{"id":25605,"date":"2017-06-30T16:39:42","date_gmt":"2017-06-30T14:39:42","guid":{"rendered":"http:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/?p=25605"},"modified":"2018-08-14T11:44:45","modified_gmt":"2018-08-14T09:44:45","slug":"dr-michael-mcmanmon-ed-d-fondateur-du-programme-cip-auto-representant","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/blog\/2017\/06\/30\/dr-michael-mcmanmon-ed-d-fondateur-du-programme-cip-auto-representant\/","title":{"rendered":"Dr. Michael McManmon, Ed.D., fondateur du programme CIP et auto-repr\u00e9sentant"},"content":{"rendered":"

\u00ab\u00a0Je suis le premier dipl\u00f4m\u00e9 du CIP\u00a0\u00bb<\/em><\/strong><\/span><\/p><\/blockquote>\n

Tout au long de ses 42 ann\u00e9es d\u2019exp\u00e9rience avec des \u00e9tudiants ayant des diff\u00e9rences d\u2019apprentissage ou le syndrome d\u2019Asperger, Dr. McManmon s\u2019est pench\u00e9 sur l\u2019\u00e9laboration de programmes d\u2019\u00e9tudes, la formation du personnel, l\u2019\u00e9valuation de programmes et l\u2019administration de programmes au sein de la communaut\u00e9. Sa vision est unique, \u00e9tant donn\u00e9 qu\u2019il a lui-m\u00eame \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 Asperger \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 51 ans et qu\u2019il a grandi au sein d\u2019une famille nombreuse avec plusieurs membres autistes. Dr. McManmon a 6 enfants et 17 petits-enfants. C\u2019est un artiste passionn\u00e9 qui aime nager, jardiner et voyager.<\/span><\/p>\n

En 1984, il a fond\u00e9 le Programme de formation CIP, un programme post-secondaire venant en aide aux jeunes adultes avec le syndrome d\u2019Asperger, autisme (ne requ\u00e9rant pas un haut degr\u00e9 de soutien), TDAH ou encore d\u2019autres diff\u00e9rences d\u2019apprentissage, dans leur transition vers l\u2019universit\u00e9 ou le monde du travail. Dispens\u00e9 dans 5 centres aux Etats-Unis, le CIP est d\u00e9crit comme faisant partie des programmes les plus complets dans le monde en termes d\u2019aide fournie aux jeunes adultes ayant des diff\u00e9rences d\u2019apprentissage en vue de les pr\u00e9parer \u00e0 l\u2019universit\u00e9, \u00e0 l\u2019emploi, et \u00e0 la vie ind\u00e9pendante. \u00ab\u00a0J\u2019ai concu le CIP comme un programme de vie dans la communaut\u00e9 en appartements pour les personnes qui sortaient des institutions, afin qu\u2019elles puissent apprendre \u00e0 vivre normalement dans la communaut\u00e9 et b\u00e9n\u00e9ficier de services compl\u00e9mentaires dont elles ont besoin\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Dr MacManmon.<\/span><\/p>\n

Autisme-Europe : Selon vous, quelles sont les choses qui ont \u00e9volu\u00e9 le plus depuis le d\u00e9but du programme, en 1984 ? Le profil des personnes que vous aidez a-t-il chang\u00e9 au fil du temps\u00a0?<\/strong><\/span><\/p>\n

Dr. Michael McManmon :<\/strong> Ce qui a principalement \u00e9volu\u00e9 depuis ces quinze derni\u00e8res ann\u00e9es, c\u2019est l\u2019expansion consid\u00e9rable de nos connaissances et de notre expertise (\u2026). Lorsque nous avons commenc\u00e9, nous travaillions avec des personnes qui avaient des handicaps multiples et de graves probl\u00e8mes psychologiques. C\u2019\u00e9tait tr\u00e8s intense. Au bout des 10 premi\u00e8res ann\u00e9es, nous avons commenc\u00e9 \u00e0 accueillir des \u00e9tudiants avec des diff\u00e9rences d\u2019apprentissage, dont certains avaient des traits autistiques. Nous ne savions pas \u00e0 quel groupe rattacher ces derniers, ils avaient seulement des comportements r\u00e9p\u00e9titifs, st\u00e9r\u00e9otyp\u00e9s, et avaient aussi une plus grande rigidit\u00e9 cognitive.<\/span><\/p>\n

En 2003 environ, nous avons commenc\u00e9 \u00e0 diff\u00e9rencier les \u00e9tudiants avec le syndrome d\u2019Asperger ou l\u2019autisme dit \u00ab\u00a0de haut niveau\u00a0\u00bb des autres personnes ayant des diff\u00e9rences d\u2019apprentissage.<\/span><\/p>\n

AE : Vous avez grandi au sein d\u2019une famille nombreuse avec plusieurs personnes autistes, ce qui vous a amen\u00e9 \u00e0 comprendre l\u2019autisme du point de vue d\u2019un parent. Quel est le r\u00f4le de la famille dans le parcours des \u00e9tudiants du CIP\u00a0?<\/strong><\/span><\/p>\n

MM : <\/strong>Dans ma famille d\u2019origine, mes parents \u00e9taient d\u00e9pass\u00e9s et ne savaient pas comment faire face. Dans les ann\u00e9es 50 et 60, aux Etats-Unis, les gens dissimulaient leurs probl\u00e8mes et faisaient comme si de rien n\u2019\u00e9tait. J\u2019ai vu mes fr\u00e8res et s\u0153urs a\u00een\u00e9s commettre de graves erreurs et mes parents en souffrir avec eux, sans que personne ne re\u00e7oive le soutien dont il avait besoin. C\u2019\u00e9tait un peu le probl\u00e8me de l\u2019\u0153uf et la poule. Qu\u2019est-ce qui est apparu en premier\u00a0: les diff\u00e9rences d\u2019apprentissage n\u00e9glig\u00e9es ou les probl\u00e8mes mentaux et addictions\u00a0? Cela fait dix ans que je r\u00e9dige un ouvrage consacr\u00e9 \u00e0 ce sujet.<\/span><\/p>\n

Le r\u00f4le de la famille s\u2019inverse quand un \u00e9tudiant entame un CIP. Avant le CIP, les parents sont tr\u00e8s impliqu\u00e9s dans la prise de d\u00e9cisions et dans les services directs \u00e0 l\u2019\u00e9tudiant. Ensuite, ils deviennent \u00ab\u00a0facilitateurs\u00a0\u00bb\u00a0: dans ce r\u00f4le, ils paient les factures, s\u2019assurent que le personnel peut r\u00e9pondre \u00e0 tous les besoins de leur enfant et se montrent soutenants. Quant aux \u00e9tudiants, ils reprennent le contr\u00f4le afin de devenir autonomes. Le CIP les aide \u00e0 combler les lacunes.<\/span><\/p>\n

AE :<\/strong> Sur le site du CIP, nous pouvons lire la phrase suivante : \u00ab\u00a0Durant l\u2019\u00e8re de la d\u00e9sinstitutionnalisation, je me suis document\u00e9 sur le principe de normalisation de Wolfensberger alors que j\u2019\u00e9tudiais pour mon doctorat en \u00e9ducation sp\u00e9cialis\u00e9e et que je voulais mettre en place un programme bas\u00e9 sur la vie dans la communaut\u00e9 o\u00f9 les \u00e9tudiants seraient amener \u00e0 faire l\u2019exp\u00e9rience de conditions de vie normales.<\/strong><\/span><\/p>\n

Selon votre exp\u00e9rience, quelle est la situation actuelle aux Etats-Unis en termes de d\u00e9sinstitutionnalisation et de programmes visant \u00e0 faciliter la vie dans la communaut\u00e9 ? Quels sont les principaux d\u00e9fis \u00e0 relever\u00a0?<\/strong><\/span><\/p>\n

MM :<\/strong> Aux Etats-Unis, la plupart des services sont inclus dans la communaut\u00e9 et la majorit\u00e9 des institutions a \u00e9t\u00e9 ferm\u00e9e. Les principaux d\u00e9fis concernent le financement public pour les personnes qui ne peuvent payer des services priv\u00e9s. Les services de base sont tr\u00e8s mal r\u00e9partis et pr\u00e9sentent des lacunes dans bien des domaines. Les services priv\u00e9s ont recours \u00e0 des m\u00e9thodes r\u00e9centes et innovantes mais il faut des ressources pour y acc\u00e9der.<\/span><\/p>\n

AE : Le programme CIP est ax\u00e9 sur les comp\u00e9tences de vie quotidienne dans des domaines telles que les aptitudes sociales, le fonctionnement ex\u00e9cutif, le traitement sensoriel et le bien-\u00eatre afin de pr\u00e9parer les \u00e9tudiants \u00e0 la vie ind\u00e9pendante. Bri\u00e8vement, que conseilleriez-vous \u00e0 ces jeunes adultes avec le syndrome d\u2019Asperger pour les aider \u00e0 ma\u00eetriser leur fonctionnement ex\u00e9cutif et \u00e0 mener une vie ind\u00e9pendante\u00a0? Comment peuvent-ils \u00e9viter l\u2019anxi\u00e9t\u00e9 et d\u2019oublier des choses, par exemple\u00a0?<\/strong><\/span><\/p>\n

MM :<\/strong> L\u2019anxi\u00e9t\u00e9 et la d\u00e9pression sont des comorbidit\u00e9s relatives \u00e0 l\u2019autisme (nous retrouvons le paradoxe de l\u2019\u0153uf et la poule). Nous avons constat\u00e9 qu\u2019un bon \u00e9quilibre sensoriel, y compris dans les moments de divertissement et d\u2019exercices physiques, combin\u00e9 avec un rythme de sommeil r\u00e9gulier et une nourriture saine sont les facteurs cl\u00e9s du bien-\u00eatre.<\/span><\/p>\n

Quant au fonctionnement ex\u00e9cutif, il va de soi que si vous n\u00e9gligez ces facteurs de bien-\u00eatre, votre fonctionnement ex\u00e9cutif s\u2019en ressentira. Or, il existe au moins trente-deux domaines de fonctionnement ex\u00e9cutif \u00e0 observer et \u00e0 \u00e9valuer chez chaque \u00e9tudiant. La plupart des gens pensent qu\u2019il s\u2019agit seulement de comp\u00e9tences organisationnelles mais c\u2019est bien plus que cela. Cela va de l\u2019\u00e9valuation des exigences li\u00e9es \u00e0 une t\u00e2che \u00e0 effectuer, \u00e0 l\u2019estimation du temps ou encore \u00e0 l\u2019extraction d\u2019informations. Permettre aux \u00e9tudiants de faire leur propre \u00e9valuation les aide \u00e0 d\u00e9terminer les domaines sp\u00e9cifiques sur lesquels se concentrer pour rem\u00e9dier \u00e0 leurs difficult\u00e9s.<\/span><\/p>\n

AE : Pourriez-vous \u00e9num\u00e9rer quelques exemples de bonnes pratiques li\u00e9es \u00e0 la transition vers la vie ind\u00e9pendante\u00a0en Europe ?<\/strong><\/span><\/p>\n

MM : <\/strong>Je pense que tout ce qui touche \u00e0 la vie ind\u00e9pendante est le plus facile \u00e0 mettre en \u0153uvre \u00e0 de nombreux \u00e9gards et que la plupart des pays sont en mesure de le faire. Par exemple, au Danemark, il existe des programmes pour la vie ind\u00e9pendante sur le long terme, o\u00f9 des adultes sont regroup\u00e9s dans des appartements et jouissent d\u2019une grande autonomie.<\/span><\/p>\n

AE : Vous avez \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 Asperger \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 51 ans. Quels ont \u00e9t\u00e9 les plus grands d\u00e9fis auxquels vous avez d\u00fb faire face avant de recevoir le diagnostic\u00a0?<\/strong><\/span><\/p>\n

MM :<\/strong> Mes aptitudes sociales \u00e9taient limit\u00e9es. J\u2019ai r\u00e9ussi \u00e0 faire tourner une entreprise, je me suis mari\u00e9, j\u2019ai eu des enfants mais au-del\u00e0 de cela, je n\u2019avais pas grand-chose. Mon diagnostic m\u2019a ouvert une porte et aid\u00e9 \u00e0 me comprendre moi-m\u00eame. Une fois d\u00e9barrass\u00e9 de ma souffrance, j\u2019ai pris mon envol. J\u2019ai d\u00e9velopp\u00e9 un int\u00e9r\u00eat particulier \u00e0 apprendre un maximum de choses sur toutes les facettes de notre programme. Je suis la r\u00e9f\u00e9rence en mati\u00e8re de diagnostic tardif. J\u2019ai commenc\u00e9 par appliquer le programme \u00e0 moi-m\u00eame, dans chaque domaine, et j\u2019ai tout not\u00e9 afin que ce soit utile pour nos \u00e9tudiants. On peut dire que je suis le premier dipl\u00f4m\u00e9 du CIP. J\u2019ai pu voyager \u00e0 l\u2019\u00e9tranger, avoir une vraie relation avec\u00a0mes enfantsm et essayer de nouveau types de nourritures et d\u2019activit\u00e9s au quotidien.<\/span><\/p>\n

AE :<\/strong> Dans une interview avec les Ressources d\u2019Internet en Education Sp\u00e9cialis\u00e9e (ISER), vous avez d\u00e9clar\u00e9\u00a0: \u00ab\u00a0A pr\u00e9sent, je suis le p\u00e8re de mes enfants en tant qu\u2019\u00ab\u00a0\u00eatre\u00a0\u00bb humain plut\u00f4t qu\u2019humain \u00ab\u00a0qui fait\u00a0\u00bb. En quelle mesure le fait de vous savoir autiste a chang\u00e9 votre vie\u00a0?<\/span><\/p>\n

MM : <\/strong>Tandis que je deviens cognitivement moins rigide, je m\u2019ouvre aux nouvelles id\u00e9es et je peux d\u00e9sormais travailler avec des coll\u00e8gues, dans un groupe. Je suis capable d\u2019autog\u00e9rer mes \u00e9motions gr\u00e2ce \u00e0 la natation, un bon sommeil et une alimentation saine. Mes craintes ont disparu et je compte explorer de nouvelles choses et de nouvelles fa\u00e7ons de faire. Je suis d\u00e9termin\u00e9 \u00e0 \u00eatre le plus \u00ab\u00a0normal\u00a0\u00bb possible, m\u00eame si je sais que j\u2019ai aussi des domaines de fonctionnement sup\u00e9rieurs. J\u2019aime passer du temps avec les autres et \u00ab\u00a0\u00eatre\u00a0\u00bb simplement avec eux.<\/span><\/p>\n

AE : Avez-vous un message pour les personnes autistes diagnostiqu\u00e9es tardivement ?<\/strong><\/span><\/p>\n

MM : Ne laissez pas la peur diriger votre vie, elle est trop courte et il y a tant de choses \u00e0 faire dans le monde. Il est temps de sortir du moule, d\u2019explorer et de faire de nouvelles exp\u00e9riences. Construisez le soutien dont vous avez besoin autour de vous et essayez constamment de nouvelles choses. Vous verrez les b\u00e9n\u00e9fices que vous en retirerez une fois que vous aurez fait le pas (Je d\u00e9plore encore toutes les d\u00e9cennies o\u00f9 j\u2019ai refus\u00e9 de manger de la cuisine indienne et des Naan\u00a0!).\u00a0<\/span><\/p>\n

Made for Good Purpose: What Every Parent Needs to Know to Help Their Adolescent with Asperger’s, High Functioning Autism or a Learning Difference Become an Independent Adult<\/span><\/p>\n

(Ce que chaque parent doit savoir pour aider son enfant adolescent avec Asperger, autisme de haut niveau ou des diff\u00e9rences d\u2019apprentissage \u00e0 devenir un adulte ind\u00e9pendant, trad. non officielle)<\/span><\/p>\n

Truff\u00e9 de conseils pratiques et de techniques utiles, ce livre aide les parents \u00e0 soutenir leur enfant avec le syndrome d\u2019Asperger \u00e0 devenir un adulte heureux, s\u00fbr de lui et engag\u00e9. Gr\u00e2ce \u00e0 ce guide essentiel, les jeunes \u00ab\u00a0Aspies\u00a0\u00bb pourront acqu\u00e9rir de l\u2019ind\u00e9pendance et apprendre des aptitudes qui leur serviront tout au long de la vie \u00e0 l\u2019universit\u00e9, dans le monde du travail, dans les relations, etc.<\/span><\/p>\n

Dr. McManon est aussi l\u2019auteur de \u00abMploy\u00bb, un Job Readiness Workbook qui sera publi\u00e9 \u00e0 la fin de 2017 par la maison \u00e9ditoriale Jessica Kingsley Publishers.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

En savoir plus sur le CIP<\/strong><\/a><\/span><\/p><\/blockquote>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u00ab\u00a0Je suis le premier dipl\u00f4m\u00e9 du CIP\u00a0\u00bb Tout au long de ses 42 ann\u00e9es d\u2019exp\u00e9rience avec des \u00e9tudiants ayant des diff\u00e9rences d\u2019apprentissage ou le syndrome d\u2019Asperger, Dr. McManmon s\u2019est pench\u00e9 … <\/p>\n

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