation, l’adaptation et la réadaptation des personnes autistes ont servi de base pour le développement de modules de formation sur l’approche des Troubles du Spectre Autistique basée sur les droits. Ces modules de formations sont destinés aux décideurs politiques, aux fournisseurs de services et au personnel d’institutions.
La première version de ces modules de formation a été élaborée en collaboration avec Autismo Italia, membre national d’Autisme-Europe, et le Conseil National Italien pour le Handicap. Autisme-Europe a également bénéficié du soutien du Département de Psychiatrie de l’Université de Florence qui a fourni le matériel pour l’évaluation de la qualité de vie des personnes présentant un handicap intellectuel et/ou des troubles du développement.
Des fragments de ces modules de formation ont été dispensés, à titre expérimental, lors de plusieurs conférences internationales mais également au sein d’une institution type pour personnes présentant des TSA et autres besoins complexes de dépendance.
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