{"id":27710,"date":"2018-08-23T09:20:20","date_gmt":"2018-08-23T07:20:20","guid":{"rendered":"http:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/?p=27710"},"modified":"2018-09-03T09:26:05","modified_gmt":"2018-09-03T07:26:05","slug":"qualite-de-vie-et-empowerment-sont-intrinsequement-lies","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/blog\/2018\/08\/23\/qualite-de-vie-et-empowerment-sont-intrinsequement-lies\/","title":{"rendered":"\u00ab Qualit\u00e9 de vie et empowerment sont intrins\u00e8quement li\u00e9s \u00bb"},"content":{"rendered":"<blockquote><p><span style=\"font-size: 12pt\"><strong>Apr\u00e8s trois ann\u00e9es pass\u00e9es chez Autisme-Europe, notre responsable de projets et des communications Haydn Hammersley entame un nouveau chapitre de sa carri\u00e8re d\u00e9di\u00e9e \u00e0 la d\u00e9fense des droits des personnes handicap\u00e9es en rejoignant le Forum Europ\u00e9en des Personnes Handicap\u00e9es. Dans cet article, il nous explique ce qu\u2019a signifi\u00e9 pour lui son travail chez Autisme-Europe et donne un aper\u00e7u plus approfondi sur ce que le secr\u00e9tariat d\u2019Autisme-Europe r\u00e9alise quotidiennement pour am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des personnes autistes et celle de leurs familles.<\/strong><\/span><\/p><\/blockquote>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">Bonjour, je suis Haydn Hammersley et si l\u2019un d\u2019entre vous a d\u00e9j\u00e0 particip\u00e9 \u00e0 des \u00e9v\u00e9nements ou des r\u00e9unions internationales organis\u00e9s par Autisme-Europe, alors il me connait certainement mieux comme \u00e9tant \u00ab\u00a0le responsable de projets et des communications\u00a0\u00bb. J\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 travailler pour le secr\u00e9tariat d\u2019Autisme-Europe \u00e0 Bruxelles en septembre 2015. Apr\u00e8s trois ann\u00e9es de travail au sein de l\u2019\u00e9quipe, je m\u2019appr\u00eate \u00e0 endosser mon nouveau r\u00f4le au <a href=\"http:\/\/www.edf-feph.org\/\">Forum Europ\u00e9en des Personnes Handicap\u00e9es<\/a>.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">Je peux assur\u00e9ment vous dire que j\u2019ai appr\u00e9ci\u00e9 chaque moment pass\u00e9 chez Autisme-Europe. Alors que mon travail ici touche \u00e0 sa fin, j\u2019ai pens\u00e9 que le moment \u00e9tait venu d\u2019expliquer un peu plus en d\u00e9tails pourquoi mon exp\u00e9rience chez Autisme-Europe a beaucoup compt\u00e9 pour moi et de vous donner une meilleure id\u00e9e du travail effectu\u00e9 par le <a href=\"http:\/\/www.autismeurope.org\/who-we-are\/our-structure\/staff\/\">secr\u00e9tariat d\u2019Autisme-Europe<\/a> pour les personnes autistes et leurs familles.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">Tout d\u2019abord, je dois souligner que, contrairement \u00e0 de nombreuses personnes travaillant pour une organisation de l\u2019autisme, ce n\u2019est pas un lien familial qui m\u2019a amen\u00e9 jusqu\u2019ici mais plut\u00f4t mon exp\u00e9rience en tant qu\u2019assistant aupr\u00e8s d\u2019adultes avec autisme et autres conditions. A l\u2019\u00e9poque, je fr\u00e9quentais encore l\u2019Universit\u00e9 au Royaume-Uni. J\u2019ai aid\u00e9 des personnes avec des besoins et centres d\u2019int\u00e9r\u00eats tr\u00e8s diversifi\u00e9s et chacune d\u2019entre elles avait le potentiel \u00a0d\u2019apprendre, de progresser et d\u2019investir son \u00e9nergie dans ce qu\u2019elle faisait de mieux. <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">C\u2019est \u00e0 ce moment-l\u00e0 qu\u2019il m\u2019est paru \u00e9vident que la qualit\u00e9 de vie d\u2019une personne \u00e9tait \u00e9troitement li\u00e9e \u00e0 son autonomisation, au fait qu\u2019elle puisse prendre ses propres d\u00e9cisions et devenir une force motrice, montrant aux autres ce qu\u2019elle aime faire, quels sont ses talents et comment la soutenir efficacement afin d\u2019obtenir les meilleurs r\u00e9sultats possibles. En d\u2019autres termes, j\u2019ai constat\u00e9 que ceux et celles qui assistent une personne handicap\u00e9e devraient \u00eatre guid\u00e9es par la personne handicap\u00e9e elle-m\u00eame et adapter leur approche en fonction de ses besoins.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">En plus de d\u00e9fendre les droits des personnes autistes conform\u00e9ment \u00e0 la <a href=\"http:\/\/www.autismeurope.org\/what-we-do\/areas-of-action\/un-crpd\/\">Convention des Nations Unies relative aux Droits des personnes handicap\u00e9es<\/a>, Autisme-Europe promeut cette m\u00eame approche ax\u00e9e sur la personne et l\u2019<em>empowerment. <\/em>C\u2019est cette approche, pr\u00e9cis\u00e9ment, qui m\u2019a conduit jusqu\u2019\u00e0 Autisme-Europe et qui a fait que j\u2019ai voulu y investir mon temps et mon \u00e9nergie.<\/span><\/p>\n<h2><span style=\"font-size: 14pt\">Ce que fait le secr\u00e9tariat<\/span><\/h2>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">Quel travail effectue-t-on d\u2019ordinaire au secr\u00e9tariat d\u2019Autisme-Europe ? En fait, les t\u00e2ches principales sont r\u00e9parties selon les 6 cat\u00e9gories\u00a0suivantes :<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\"><strong>Plaidoyer<\/strong> : une grande partie de notre travail consiste \u00e0 repr\u00e9senter les personnes autistes et leurs familles lorsque se cr\u00e9ent des lois europ\u00e9ennes qui concernent la communaut\u00e9 de l\u2019autisme. Pendant tout le temps que j\u2019ai travaill\u00e9 chez Autisme-Europe, cela concernait, notamment\u00a0:<\/span><\/p>\n<ul>\n<li><span style=\"font-size: 12pt\">l\u2019Acte l\u00e9gislatif europ\u00e9en sur l\u2019accessibilit\u00e9.\u00a0Autisme-Europe a demand\u00e9 que les appareils de service digitaux soient dot\u00e9s d\u2019un langage facile-\u00e0-lire avec pictogrammes, ainsi que des interfaces ajustables en fonction des difficult\u00e9s sensorielles. En outre, nous avons soulign\u00e9 l\u2019importance de la pr\u00e9sence d\u2019un personnel familiaris\u00e9 \u00e0 l\u2019autisme et \u00e0 d\u2019autres conditions pour offrir son assistance lorsque des services sont fournis. Nous avons \u00e9galement rejoint le FEPH dans sa demande pour que l\u2019environnement b\u00e2ti fasse partie du champ d\u2019application de l\u2019Acte et que les \u00e9l\u00e9ments susceptibles d\u2019aider les personnes autistes \u00e0 s\u2019orienter dans les b\u00e2timents publics et \u00e9viter qu\u2019elles ne soient confront\u00e9es \u00e0 une surcharge sensorielle soient pris en consid\u00e9ration\u00a0;<\/span><\/li>\n<li><span style=\"font-size: 12pt\">le Socle europ\u00e9en des droits sociaux. AE continue de travailler pour garantir que la cr\u00e9ation d\u2019une Europe plus sociale int\u00e8gre pleinement les besoins des personnes autistes et de leurs familles dans les lois \u00e9mergeantes, notamment\u00a0: la directive sur la conciliation vie priv\u00e9e-vie professionnelle\u00a0;<\/span><\/li>\n<li><span style=\"font-size: 12pt\">la future strat\u00e9gie europ\u00e9enne post 2020 en faveur des personnes handicap\u00e9es. Nous avons mobilis\u00e9 nos efforts pour que les besoins des personnes autistes soient int\u00e9gr\u00e9s dans les objectifs\u00a0de la strat\u00e9gie ;<\/span><\/li>\n<li><span style=\"font-size: 12pt\">l\u2019utilisation des fonds structurels europ\u00e9ens. Nous avons demand\u00e9 \u00e0 ce que ceux-ci soient utilis\u00e9s pour soutenir la vie dans la communaut\u00e9 et la d\u00e9sinstitutionnalisation, et non l\u2019utilisation de vielles institutions ou la construction de nouveaux \u00e9tablissements du m\u00eame genre.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\"><strong>Surveillance<\/strong> : AE travaille avec ses membres pour les aider \u00e0 contribuer au <a href=\"http:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/que-faisons-nous\/promotion-des-droits\/suivi-de-la-mise-en-oeuvre-de-la-cnudph\/\">suivi de la mise en \u0153uvre de la CNUDPH<\/a> dans leurs pays respectifs et rapporter les pratiques contraires aux principes de la Convention.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\"><strong>Sensibilisation<\/strong> : Une grande partie de notre travail est consacr\u00e9e \u00e0 la sensibilisation \u00e0 l\u2019autisme et \u00e0 la fa\u00e7on dont la soci\u00e9t\u00e9 peut accueillir la neurodiversit\u00e9 gr\u00e2ce \u00e0 la compr\u00e9hension des besoins sp\u00e9cifiques que peuvent avoir les personnes autistes. Nous accordons \u00e9galement de l\u2019importance au potentiel des personnes autistes et nous soulignons la contribution positive qu\u2019elles pourraient apporter \u00e0 la soci\u00e9t\u00e9 si des efforts plus importants \u00e9taient fournis afin d\u2019\u00e9liminer les barri\u00e8res communes \u00e0 l\u2019inclusion. \u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">Nos campagnes de sensibilisation se concentrent g\u00e9n\u00e9ralement autour du 2 avril qui est la Journ\u00e9e mondiale de sensibilisation \u00e0 l\u2019autisme. Le secr\u00e9tariat encourage ses membres \u00e0 rejoindre la campagne et fournit une s\u00e9rie de mat\u00e9riel pr\u00eat-\u00e0-l\u2019emploi \u00e0 cette fin.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\"><strong>Connaissances<\/strong> : Bien entendu, l\u2019un des principaux avantages d\u2019\u00eatre membre d\u2019Autisme-Europe consiste \u00e0 rencontrer des gens de toute l\u2019Europe poursuivant un objectif commun et \u00e0 partager les bonnes pratiques pour obtenir une meilleure qualit\u00e9 de vie pour les personnes autistes et leurs familles. A cette fin, le secr\u00e9tariat organise r\u00e9guli\u00e8rement des visites d\u2019\u00e9tudes et des s\u00e9ances d\u2019information sur les services directs, offerts aux personnes autistes, sur le travail de repr\u00e9sentation aupr\u00e8s des d\u00e9cideurs politiques et sur la mani\u00e8re de rapporter une mise en \u0153uvre insuffisante des lois existantes. Nous diss\u00e9minons \u00e9galement les connaissances par le biais de nos <a href=\"http:\/\/www.autismeurope.org\/what-we-do\/international-congresses\/\">congr\u00e8s internationaux<\/a> qui ont lieu tous les trois ans. \u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\"><strong>Communication : <\/strong>Autisme-Europe travaille tr\u00e8s dur par garantir un flux continu d&rsquo;informations aux parties prenantes int\u00e9ress\u00e9es via son site Web et ses m\u00e9dias sociaux, y compris dans un <a href=\"http:\/\/www.autismeurope.org\/easy-to-read\/fr\/\">format facile \u00e0 lire<\/a>. Pour nos membres et nos abonn\u00e9s, nous publions \u00e9galement notre <a href=\"http:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/que-faisons-nous\/magazine-link\/\">magazine LINK<\/a> deux fois par an. Celui-ci contient des informations r\u00e9centes sur des questions concernant les personnes autistes et leurs familles.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\"><strong>Projets<\/strong> : Enfin, une grande partie de notre travail est consacr\u00e9e \u00e0 la participation \u00e0 des projets europ\u00e9ens, financ\u00e9s par la Commission europ\u00e9enne. Ceci constitue un aspect important de notre activit\u00e9 pare qu\u2019il nous permet de contribuer au d\u00e9veloppement d\u2019outils pouvant \u00eatre utilis\u00e9s par celles et ceux qui travaillent avec des personnes autistes ou les soutiennent. Actuellement, nous participons \u00e0 divers projets europ\u00e9ens dont la majorit\u00e9 d\u00e9veloppe des cours et du mat\u00e9riel de formation pouvant \u00eatre utilis\u00e9s par les parents et professionnels pour offrir un soutien de meilleure qualit\u00e9.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">Chez Autisme-Europe, j\u2019ai travaill\u00e9 pour le <a href=\"http:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/projet-trase-formation-en-education-sexuelle-pour-les-personnes-en-situation-de-handicap-2015-2017\/\">projet TRASE<\/a> qui visait \u00e0 d\u00e9velopper des outils et une formation pour la mise en place de cours d\u2019\u00e9ducation sexuelle pour les personnes avec un handicap mental. J\u2019ai aussi travaill\u00e9 pour le <a href=\"http:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/programme-asdeu-troubles-du-spectre-autistique-dans-lunion-europeenne-2015-2017\/\">programme ASDEU<\/a>, pour lequel AE a men\u00e9 des recherches approfondies de m\u00eame qu\u2019un sondage en ligne, afin de cartographier les politiques existantes en mati\u00e8re de soutien aux personnes autistes et \u00e0 leurs familles en Europe. AE a ensuite publi\u00e9 des recommandations politiques adress\u00e9es \u00e0 la Commission europ\u00e9enne sur la forme que devrait prendre une strat\u00e9gie europ\u00e9enne de l\u2019autisme. Pour avoir un aper\u00e7u des autres projets europ\u00e9ens dans lesquels AE est impliqu\u00e9e, il vous suffit de <a href=\"http:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/que-faisons-nous\/projets-europeens\/\">cliquer ici<\/a>.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">Outre ces principaux piliers d\u2019activit\u00e9s, nous faisons bien entendu plus de choses en fonction des demandes ponctuelles que nous recevons au bureau. Par exemple, nous r\u00e9pondons souvent aux journalistes, nous aidons nos membres \u00e0 trouver de l\u2019information, nous coop\u00e9rons avec d\u2019autres organisations europ\u00e9ennes \u00e0 Bruxelles autour d\u2019objectifs communs et nous surveillons les d\u00e9veloppements politiques de l\u2019UE.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">Il reste encore beaucoup \u00e0 faire mais la petite \u00e9quipe du secr\u00e9tariat, son travail assidu et son d\u00e9vouement font que nous offrons les meilleurs r\u00e9sultats possibles. Ce qui m\u2019a le plus marqu\u00e9 durant ces derni\u00e8res ann\u00e9es, c\u2019est de voir comment le brillant travail d\u2019\u00e9quipe des membres du personnel ici, \u00e0 Bruxelles, nous a permis d\u2019obtenir des r\u00e9sultats que nous associons normalement \u00e0 une organisation beaucoup plus grande.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">Gr\u00e2ce au travail du secr\u00e9tariat, nous sommes parvenus \u00e0 atteindre certains r\u00e9sultats notables et concrets pour les personnes autistes et leurs familles et le fait que nous avons \u00e9t\u00e9 en mesure de mettre \u00e0 profit nos ressources et nos effectifs limit\u00e9s est quelque chose qui me rend tr\u00e8s fier. Nous savons que le chemin \u00e0 parcourir est encore long si l\u2019on veut que les personnes autistes et leurs familles puissent surmonter les nombreuses barri\u00e8res auxquelles elles sont confront\u00e9es mais soyez assur\u00e9s qu\u2019Autisme-Europe y contribue pleinement.<\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">En automne 2018, un nouveau membre du personnel rejoindra l\u2019\u00e9quipe pour travailler sur des activit\u00e9s de plaidoyer. L\u2019\u00e9quipe se r\u00e9jouit de l\u2019accueillir et nous lui souhaitons tout le meilleur au sein de la famille Autisme-Europe.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Apr\u00e8s trois ann\u00e9es pass\u00e9es chez Autisme-Europe, notre responsable de projets et des communications Haydn Hammersley entame un nouveau chapitre de sa carri\u00e8re d\u00e9di\u00e9e \u00e0 la d\u00e9fense des droits des personnes &hellip; <\/p>\n<p class=\"link-more\"><a href=\"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/blog\/2018\/08\/23\/qualite-de-vie-et-empowerment-sont-intrinsequement-lies\/\" class=\"more-link\">Continue reading<span class=\"screen-reader-text\"> \u00ab\u00a0\u00ab Qualit\u00e9 de vie et empowerment sont intrins\u00e8quement li\u00e9s \u00bb\u00a0\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":32,"featured_media":27682,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_bbp_topic_count":0,"_bbp_reply_count":0,"_bbp_total_topic_count":0,"_bbp_total_reply_count":0,"_bbp_voice_count":0,"_bbp_anonymous_reply_count":0,"_bbp_topic_count_hidden":0,"_bbp_reply_count_hidden":0,"_bbp_forum_subforum_count":0,"footnotes":""},"categories":[95,18],"tags":[2686,2766,2777],"class_list":["post-27710","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news-fr","category-non-classifiee","tag-activites-ae","tag-lifestyle-fr","tag-promotion-des-droits"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/27710","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/32"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=27710"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/27710\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":27711,"href":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/27710\/revisions\/27711"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/27682"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=27710"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=27710"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=27710"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}