Sarah Hayden, une étudiante autiste de 20 ans originaire d’Irlande qui suit des études de relations internationales et de politique, est stagiaire chez AsIAm et jeune auto-représentante autiste. Elle a récemment partagé son expérience en tant que jeune femme autiste lors d’une audition publique de la commission EMPL du Parlement européen pendant la Semaine du handicap, organisée dans le cadre de la Journée européenne des personnes handicapées le 3 décembre. Elle a décrit les obstacles systémiques et personnels auxquels sont confrontées les personnes autistes dans les domaines de l’éducation, de l’emploi et de la vie dans la communauté.
Dans son intervention, Sarah a expliqué comment les personnes autistes sont affectées par les obstacles sociaux et les idées fausses sur l’autisme. Elle a précisé que les obstacles invisibles, tels que les normes sociales rigides, les processus de recrutement inaccessibles, les défis sensoriels, les différences dans les styles de communication et la pression intense pour masquer son autisme, contribuent tous à l’inaccessibilité de l’ensemble de la société. Sarah a identifié la cause de cette inaccessibilité : de nombreux environnements ont été conçus sans tenir compte des personnes autistes.
Elle a souligné au comité que chaque personne autiste est unique. Chacune a ses propres besoins, désirs et objectifs dans la vie. En raison de cette diversité, chaque personne autiste devrait être encouragée à utiliser ses propres structures et systèmes, et à vivre sa vie comme elle le souhaite et à sa manière. La société décourage les personnes autistes de vivre leur authenticité en marginalisant les traits autistiques. Pour Sarah, cela signifie que l’accès à l’emploi est un problème spécifique. À 16 ans, Sarah cherchait un emploi à temps partiel, mais malgré le nombre de candidatures qu’elle a envoyées, le nombre de fois où elle a vérifié son CV et s’est préparée pour les entretiens, elle n’a pas réussi à trouver un emploi. Bien qu’elle ait été convoquée à de nombreux entretiens, elle a été rejetée parce qu’elle était « trop honnête ». En bref, elle a eu du mal à trouver un emploi parce qu’elle ne correspondait pas aux attentes de la société. Comme beaucoup de personnes autistes, Sarah trouve que les règles sociales cachées et les attentes du monde du travail empêchent les personnes autistes de s’épanouir.
L’importance des aménagements
Sarah a discuté de l’importance des aménagements sur le lieu de travail, où un plus grand respect des sensibilités sensorielles des personnes autistes pourrait contribuer à réduire les obstacles à l’accessibilité liés au travail. Elle a souligné qu’avec une communication claire, une prévisibilité et des aménagements raisonnables, les personnes autistes peuvent s’épanouir dans des lieux de travail adaptés à leurs besoins.
Ce discours montre comment les obstacles rencontrés par les personnes autistes dans l’éducation et l’emploi ont un impact sur leur capacité à participer pleinement à la société. Hayden explique que la véritable inclusion repose sur l’appartenance, l’intégration et le soutien, et pas seulement sur la présence physique. La pression exercée pour supprimer les traits autistiques et le manque d’environnements accessibles peuvent limiter la confiance, l’autonomie sociale et l’engagement communautaire, réduisant ainsi les possibilités pour les personnes autistes de contribuer de manière significative à la vie civique et sociale. Sarah a remis en question la vision de l’autisme du comité, en plaidant en faveur d’une approche neuro-affirmative.
Les obstacles à l’emploi commencent dans la salle de classe, pas sur le marché du travail
Les obstacles à l’accès à l’emploi ne commencent pas avec une demande d’emploi. Ils commencent bien plus tôt, dans la salle de classe. Si les enfants autistes ont légalement droit à l’éducation, les défenseurs de cette cause affirment que ce droit est souvent lettre morte si les systèmes éducatifs ne sont pas équipés pour répondre aux besoins individuels. Selon eux, l’inclusion doit signifier plus qu’une simple présence physique. Elle doit impliquer l’appartenance, une intégration significative et un soutien durable.
Le débat public se concentre souvent sur l’égalité des chances, mais beaucoup moins sur l’égalité des résultats. Sans un système éducatif véritablement inclusif, qui permette à tous les enfants d’apprendre ensemble, les obstacles systémiques persisteront, façonnant les chances de réussite bien avant l’âge adulte.
De nombreuses personnes autistes ont le sentiment que l’école n’est pas un lieu d’émancipation, mais d’effacement silencieux. Darah se souvient avoir été exhortée à être « plus normale », réprimandée pour avoir lu pendant les pauses au lieu de socialiser, et découragée de demander de l’aide. Ces premières leçons qui consistent à rester silencieux et à réprimer la différence se prolongent souvent à l’âge adulte, même lorsque des droits légaux à des aménagements existent. L’expérience de Sarah est reflétée dans le rapport Same Chance de l’AsIAm, selon lequel 70 % des adultes autistes n’ont accès à aucun soutien ou aménagement sur leur lieu de travail.
L’autisme est souvent décrit comme un handicap invisible, une étiquette qui reflète la pression que ressentent de nombreuses personnes autistes pour cacher leurs besoins afin d’être acceptées. Ce phénomène, connu sous le nom de « masquage », est particulièrement fréquent chez les femmes diagnostiquées tardivement. Les comportements naturels sont réprimés, les émotions modérées et les mécanismes d’adaptation dissimulés afin de répondre aux attentes étroites de ce qui est considéré comme « professionnel » ou « fiable ».
Les différences sensorielles compliquent encore davantage la participation au milieu de travail. Un éclairage trop intense dans un bureau, par exemple, peut être douloureux et distrayant, tandis que le besoin de bouger, comme faire les cent pas, peut être essentiel à la concentration. De simples ajustements, comme un éclairage plus chaud ou une plus grande liberté de mouvement, peuvent améliorer considérablement la productivité. Il ne s’agit pas de lacunes, mais de différences qui ne doivent pas nécessairement devenir des obstacles si des mesures d’adaptation appropriées sont mises en place.
Sarah a conseillé à la commission que les lieux de travail et les lois sur l’emploi doivent évoluer pour refléter les droits de l’homme et protéger la dignité tout au long de la carrière d’une personne. Les aménagements doivent être adaptés aux besoins individuels et élaborés en collaboration avec les employés autistes et les autres employés handicapés.
La création d’une culture d’entreprise inclusive profite à tous, et pas seulement aux personnes autistes et handicapées. Les environnements dans lesquels les individus se sentent en sécurité pour être eux-mêmes favorisent le bien-être, la créativité et la productivité à tous les niveaux.
Au niveau politique, Sarah a appelé à un renforcement de la législation européenne sur les droits des personnes handicapées. Actuellement, la responsabilité incombe en grande partie aux États membres individuels, ce qui entraîne de grandes disparités. Les chiffres d’Eurostat pour 2024 montrent un écart de 24 points de pourcentage en matière d’emploi des personnes handicapées dans l’UE, l’Irlande affichant 38,2 points contre 20,9 aux Pays-Bas. Sarah soutient que ces inégalités portent atteinte au principe d’égalité des résultats et exige une approche globale à l’échelle de l’UE en matière de services et de protection des personnes handicapées.
Sarah a conclu son intervention par une citation de la philosophe Martha Nussbaum : « La valeur d’une société se mesure à la manière dont elle traite ceux dont les capacités diffèrent de la norme. »