{"id":4010,"date":"2016-06-16T16:17:36","date_gmt":"2016-06-16T14:17:36","guid":{"rendered":"http:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/?p=4010"},"modified":"2018-08-14T11:47:51","modified_gmt":"2018-08-14T09:47:51","slug":"jon-spiers-directeur-general-dautistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/blog\/2016\/06\/16\/jon-spiers-directeur-general-dautistica\/","title":{"rendered":"Jon Spiers, Directeur G\u00e9n\u00e9ral d\u2019Autistica"},"content":{"rendered":"

\u00ab\u00a0De nombreuses personnes autistes ne f\u00eateront jamais leur 40e<\/sup> anniversaire\u00a0\u00bb<\/strong><\/span><\/p><\/blockquote>\n

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Photo et citation du fondateur d\u2019Autistica Sthepanie Shirley, qui a perdu son fils autiste atteint d’\u00e9pilepsie, et qui est aussi le visage de la campagne.<\/span><\/figcaption><\/figure>\n

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Selon le rapport \u00ab\u00a0Personal Tragedies, Public crisis\u00a0\u00bb<\/em> (Trag\u00e9dies personnelles, crise publique), publi\u00e9 en mars 2016 par l\u2019organisation Autistica<\/em>, les personnes autistes sont confront\u00e9es \u00e0 une crise de mortalit\u00e9. Autisme-Europe s\u2019est entretenue avec Jon Spiers, Directeur G\u00e9n\u00e9ral d\u2019Autistica<\/em>, pour expliquer pourquoi les personnes autistes meurent en moyenne 16 ans plus t\u00f4t que la population neurotypique.<\/span><\/p>\n

Autisme-Europe : Pourriez-vous expliquer en quelques mots l\u2019importance de ces d\u00e9couvertes pour la communaut\u00e9 de l\u2019autisme ?<\/strong><\/span><\/p>\n

Jon Spiers : <\/strong>Nos recherches confirment la v\u00e9ritable ampleur de la crise de mortalit\u00e9 cach\u00e9e chez les personnes autistes. Le rapport d\u2019Autistica<\/em>, \u00ab\u00a0Personal Tragedies, Public crisis\u00a0\u00bb, a <\/em>suivi les d\u00e9couvertes r\u00e9centes d\u2019une vaste \u00e9tude su\u00e9doise sur la mortalit\u00e9 pr\u00e9coce dans le monde de l\u2019autisme (\u00e9tude men\u00e9e par des chercheurs de l\u2019institut su\u00e9dois Karolinska et financ\u00e9e par le Conseil du Comt\u00e9 de Stockholm et le Conseil su\u00e9dois de la recherche), et compil\u00e9 ce que nous savions d\u00e9j\u00e0 des conditions de sant\u00e9 pr\u00e9caires des personnes autistes au Royaume-Uni et dans le monde.<\/span><\/p>\n

Le constat est sombre : les personnes autistes d\u00e9c\u00e8dent en moyenne 16 ans plus t\u00f4t que la population neurotypique, voire plus de 30 ans plus t\u00f4t pour les personnes ayant un handicap mental. J\u2019esp\u00e8re qu\u2019en attirant leur attention sur les informations contenues dans ce rapport, nous pourrons collaborer pour d\u00e9finir les risques et exhorter les gouvernements, les financeurs, les entreprises et les services de sant\u00e9 \u00e0 r\u00e9pondre \u00e0 ce probl\u00e8me.<\/span><\/p>\n

AE : L\u2019\u00e9tude d\u00e9montre-elle que les personnes autistes sont immanquablement vou\u00e9es \u00e0 une vie plus courte\u00a0?<\/strong><\/span><\/p>\n

JS : <\/strong>Les chiffres dont nous disposons sont \u00e0 l\u2019\u00e9chelle de la population et donnent des indications quant au risque. Beaucoup de personnes autistes vivront longtemps mais il est clair que ce ne sera pas le cas de beaucoup d\u2019autres. L\u2019\u00e9tude su\u00e9doise \u00e9tait tr\u00e8s vaste, de grande qualit\u00e9 et corrobor\u00e9e par une s\u00e9rie d\u2019\u00e9tudes de plus petite \u00e9chelle men\u00e9es dans le monde entier, ces r\u00e9sultats sont donc solidement \u00e9tay\u00e9s par la preuve.<\/span><\/p>\n

Les faits\u00a0:<\/strong><\/span><\/p>\n

Les personnes autistes d\u00e9c\u00e8dent environ 16 ans plus t\u00f4t que la population g\u00e9n\u00e9rale\u00a0;<\/span><\/p>\n

Les adultes autistes ayant un handicap mental ont 40 fois plus de risque de d\u00e9c\u00e9der pr\u00e9matur\u00e9ment en raison d\u2019une condition neurologique, l\u2019\u00e9pilepsie \u00e9tant la cause majeur des d\u00e9c\u00e8s\u00a0;<\/span><\/p>\n

Les personnes autistes sont 7.55 fois plus \u00e0 risque de commettre un suicide ;<\/span><\/p>\n

Les adultes autistes qui ont un handicap mental sont 9 fois plus \u00e0 risque de commettre un suicide\u00a0;<\/span><\/p>\n

Les personnes autistes qui ont besoin d\u2019un haut niveau de soutien d\u00e9c\u00e8dent en moyenne avant leurs 40 ans, c\u2019est-\u00e0-dire \u00e0 39,52 ans.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

AE : Avons-nous une compr\u00e9hension suffisante des facteurs de risque de mortalit\u00e9 pr\u00e9coce chez les personnes autiste\u00a0? Si l\u2019on tient compte du fait que nous ne savons pas exactement ce qui provoque l\u2019autisme, il est plus difficile de v\u00e9rifier quelles pourraient \u00eatre les causes\u00a0possibles de mortalit\u00e9 pr\u00e9coce. <\/strong><\/span><\/p>\n

JS:<\/strong> Nous savons que les trois facteurs principaux de mortalit\u00e9 pr\u00e9coce chez les personnes autistes sont l\u2019\u00e9pilepsie, le suicide et les maladies cardiaques mais nous ne savons pas encore pourquoi ils sont si fr\u00e9quents ou s\u2019ils pr\u00e9sentent des diff\u00e9rences d\u2019une personne \u00e0 l\u2019autre. Nous savons aussi que les personnes autistes ont un risque tr\u00e8s accru de mortalit\u00e9 pr\u00e9coce en raison de toutes les autres causes possibles de d\u00e9c\u00e8s. Compte tenu de de l\u2019\u00e9tendue du spectre autistique et de toutes les conditions co-occurentes, la recherche est ardue. En revanche, comprendre les liens entre ces conditions pourrait nous aider \u00e0 en apprendre davantage sur ce qu\u2019est l\u2019autisme et, surtout dans quelle mesure nous pourrions aider les personnes autistes et leur famille \u00e0 pallier aux difficult\u00e9s auxquelles elles sont confront\u00e9es dans leur quotidien.<\/span><\/p>\n

L\u2019\u00e9pilepsie, qui co-existe fr\u00e9quemment avec l\u2019autisme et affecte jusqu\u2019\u00e0 40 pour cent des personnes autistes, est\u00a0un facteur potentiel de r\u00e9duction de la long\u00e9vit\u00e9. Des experts citent \u00e9galement le harc\u00e8lement, les probl\u00e8mes sociaux et les effets secondaires des m\u00e9dicaments comme\u00a0 facteurs contributifs.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

AE : La recherche montre que 70 pour cent des personnes autistes ont un probl\u00e8me de sant\u00e9 mentale tel que l\u2019anxi\u00e9t\u00e9 ou la d\u00e9pression et 40 pour cent ont au moins deux types de probl\u00e8mes de sant\u00e9 mentale. Existe-il un traitement adapt\u00e9 efficace pour les probl\u00e8mes de sant\u00e9 mentale ou des services sp\u00e9cifiques qui puissent r\u00e9pondre aux besoins des personnes autistes\u00a0? <\/strong><\/span><\/p>\n

JS: <\/strong>Il existe des exemples de bonne pratique dans les services de sant\u00e9 mentale, mais nous savons que les besoins des personnes autistes sont souvent mal satisfaits. Il y a tr\u00e8s peu de recherche sur la sant\u00e9 mentale des personnes autistes en science fondamentale et appliqu\u00e9e. Par cons\u00e9quent, nous ne savons pas pourquoi les personnes autistes sont tellement \u00e0 risque de d\u00e9velopper des probl\u00e8mes de sant\u00e9 mentale ou de commettre un suicide, bien que la recherche sugg\u00e8re que des facteurs biologiques et sociaux puissent avoir un r\u00f4le \u00e0 jouer dans le lien entre l\u2019autisme et les probl\u00e8mes de sant\u00e9 mentale. Il est probable que des facteurs environnementaux y contribuent \u00e9galement, par exemple le manque d\u2019emploi, l\u2019exclusion sociale, le harc\u00e8lement et la stigmatisation.<\/span><\/p>\n

AE : Que peuvent faire les personnes autistes, les familles et la soci\u00e9t\u00e9 pour \u00e9viter de tels risques ?<\/strong><\/span><\/p>\n

JS :<\/strong> La sensibilisation et la pr\u00e9vention sont des facteurs cl\u00e9s. Il est important de savoir quels sont les principaux risques de mortalit\u00e9 pr\u00e9coce\u00a0: \u00eatre capable de reconna\u00eetre les premiers signes d\u2019\u00e9pilepsie, d\u2019anxi\u00e9t\u00e9 et de d\u00e9pression et chercher du soutien d\u00e8s que possible. Il est essentiel pour les familles, les prestataires de soins et les professionnels de la sant\u00e9 de savoir que ces signes peuvent s\u2019exprimer de fa\u00e7on diff\u00e9rente chez les personnes autistes.<\/span><\/p>\n

La soci\u00e9t\u00e9 se doit aussi de mieux accepter les diff\u00e9rences des personnes autistes afin de leur donner la chance d\u2019exercer un travail et de tisser des relations, ce qui les aidera significativement \u00e0 avoir une meilleure sant\u00e9 mentale. Enfin, nous devons effectuer davantage de recherche afin de comprendre comment mieux diagnostiquer les personnes autistes et soutenir celles \u00e9tant le plus \u00e0 risque de mortalit\u00e9 pr\u00e9coce et nous devons utiliser ces connaissances pour informer les d\u00e9cideurs politiques et les prestataires de services.<\/span><\/p>\n

AE : Savez-vous s\u2019il existe des politiques, des strat\u00e9gies ou des exemples de bonnes pratiques d\u00e9j\u00e0 en place (en Europe ou ailleurs ?) pour r\u00e9pondre \u00e0 ce probl\u00e8me sp\u00e9cifique de mortalit\u00e9 pr\u00e9coce chez les personnes autistes ou atteintes d\u2019une autre conditio?<\/strong><\/span><\/p>\n

JS :<\/strong> Il existe peu de bonnes pratiques visant \u00e0 r\u00e9duire la mortalit\u00e9 chez les personnes autistes, en partie parce que l\u2019ampleur de la crise vient seulement d\u2019\u00eatre r\u00e9v\u00e9l\u00e9e. Autistica<\/em> ouvre la voie pour appeler \u00e0 promouvoir du changement et pour que la sant\u00e9 des personnes autistes deviennent une priorit\u00e9 internationale. Des efforts ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9s dans d\u2019autres domaines tels que le handicap mental et les maladies mentales graves. Ceux-ci pourraient \u00eatre rapidement \u00e9valu\u00e9s et remani\u00e9s en vue d\u2019\u00eatre appliqu\u00e9s dans le domaine de l\u2019autisme.<\/span><\/p>\n

AE : Sur la base des r\u00e9sultats de l\u2019\u00e9tude, quelles sont vos recommandations ?<\/strong><\/span><\/p>\n

JS : <\/strong>Nous devons accro\u00eetre la sensibilisation \u00e0 cette crise cach\u00e9e aupr\u00e8s des d\u00e9cideurs politiques et des prestataires de soins de sant\u00e9, pour susciter des r\u00e9ponses au niveau local, r\u00e9gional, national et international.<\/span><\/p>\n

Nous devons nous assurer que l\u2019information et les services destin\u00e9s \u00e0 traiter les conditions qui pr\u00e9sentent le risque le plus \u00e9lev\u00e9 de mortalit\u00e9 tiennent compte des besoins sp\u00e9cifiques des personnes autistes et qu\u2019elles puissent r\u00e9duire activement la mortalit\u00e9 pr\u00e9coce chez les personnes autistes. Pour ce faire, nous devons mettre rapidement \u00e0 profit nos recherches dans ce domaine et d\u00e9velopper des politiques, du soutien, des services et des traitements bas\u00e9s sur la preuve en vue de r\u00e9duire d\u00e8s que possible la mortalit\u00e9 pr\u00e9coce.<\/span><\/p>\n

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