{"id":28026,"date":"2018-09-26T16:56:58","date_gmt":"2018-09-26T14:56:58","guid":{"rendered":"http:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/?p=28026"},"modified":"2019-02-12T11:35:35","modified_gmt":"2019-02-12T10:35:35","slug":"ae-appelle-a-ladoption-dune-strategie-europeenne-de-lautisme-holistique","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/blog\/2018\/09\/26\/ae-appelle-a-ladoption-dune-strategie-europeenne-de-lautisme-holistique\/","title":{"rendered":"AE appelle \u00e0 l\u2019adoption d\u2019une strat\u00e9gie europ\u00e9enne de l\u2019autisme holistique"},"content":{"rendered":"

Le 25 septembre 2018, la conf\u00e9rence d\u2019Autisme-Europe \u00ab\u00a0Une strat\u00e9gie de l\u2019autisme pour ne laisser personne de c\u00f4t\u00e9 \u00bb a soulign\u00e9 les recommandations cl\u00e9s formul\u00e9es par le projet ASDEU suite \u00e0 ses travaux de recherche sur la pr\u00e9valence de l\u2019autisme, le d\u00e9pistage pr\u00e9coce, le vieillissement et les co\u00fbts sociaux li\u00e9s \u00e0 l\u2019autisme dans diff\u00e9rents pays et r\u00e9gions d\u2019Europe. Le gouvernement maltais a partag\u00e9 son exp\u00e9rience sur le lancement d\u2019une strat\u00e9gie de l\u2019autisme au niveau national et a exprim\u00e9 son soutien vis-\u00e0-vis d\u2019une approche europ\u00e9enne.<\/span><\/strong><\/p><\/blockquote>\n

Leer este art\u00edculo en espa\u00f1ol<\/em><\/strong><\/a><\/span><\/p>\n

La conf\u00e9rence, organis\u00e9e par Autisme-Europe, a \u00e9t\u00e9 accueillie par l\u2019eurod\u00e9put\u00e9 (MPE) Nicola Caputo au Parlement europ\u00e9en de Bruxelles. L\u2019\u00e9v\u00e9nement a rassembl\u00e9 une quarantaine de personnes dont faisaient partie des d\u00e9cideurs politiques europ\u00e9ens et nationaux, des personnes autistes, des parents, des professionnels, des ONG et d\u2019autres parties prenantes, venus s\u2019informer sur les r\u00e9sultats de recherche du programme ASDEU et sur leurs implications en mati\u00e8re de politiques et de pratique.<\/span><\/p>\n

T\u00e9l\u00e9charger le programme de l\u2019\u00e9v\u00e9nement (en anglais)<\/span><\/a><\/strong><\/p><\/blockquote>\n

MPE Nicola Caputo :<\/strong> \u00ab\u00a0Une strat\u00e9gie europ\u00e9enne favoriserait une approche coh\u00e9rente et coordonn\u00e9e qui permettrait de s\u2019attaquer aux d\u00e9fis auxquels sont confront\u00e9es les personnes autistes et leurs familles dans divers domaines politiques. En fonction de ses domaines de comp\u00e9tences, l\u2019UE pourrait, par exemple, soutenir des lignes guides en mati\u00e8re de diagnostic et d\u2019intervention, et encourager l\u2019\u00e9change de bonnes pratiques.\u00a0\u00bb<\/span><\/p>\n

MPE Alfred Sant :<\/strong> \u00ab\u00a0Les conclusions d\u2019ASDEU, un projet de trois ans, financ\u00e9 par l\u2019UE, d\u00e9montrent que les besoins en soutien augmentent constamment (\u2026) A ce stade, il est tr\u00e8s positif de constater que les gouvernements et les secteurs de l\u2019\u00e9ducation et des soins de sant\u00e9 se sont tous \u00e9loign\u00e9s du concept d\u2019exclusion en faveur de celui d\u2019une soci\u00e9t\u00e9 holistique bas\u00e9e sur l\u2019inclusion (\u2026). Les r\u00e9sultats du projet ASDEU, parmi d\u2019autres, soulignent le besoin de financement public pour la mise en place d\u2019une strat\u00e9gie de l\u2019autisme. Unifier nos exp\u00e9riences et nos ressources potentielles sont des facteurs cl\u00e9s si nous voulons atteindre nos objectifs.\u00a0\u00bb<\/span><\/p>\n

Secr\u00e9taire parlementaire maltais pour le handicap et le vieillissement actif Anthony Agius Decelis\u00a0:<\/strong> \u00ab\u00a0Une soci\u00e9t\u00e9 plus inclusive est une soci\u00e9t\u00e9 qui se concentre davantage sur les prestations de services, le soutien et l\u2019int\u00e9gration plut\u00f4t que sur le fait de prot\u00e9ger un groupe de citoyens du regard des autres (\u2026). La v\u00e9ritable inclusion demande des efforts. Elle ne s\u2019obtient pas seulement par la sensibilisation. Et c\u2019est l\u00e0 que je souhaite faire le lien entre l\u2019exp\u00e9rience de Malte, les efforts qu\u2019ils ont accomplis jusqu\u2019ici et l\u2019objectif d\u2019une strat\u00e9gie europ\u00e9enne de l\u2019autisme. A l\u2019instar de Malte, l\u2019Europe doit \u00e9couter et agir.\u00a0\u00bb<\/span><\/p>\n

Pietro Cirrincione, Vice-pr\u00e9sident d\u2019Autisme-Europe\u00a0:<\/strong> \u00ab\u00a0Ce dont nous avons besoin, c\u2019est l\u2019inclusion au sein de la soci\u00e9t\u00e9, dans tous les aspects de la vie (\u00e9ducation, emploi, loisirs, sport, sant\u00e9, soutien \u00e0 la vie dans la communaut\u00e9, etc.), en vertu de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicap\u00e9es (CNUDPH).\u00a0\u00bb<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Recommandations\u00a0 bas\u00e9es sur les r\u00e9sultats du programme ASDEU<\/span><\/h2>\n

Professeur Manuel Posada de l\u2019Institut de recherche sur les maladies rares<\/a> de l\u2019Institut Carlos III<\/a> en Espagne a pr\u00e9sent\u00e9 le projet pilote ASDEU qui a men\u00e9 la premi\u00e8re et la plus vaste \u00e9tude sur l\u2019autisme en Europe et \u00e9tudi\u00e9 un \u00e9ventail de facteurs cl\u00e9s relatifs \u00e0 la qualit\u00e9 de vie des personnes autistes (depuis l\u2019acc\u00e8s \u00e0 l\u2019intervention pr\u00e9coce jusqu\u2019\u00e0 la disponibilit\u00e9 des services de soutien pour les personnes autistes \u00e2g\u00e9es). Le travail a \u00e9t\u00e9 men\u00e9 par un consortium de 20 groupes dont les membres proviennent de quatorze pays. Il a mis en exergue les principaux r\u00e9sultats et d\u00e9fis li\u00e9s aux \u00e9tudes sur la pr\u00e9valence de l\u2019autisme men\u00e9es dans 23 zones g\u00e9ographiques de douze pays et sur les \u00e9tudes connexes sur les co\u00fbts sociaux et \u00e9conomiques.<\/span><\/p>\n

Sur la base de ces r\u00e9sultats, ASDEU recommande d\u2019am\u00e9liorer le recensement des personnes autistes en Europe ainsi que de cr\u00e9er et d\u00e9finir des unit\u00e9s g\u00e9ographiques pour mieux surveiller la pr\u00e9valence. ASDEU conseille de poursuivre les recherches sur l’efficacit\u00e9 des programmes de d\u00e9pistage implant\u00e9s en Europe. Enfin, Posada a soulign\u00e9 le besoin crucial de services de soutien de qualit\u00e9 pour les personnes autistes, adapt\u00e9s en fonction de leur \u00e2ge et de leurs besoins.<\/span><\/p>\n

T\u00e9l\u00e9charger les r\u00e9sultats d\u2019ASDEU sur la pr\u00e9valence et les co\u00fbts (en anglais)<\/span><\/a><\/strong><\/p><\/blockquote>\n

Professeur Ricardo Canal de l\u2019Universit\u00e9 de Salamanca a ensuite pr\u00e9sent\u00e9 l\u2019\u00e9valuation de la situation en Europe en mati\u00e8re de d\u00e9pistage pr\u00e9coce de l\u2019autisme et d\u2019intervention pr\u00e9coce. La recherche a \u00e9t\u00e9 men\u00e9e par le biais d\u2019une revue syst\u00e9matique, de groupes de discussion et d\u2019enqu\u00eates men\u00e9es aupr\u00e8s des familles et professionnels. En ce qui concerne le d\u00e9pistage pr\u00e9coce, la recherche a soulign\u00e9 que 66.4% de familles ont d\u00fb attendre un d\u00e9lai de plus de 6 mois pour obtenir un diagnostic. Les familles ont fait \u00e9tat de nombreux facteurs les emp\u00eachant d\u2019avoir acc\u00e8s \u00e0 une intervention pr\u00e9coce (manque de ressources, disparit\u00e9s g\u00e9ographiques pour les prestations de services, manque de professionnels form\u00e9s \u00e0 l\u2019autisme).<\/span><\/p>\n

Les recommandations qui suivent s\u2019articulent autour de trois volets\u00a0: – soutenir de nouvelles initiatives visant \u00e0 promouvoir le d\u00e9pistage pr\u00e9coce (en impliquant les autorit\u00e9s de sant\u00e9, les cliniciens et les familles dans les programmes de d\u00e9pistage au sein de la population, utiliser des proc\u00e9dures qui int\u00e8grent les signes sociaux et non-sociaux et, potentiellement, les biomarqueurs)\u00a0; – am\u00e9liorer la coordination des proc\u00e9dures de diagnostic en vue de r\u00e9duire le d\u00e9lai et d\u2019offrir un meilleur soutien aux familles et \u2013 am\u00e9liorer l\u2019acc\u00e8s \u00e0 l\u2019intervention pr\u00e9coce qui doit \u00eatre disponible d\u00e8s que possible pour chaque enfant, am\u00e9liorer la formation des professionnels et soutenir la participation active des familles.<\/span><\/p>\n

T\u00e9l\u00e9charger les r\u00e9sultats et les propositions du projet ASDEU en mati\u00e8re de d\u00e9pistage pr\u00e9coce, d\u2019intervention pr\u00e9coce, de biomarqueurs et de formation (en anglais)<\/span><\/a><\/strong><\/p><\/blockquote>\n

Professeur Diana Schendel de l\u2019Universit\u00e9 d\u2019Aarhus (Danemark) a pr\u00e9sent\u00e9 les principales recommandations d\u2019ASDEU en ce qui concerne la cr\u00e9ation d\u2019un cadre pour une meilleure prise en charge des adultes et des personnes \u00e2g\u00e9es autistes. La recherche d’informations sur les politiques et l’organisation des services pour adultes autistes dans les pays impliqu\u00e9s dans le projet a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 qu’un facteur essentiel \u00e0 la qualit\u00e9 des soins \u00e9tait l’\u00e9quilibre entre la participation du secteur public et du secteur priv\u00e9 dans la prestation de services. Cet \u00e9quilibre varie consid\u00e9rablement, \u00e0 la fois entre les pays impliqu\u00e9s dans le projet et en leur sein, m\u00eame si les organisations priv\u00e9es semblent d\u00e9tenir le plus d’expertise et, dans de nombreux cas, sont les principaux prestataires de services pour adultes autistes. L\u2019enqu\u00eate en ligne a \u00e9t\u00e9 con\u00e7ue pour obtenir de l\u2019information sur la disponibilit\u00e9 des services pour adultes autistes et recueillir les t\u00e9moignages concrets des utilisateurs et prestataires de service.<\/span><\/p>\n

L’enqu\u00eate a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 un manque de coh\u00e9rence entre les recommandations existantes et les exp\u00e9riences r\u00e9elles, en particulier en ce qui concerne les services de formation des professionnels en autisme, les services de base fournis aux clients, le soutien post-diagnostique et la transition des services pour adolescents vers des services pour adultes. ASDEU recommande donc de\u00a0: – soutenir les activit\u00e9s qui visent \u00e0 r\u00e9duire le foss\u00e9 entre les recommandations sur la mise en oeuvre des services et les pratiques sur le terrain ; – promouvoir les activit\u00e9s qui visent harmoniser les capacit\u00e9s et savoirs et les insuffisances au sein des services pour adultes (surtout en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9, de gestion des transition, notamment entre les services adolescents et adultes) et de \u2013 promouvoir des programmes de formation en autisme pour le personnel des services pour adultes, y compris dans le domaine des soins de sant\u00e9.<\/span><\/p>\n

T\u00e9l\u00e9charger le cadre pour une meilleure prise en charge des adultes et des personnes \u00e2g\u00e9es autistes (en anglais)<\/span><\/a><\/strong><\/p><\/blockquote>\n

Pourquoi une strat\u00e9gie de l\u2019autisme ?<\/span><\/h2>\n

Dans le cadre du projet ASDEU, Autisme-Europe \u00e9tait responsable du programme de travail sur les politiques de l\u2019autisme dans l\u2019UE avec, pour objectif, celui d’\u00e9laborer des recommandations pour un programme de sant\u00e9 publique pour l\u2019autisme. AE a \u00e9galement recens\u00e9 les politiques existantes relatives \u00e0 l\u2019autisme en Europe et men\u00e9 une vaste consultation. La CNUDPH a servi de r\u00e9f\u00e9rence pour analyser dans quelle mesure les Etats membres r\u00e9pondaient aux besoins des personnes autistes en Europe.<\/span><\/p>\n

La directrice d\u2019Autisme-Europe, Aur\u00e9lie Baranger, a insist\u00e9 sur le fait qu\u2019un programme de sant\u00e9 publique devait \u00eatre holistique, \u00e9tant donn\u00e9 que la promotion de la sant\u00e9 et du bien-\u00eatre des personnes autistes de tous\u00a0 \u00e2ges n\u00e9cessite une approche intersectorielle, y compris dans des domaines de politiques ext\u00e9rieurs \u00e0 la sant\u00e9.<\/span><\/p>\n

Une strat\u00e9gie europ\u00e9enne de l\u2019autisme contribuerait \u00e0 relever les d\u00e9fis communs au sein de l\u2019Union europ\u00e9enne et \u00e0 promouvoir une meilleure utilisation des ressources, par exemple, en \u00e9vitant la duplication dans le domaine de la recherche. Elle permettrait aussi aux personnes autistes et \u00e0 leurs familles de b\u00e9n\u00e9ficier de la libre circulation au sein de l\u2019UE. Une telle approche serait conforme aux objectifs de l\u2019UE et contribuerait \u00e0 la r\u00e9alisation de certaines de ses priorit\u00e9s essentielles, notamment la mise en \u0153uvre des principes du Socle europ\u00e9en des droits sociaux<\/a> et de la Convention des Nations Unies relative aux Droits des personnes handicap\u00e9es<\/a>. Les membres du Parlement europ\u00e9en, \u00e0 travers l\u2019adoption de la D\u00e9claration \u00e9crite sur l\u2019autisme en 2015, soutiennent la cr\u00e9ation d\u2019une strat\u00e9gie europ\u00e9enne de l\u2019autisme. Cette derni\u00e8re pourrait notamment:\u00a0<\/span><\/p>\n

    \n
  1. Encourager les Etats membres \u00e0 adopter des strat\u00e9gies nationales intersectorielles<\/strong> ou des plans d\u2019action pour r\u00e9pondre aux besoins des personnes autistes, en ligne avec la CNUDPH ;<\/span><\/li>\n
  2. Promouvoir la coordination, entre les Etats membres,<\/strong> de toutes les politiques relatives \u00e0 l\u2019autisme\u00a0;<\/span><\/li>\n
  3. Produire des lignes guides en vue d\u2019harmoniser les pratiques<\/strong> et promouvoir la qualit\u00e9 des services de soutien en Europe\u00a0; <\/span><\/li>\n
  4. Adopter des principes de bonnes pratiques<\/strong> et encourager l\u2019\u00e9change entre les Etats membres\u00a0;<\/span><\/li>\n
  5. Promouvoir la formation en autisme des professionnels<\/strong> dans tous les secteurs\u00a0;<\/span><\/li>\n
  6. Soutenir la recherche et les r\u00e9seaux d\u2019experts<\/strong> et \u00e9tablir des partenariats dans l\u2019UE\u00a0;<\/span><\/li>\n
  7. Soutenir et impliquer les personnes autistes<\/strong> et leurs organisations repr\u00e9sentatives \u00e0 travers le processus.<\/span><\/li>\n<\/ol>\n

    Parmi les domaines d\u2019action susceptibles de b\u00e9n\u00e9ficier de cette coop\u00e9ration figurent, notamment\u00a0: le d\u00e9pistage et le diagnostic,\u00a0le soutien post-diagnostique\u00a0(lignes directrices europ\u00e9ennes sur l\u2019intervention, la formation de professionnels), l\u2019acc\u00e8s \u00e0 l\u2019\u00e9ducation (formation, normes communes), le soutien tout au long de la vie (normes de qualit\u00e9 et \u00e9change de bonnes pratiques), le soutien \u00e0 l\u2019emploi et \u00e0 la vie ind\u00e9pendante (fonds structurels), et la collecte de donn\u00e9es et les \u00e9tudes de pr\u00e9valence.<\/span><\/p>\n

    T\u00e9l\u00e9charger la pr\u00e9sentation d\u2019Aur\u00e9lie Baranger (en anglais)<\/span><\/a><\/strong><\/p><\/blockquote>\n

    ASDEU est un projet pilote de trois ans, financ\u00e9 par la Direction-g\u00e9n\u00e9rale de la sant\u00e9 et de la s\u00e9curit\u00e9 alimentaire (DG SANTE), qui vise \u00e0 renforcer la compr\u00e9hension des besoins des personnes autistes et \u00e0 mieux y r\u00e9pondre.<\/span><\/p>\n

    En savoir plus<\/span><\/a><\/strong><\/p><\/blockquote>\n

    Informations additionnelles<\/span><\/h2>\n

    T\u00e9l\u00e9charger la pr\u00e9sentation d\u2019Anthony Agius Decelis (en anglais)<\/span><\/a><\/strong><\/p>\n

    T\u00e9l\u00e9charger la pr\u00e9sentation de Pietro Cirrincione (en anglais)<\/span><\/a><\/strong><\/p><\/blockquote>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Le 25 septembre 2018, la conf\u00e9rence d\u2019Autisme-Europe \u00ab\u00a0Une strat\u00e9gie de l\u2019autisme pour ne laisser personne de c\u00f4t\u00e9 \u00bb a soulign\u00e9 les recommandations cl\u00e9s formul\u00e9es par le projet ASDEU suite \u00e0 … <\/p>\n

    Continue reading \u00ab\u00a0AE appelle \u00e0 l\u2019adoption d\u2019une strat\u00e9gie europ\u00e9enne de l\u2019autisme holistique\u00a0\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":32,"featured_media":27988,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_bbp_topic_count":0,"_bbp_reply_count":0,"_bbp_total_topic_count":0,"_bbp_total_reply_count":0,"_bbp_voice_count":0,"_bbp_anonymous_reply_count":0,"_bbp_topic_count_hidden":0,"_bbp_reply_count_hidden":0,"_bbp_forum_subforum_count":0,"footnotes":""},"categories":[95],"tags":[2686,2698,2773,2699,2777],"class_list":["post-28026","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news-fr","tag-activites-ae","tag-institutions-europeennes","tag-partenariats-et-reseaux-europeens","tag-projets-europeens","tag-promotion-des-droits"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28026","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/32"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=28026"}],"version-history":[{"count":7,"href":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28026\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":29741,"href":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28026\/revisions\/29741"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/27988"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=28026"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=28026"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=28026"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}