{"id":26082,"date":"2018-01-08T10:55:02","date_gmt":"2018-01-08T09:55:02","guid":{"rendered":"http:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/?p=26082"},"modified":"2018-04-16T10:37:31","modified_gmt":"2018-04-16T08:37:31","slug":"interview-avec-pj-hughes-auto-representant-et-ecrivain","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/blog\/2018\/01\/08\/interview-avec-pj-hughes-auto-representant-et-ecrivain\/","title":{"rendered":"Interview avec PJ Hughes \u2013 auto-repr\u00e9sentant et \u00e9crivain"},"content":{"rendered":"

\u00a0\u00ab\u00a0Le diagnostic a mis ma vie sur la bonne voie\u00a0\u00bb<\/strong><\/em><\/span><\/p><\/blockquote>\n

P J. Hughes vit \u00e0 Sheffield, en Angleterre. Diagnostiqu\u00e9 en 1999, PJ. parle et \u00e9crit sur son exp\u00e9rience en tant qu\u2019Asperger. En 2007, PJ a publi\u00e9 un livre intitul\u00e9 R\u00e9flexions: Moi et la plan\u00e8te \u00ab\u00a0Weirdo\u00a0\u00bb,<\/em> une exploration du monde de l’autisme \u00e0 travers le regard d\u2019une personne autiste. Aujourd\u2019hui, il suit des cours de langue et culture fran\u00e7aises \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 de Sheffield.<\/strong><\/span><\/p>\n

Autisme-Europe : Vous avez re\u00e7u le diagnostic de l\u2019autisme \u00e0 l\u2019\u00e2ge adulte, en 1999. De quelle mani\u00e8re cela a-t-il chang\u00e9 votre vie ?<\/strong><\/span><\/p>\n

PJ. Hughes\u00a0: <\/strong>D\u2019une certaine fa\u00e7on, le diagnostic a mis ma vie sur la bonne voie. Avant d\u2019\u00eatre diagnostiqu\u00e9 autiste, c\u2019\u00e9tait comme si je vivais dans un coma ambulant, que les choses n\u2019avaient pas vraiment de sens. A pr\u00e9sent, gr\u00e2ce \u00e0 des solutions pertinentes et avec le soutien d’autres personnes je me suis impliqu\u00e9 \u00e0 la fois dans le monde du travail et celui des \u00e9tudes, avec des succ\u00e8s mitig\u00e9s. Je ne sais pas \u00e0 quel point je peux dire que c\u2019est positif, car je pense qu’il y a un manque flagrant de compr\u00e9hension \u00e0 ce sujet. Cependant, le soutien que je re\u00e7ois \u00e0 l’Universit\u00e9 en ce moment est positif.<\/span><\/p>\n

AE\u00a0: Vous \u00eates \u00e9crivain et, avant tout, vous explorez le th\u00e8me de l\u2019autisme d\u2019un point de vue autistique. Pensez-vous qu\u2019aujourd\u2019hui ce point de vue fait d\u00e9faut dans la litt\u00e9rature sur l\u2019autisme ?<\/strong><\/span><\/p>\n

PJ\u00a0:<\/strong> Je crois sinc\u00e8rement qu\u2019on devrait davantage inclure la perspective des personnes autistes dans la litt\u00e9rature, pas seulement leurs exp\u00e9riences personnelles, mais des discours plus larges sur toutes les questions entourant la condition. Davantage pourrait \u00eatre dit, d\u2019un point de vue autistique, sur le processus de diagnostic et sur les diff\u00e9rentes techniques d\u2019\u00e9ducation, qu\u2019il s\u2019agisse de techniques ax\u00e9es sur l\u2019autisme telles que le d\u00e9veloppement de l\u2019interaction sociale ou des techniques p\u00e9dagogiques ou d\u2019apprentissage plus g\u00e9n\u00e9rales dispens\u00e9es \u00e0 l\u2019\u00e9cole, \u00e0 l\u2019universit\u00e9 ou sur le lieu de travail. <\/span><\/p>\n

Ce serait aussi une bonne chose, pour les non autistes, de recevoir davantage d\u2019informations contenant un point de vue autistique car l\u2019interaction sociale et la communication sont deux processus bidirectionnels et il serait injuste qu\u2019une seule partie fasse tout le travail.<\/span><\/p>\n

AE: A votre avis, comment pourrions-nous inciter davantage de personnes autistes \u00e0 partager leur exp\u00e9rience ?<\/strong><\/span><\/p>\n

PJ\u00a0:<\/strong> C\u2019est une question difficile. En ce qui me concerne, j\u2019ai appris \u00e0 vivre avec le syndrome d\u2019Asperger et \u00e0 en tirer le meilleur. Une fa\u00e7on d\u2019y arriver a peut-\u00eatre \u00e9t\u00e9 de cr\u00e9er une analogie entre le d\u00e9veloppement de mes comp\u00e9tences r\u00e9dactionnelles et l\u2019int\u00e9r\u00eat que j\u2019avais pour de certains sujets.<\/span><\/p>\n

J\u2019avais l\u2019impression que mes premiers essais n’\u00e9taient pas tr\u00e8s bons parce qu\u2019\u00e0 l’\u00e9cole, surtout, j’avais du mal \u00e0 me concentrer sur les sujets propos\u00e9s. Quand j’ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 en 1999, je suis all\u00e9 \u00e9tudier \u00e0 temps partiel dans un lyc\u00e9e. J’ai obtenu mon A-Level<\/em> (dipl\u00f4me de fin d\u2019\u00e9tudes secondaires ouvrant l\u2019acc\u00e8s aux \u00e9tudes universitaires) en\u00a0 cin\u00e9matographie et en musique avant de passer aux langues (italien, espagnol et fran\u00e7ais). <\/span>Toutes ces mati\u00e8res m’int\u00e9ressent. <\/span><\/p>\n

J’ai \u00e9galement suivi des \u00e9tudes sup\u00e9rieures en autisme d’Asperger \u00e0 l’Universit\u00e9 de Sheffield Hallam. Il s\u2019agit donc de rattacher vos activit\u00e9s \u00e0 des choses qui ont un lien avec vous. Pour ma part, je voudrais continuer mon travail sur l’autisme et d\u00e9velopper mon \u00e9criture sur le cin\u00e9ma. J’aime vraiment le cin\u00e9ma europ\u00e9en.<\/span><\/p>\n

Je dirais qu\u2019une possibilit\u00e9 d’inciter plus de personnes autistes \u00e0 partager leur exp\u00e9rience serait de commencer par \u00e9tablir un lien avec quelque chose que la personne aime. Apr\u00e8s tout, les mati\u00e8res que j’ai choisies lorsque je suis retourn\u00e9 au lyc\u00e9e et \u00e0 l’universit\u00e9 sont des domaines qui m’int\u00e9ressent particuli\u00e8rement, et le d\u00e9veloppement de me propres comp\u00e9tences a \u00e9t\u00e9 facilit\u00e9 par le fait de mettre comme point de d\u00e9part de vrais sujets d\u2019int\u00e9r\u00eat.<\/span><\/p>\n

AE\u00a0: Vous avez \u00e9crit un livre intitul\u00e9 <\/strong>R\u00e9flexions : Moi et la plan\u00e8te \u00ab\u00a0Weirdo\u00a0\u00bb<\/em><\/strong>. Pourriez-vous nous en dire un peu plus sur ce livre et l\u2019id\u00e9e derri\u00e8re sa cr\u00e9ation ?<\/strong><\/span><\/p>\n

PJ\u00a0: <\/strong>Ce livre offre un aper\u00e7u de ma vie et de mes exp\u00e9riences, ainsi qu\u2019une exploration du spectre de l’autisme. Bien que cela puisse \u00eatre int\u00e9ressant pour ceux qui ne connaissent pas ce th\u00e8me, j’esp\u00e8re qu’il sera \u00e9galement utile \u00e0 de nombreuses autres personnes. Naturellement, j’ai \u00e9crit cela d’un point de vue autiste.<\/span><\/p>\n

AE\u00a0: Avez-vous l’intention d’\u00e9crire d’autres livres sur l’autisme ? Si oui, quels sujets comptez-vous explorer ?<\/strong><\/span><\/p>\n

PJ\u00a0: <\/strong>Oui, je suis en train d’\u00e9crire sur mon exp\u00e9rience vis-\u00e0-vis des bonnes et mauvaises pratiques, et sur les diff\u00e9rentes exp\u00e9riences que j\u2019ai v\u00e9cues tout au long de ma vie, que ce soit au travail, \u00e0 l’\u00e9cole ou ailleurs. Un grand probl\u00e8me que j’ai constat\u00e9 est que les gens pensent aider les personnes autistes \u00e0 travers leurs actions, mais bien souvent ce n\u2019est pas le cas. La plupart du temps, ces personnes ne font qu\u2019empirer les choses ! <\/span><\/p>\n

J’esp\u00e8re que ma propre exp\u00e9rience de ce qui fonctionne et de ce qui ne fonctionne pas peut aider \u00e0 am\u00e9liorer les bonnes pratiques et faire en sorte que les personnes autistes soient des membres \u00e0 part enti\u00e8re de la communaut\u00e9. Il est important de savoir qu’il existe de nombreuses perspectives lorsqu\u2019il s\u2019agit de tisser des liens sous quelque forme que ce soit, personnelle ou professionnelle.<\/span><\/p>\n

Alors que d’autres personnes autistes parlent de leurs exp\u00e9riences, je pense vraiment qu’une approche plus globale peut \u00eatre b\u00e9n\u00e9fique.<\/span><\/p>\n

AE\u00a0: Quel conseil donneriez-vous \u00e0 ceux qui aimeraient suivre votre exemple et se mettre \u00e0 \u00e9crire ?<\/strong><\/span><\/p>\n

PJ\u00a0: <\/strong>Je dirais \u00ab\u00a0Allez-y, faites-le\u00a0!\u00a0\u00c9crivez sur ce que vous savez et sur ce qui vous int\u00e9resse au travers de votre point de vue (en tenant compte des autres perspectives car il existe une multitude d’exp\u00e9riences et aucune r\u00e9ponse n\u2019est v\u00e9ritablement correcte).<\/span><\/p>\n

Vous avez \u00e9t\u00e9 <\/strong>administrateur de la National Autistic Society<\/em> au Royaume-Uni. Dans quel(s) domaine(s) pensez-vous qu’il serait particuli\u00e8rement important de plaidoyer en faveur d’un changement de politique ?<\/strong><\/span><\/p>\n

Je pense qu’il y a encore beaucoup \u00e0 faire, de la petite enfance jusqu\u2019au vieillissement, en passant par l\u2019\u00e9ducation et la formation tout au long de la vie. Je pense qu’il est essentiel d’y int\u00e9grer un \u00e9ventail d’exp\u00e9riences et de connaissances. Il est important d’avoir un aper\u00e7u de l’exp\u00e9rience personnelle des personnes autistes, qu’elles soient verbales ou non, hommes ou femmes, jeunes, \u00e2g\u00e9es, etc. Je pense qu’il serait utile de compl\u00e9ter les connaissances et la compr\u00e9hension des professionnels par l\u2019exp\u00e9rience des personnes directement concern\u00e9es par l\u2019autisme. <\/span><\/p>\n

Envisager de vivre et d\u2019en tirer le meilleur, et se r\u00e9aliser que l’on ne peut pas pr\u00e9voir des structures de soutien identiques pour tout le monde, parce que ce qui fonctionne pour l\u2019un ne fonctionne pas n\u00e9cessairement pour l\u2019autre.<\/span><\/p>\n

En ce moment, je suis \u00e0 la recherche d’un nouveau logement car je suis atteint d\u2019arthrite s\u00e9v\u00e8re \u00e0 la hanche. Je souligne le fait qu\u2019un logement ad\u00e9quat est important pour les personnes autistes. Ma m\u00e8re a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e d\u2019une d\u00e9mence. Non seulement je la vois toutes les semaines, mais je vois \u00e9galement, de mani\u00e8re r\u00e9guli\u00e8re, un ami de la famille. C’est quelque chose de tr\u00e8s stressant \u00e0 g\u00e9rer et qui n\u2019est pas facile.<\/span><\/p>\n

Je me sens \u00e9cout\u00e9 et soutenu d\u2019une fa\u00e7on qui me convient. Dans des situations stressantes, le fait de pouvoir pousser un bon cri de temps en temps, etc. s\u2019av\u00e8re tr\u00e8s utile ! Apr\u00e8s tout, rien ne vaut de pousser un bon cri ! Je ressens aussi que le fait de vivre et travailler avec cette condition est une bonne philosophie. Je voudrais que celle-ci puisse profiter \u00e0 d’autres, m\u00eame s\u2019il peut \u00eatre plus difficile de vivre dans une dynamique plus large, et que cela exige une sorte de soutien et de compr\u00e9hension de la part des autres.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u00a0\u00ab\u00a0Le diagnostic a mis ma vie sur la bonne voie\u00a0\u00bb P J. Hughes vit \u00e0 Sheffield, en Angleterre. Diagnostiqu\u00e9 en 1999, PJ. parle et \u00e9crit sur son exp\u00e9rience en tant … <\/p>\n

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