{"id":4043,"date":"2016-01-25T11:01:10","date_gmt":"2016-01-25T10:01:10","guid":{"rendered":"http:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/?p=4043"},"modified":"2018-08-14T11:51:12","modified_gmt":"2018-08-14T09:51:12","slug":"steve-silberman-auteur-de-neurotribes-the-legacy-of-autism-and-the-future-of-neurodiversity-decembre-2015","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/blog\/2016\/01\/25\/steve-silberman-auteur-de-neurotribes-the-legacy-of-autism-and-the-future-of-neurodiversity-decembre-2015\/","title":{"rendered":"Steve Silberman, auteur de \u201cNeuroTribes : The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity\u201d, d\u00e9cembre 2015"},"content":{"rendered":"

\u201cI wanted to try to change the global conversation about autism\u201d<\/strong><\/span><\/p><\/blockquote>\n

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Steve Silberman avec Leo Rosa, un adolescent avec autisme. Photo de Carlos Chaverria pour Autisme-Europe.<\/span><\/figcaption><\/figure>\n

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Steve Silberman est un \u00e9crivain vivant \u00e0 San Francisco o\u00f9 il est surtout connu pour sa contribution au magazine Wired<\/em>, d\u00e9di\u00e9 aux reportages sur la science et la technologie. NeuroTribes<\/em>, qu\u2019il publie en 2015, est une investigation sur l\u2019autisme, son histoire, et les personnes autistes. C\u2019est le premier livre scientifique \u00e0 remporter le prix Samuel Johnson. Cet ouvrage a \u00e9t\u00e9 lou\u00e9 par le jury du prestigieux prix de non fiction pour avoir \u00ab\u00a0insuffl\u00e9 une touche d\u2019espoir dans un discours habituellement teint\u00e9 de pessimisme\u00a0\u00bb. <\/strong><\/span><\/p>\n

NeuroTribes<\/em> retrace et explore les premiers jours de la recherche sur l\u2019autisme. Il relate le parcours courageux et solitaire des personnes avec autisme et leurs familles \u00e0 travers les derni\u00e8res d\u00e9cennies. L\u2019ouvrage de Silberman, qui explore l\u2019approche que la soci\u00e9t\u00e9 a de l\u2019autisme \u00e0 travers les d\u00e9cennies et les si\u00e8cles, nous montre le chemin vers un monde plus humain o\u00f9 les personnes handicap\u00e9es et leurs proches ont acc\u00e8s aux ressources dont ils ont besoin pour \u00eatre heureux, en bonne sant\u00e9, se sentir en s\u00e9curit\u00e9 et mener une vie plus \u00e9panouie.<\/span><\/p>\n

En d\u00e9cembre 2015, Autisme-Europe a interview\u00e9 Steve Silberman sur son livre qui a un succ\u00e8s retentissant et sur ce qu\u2019il pensait de certains th\u00e8mes qui occupent une place centrale dans le travail men\u00e9 par Autisme-Europe et ses membres.<\/span><\/p>\n

Vous avez expliqu\u00e9, dans le premier chapitre de NeuroTribes<\/em>, d\u2019o\u00f9 \u00e9tait venu cet int\u00e9r\u00eat particulier pour l\u2019autisme, mais pourquoi croyez-vous qu\u2019il est si important de comprendre l\u2019histoire de l\u2019autisme\u00a0?<\/strong><\/span><\/p>\n

Steve Silberman<\/strong>\u00a0: J\u2019ai \u00e9crit un article en 2001 pour Wired <\/em>intitul\u00e9 le Geek syndrome<\/em> qui \u00e9tait l\u2019un des premiers articles de vulgarisation sur l\u2019autisme et la communaut\u00e9 des hautes technologies. Pendant les dix ann\u00e9es qui suivirent la publication de l\u2019article, j\u2019ai re\u00e7u des e-mails, notamment de cliniciens et de personnes autistes. C\u2019est inhabituel de recevoir des e-mails pendant une si longue p\u00e9riode, en g\u00e9n\u00e9ral \u00e7a dure 2 semaines. Ces e-mails \u00e9taient extr\u00eamement touchants et souvent tragiques parce qu\u2019ils d\u00e9crivaient les difficult\u00e9s auxquelles faisaient face les personnes autistes et leur famille en termes d\u2019acc\u00e8s au diagnostic, aux services de soutien et \u00e0 l\u2019emploi. Beaucoup de personnes autistes m\u2019ont \u00e9crit pour me dire qu\u2019\u00e9tant jeunes, on les consid\u00e9rait comme des \u00e9tudiants brillants mais qu\u2019elles n\u2019arrivaient pas \u00e0 trouver du travail faute de r\u00e9ussir leur entretien d\u2019embauche. Dans leurs e-mails, les parents avaient une vision assez pessimiste de l\u2019avenir de leurs enfants. Comme nous le savons, les personnes autistes se d\u00e9veloppent souvent de fa\u00e7on impr\u00e9visible au cours de leur vie.<\/span><\/p>\n

Les m\u00e9dias faisaient beaucoup de bruit autour de l\u2019autisme mais cela concernait toujours l\u2019autisme et la vaccination et le fait de savoir si les vaccins pouvaient \u00eatre la cause ou non de l\u2019autisme. Et m\u00eame s\u2019ils traitaient d\u2019autre chose, les rubriques de commentaires finissaient toujours pas \u00eatre submerg\u00e9es d\u2019arguments en lien avec la vaccination.<\/span><\/p>\n

M\u00eame les journaux r\u00e9put\u00e9s comme le New York Times, en r\u00e9digeant des articles sur l\u2019autisme, consid\u00e9raient toujours comme \u00ab\u00a0myst\u00e9rieuse\u00a0\u00bb l\u2019augmentation significative du nombre de personnes diagnostiqu\u00e9es avec autisme, une augmentation qui a d\u00e9marr\u00e9 dans les ann\u00e9es 1990. J\u2019ai d\u00e8s lors d\u00e9cid\u00e9 que la seule fa\u00e7on d\u2019apporter des \u00e9claircissements sur ce myst\u00e8re \u00e9tait de retourner en arri\u00e8re, bien avant le commencement officiel de l\u2019histoire de l\u2019autisme et essayer de comprendre ce qu\u2019il en \u00e9tait.<\/span><\/p>\n

AE : Avez-vous essay\u00e9 de changer la vision de l\u2019autisme et d\u2019orienter le d\u00e9bat dans une autre direction\u00a0?<\/strong><\/span><\/p>\n

Steve Silberman:<\/strong> Tout \u00e0 fait. C\u2019\u00e9tait presque sans espoir, mais j\u2019ai voulu essayer de changer le discours international sur l\u2019autisme qui, m\u00eame s\u2019il ne concernait pas toujours la vaccination, restait tr\u00e8s ax\u00e9 sur les causes potentielles de l\u2019autisme. Donc si ce n\u2019\u00e9tait pas les vaccins, c\u2019\u00e9tait les pesticides et si ce n\u2019\u00e9tait pas les pesticides, c\u2019\u00e9tait les antid\u00e9presseurs contenus dans l\u2019eau de distribution et si ce n\u2019\u00e9tait pas l\u2019eau, c\u2019\u00e9tait le wifi ou encore les jeux vid\u00e9o. C\u2019\u00e9tait comme si de nouvelles th\u00e9ories sur la cause de l\u2019autisme apparaissaient chaque semaine. Et lorsque les scientifiques se sont pench\u00e9s sur ces th\u00e9ories, ils ont montr\u00e9 qu\u2019elles \u00e9taient fausses ou seulement vraies pour un nombre tr\u00e8s limit\u00e9s de cas. Il m\u2019a sembl\u00e9 que les m\u00e9dias, qui ont influenc\u00e9 les programmes de recherche, surtout aux Etats-Unis, \u00e9taient tellement focalis\u00e9s sur la recherche des causes de l\u2019autisme que nous \u00e9tions en train de faire l\u2019impasse sur les probl\u00e8mes et la d\u00e9tresse des personnes avec autisme et de leurs familles. Certains parents ont \u00e9t\u00e9 contraints d\u2019arr\u00eater le travail qu\u2019ils aimaient pour tenter d\u2019acc\u00e9der \u00e0 des th\u00e9rapies qu\u2019ils ne pouvaient en d\u00e9finitive pas se permettre, ces derni\u00e8res n\u2019\u00e9tant pas couvertes par leur assurance. Les personnes autistes vivaient dans des situations pr\u00e9caires sans\u00a0 acc\u00e8s ni \u00e0 l\u2019emploi, ni aux soins de sant\u00e9. En gros, les personnes autistes et leurs familles n\u2019ont aucunement b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 des millions de dollars investis dans la recherche pour d\u00e9finir les causes de l\u2019autisme.<\/span><\/p>\n

AE : D\u2019o\u00f9 vient le titre NeuroTribes <\/em>et quel en est le concept\u00a0?<\/strong><\/span><\/p>\n

Steve Silberman:<\/strong> J\u2019ai invent\u00e9 NeuroTribes<\/em> car je voulais trouver un terme qui ne concerne pas seulement les personnes autistes mais aussi celles avec d\u2019autres conditions, un terme faisant r\u00e9f\u00e9rence \u00e0 des personnes \u00e0 part enti\u00e8re\u00a0avec des caract\u00e9ristiques, des forces et des difficult\u00e9s diff\u00e9rentes. L\u2019une des origines de ce mot a trait au fondateur de la clinique Hans Asperger de l\u2019Universit\u00e9 de Vienne, Irwin Lazar. Le personnel disait de lui, en sa m\u00e9moire, qu\u2019il voyait l\u2019humanit\u00e9 sous forme de \u00ab\u00a0clans\u00a0\u00bb. En d\u2019autres termes, les enfants de la clinique Asperger avaient tous des styles d\u2019apprentissage, des forces et des difficult\u00e9s propres. Pour Irwin Lazar, la t\u00e2che du personnel de ce qui allait devenir la clinique Asperger consistait \u00e0 d\u00e9terminer \u00e0 quel \u00ab\u00a0clan\u00a0\u00bb appartenait l\u2019un ou l\u2019autre enfant, afin de leur conseiller des cours de formation voire des pistes pour un futur emploi qui tiennent compte des points forts de chacun. Dans le titre du moins, j\u2019ai voulu sortir l\u2019autisme du contexte m\u00e9dical pour le replacer dans celui de l\u2019humanit\u00e9.<\/span><\/p>\n

AE:\u00a0<\/strong><\/span>En consultant la bibliographie, <\/em>nous constatons que NeuroTribes<\/em> est le fruit d\u2019une \u00e9tude approfondie. Au cours de vos recherches, avez-vous trouv\u00e9 des informations auxquelles vous ne vous attendiez pas\u00a0?<\/strong><\/span><\/p>\n

Steve Silberman:\u00a0<\/strong><\/span>Oui. Cela m\u2019a pris cinq ans de recherche. Je ne m\u2019attendais pas \u00e0 ce que Hans Asperger (p\u00e9diatre autrichien, th\u00e9oricien m\u00e9dical, professeur de m\u00e9decine dont le travail a contribu\u00e9, plus tard, \u00e0 notre compr\u00e9hension de l\u2019autisme en tant que spectre) et Leo Kanner (psychiatre austro-am\u00e9ricain et physicien connu pour avoir identifi\u00e9 le premier l\u2019autisme chez les enfants) aient eu des relations en commun, parce que l\u2019histoire de l\u2019autisme soutient que ces deux d\u00e9couvertes ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9es ind\u00e9pendamment. Cela m\u2019a donc fort surpris. En bref, ce qu\u2019il s\u2019est pass\u00e9, c\u2019est que j\u2019\u00e9tais en train de lire l\u2019hommage \u00e0 Irwin Lazar et j\u2019y ai vu le nom de Georg Frankl. Ensuite j\u2019ai lu une autobiographie in\u00e9dite de Leo Kanner o\u00f9 j\u2019ai retrouv\u00e9 le nom de Georg Frankl.\u00a0<\/span><\/p>\n

Je me suis demand\u00e9 o\u00f9 j\u2019avais bien pu voir ce nom auparavant puis j\u2019ai r\u00e9alis\u00e9 que c\u2019\u00e9tait celui qui apparaissait dans l\u2019article historique de Leo Kanner qui avait marqu\u00e9 la d\u00e9couverte de l\u2019autisme en 1943. J\u2019ai d\u2019abord pens\u00e9 qu\u2019il s\u2019agissait d\u2019une autre personne mais il s\u2019est av\u00e9r\u00e9 que c\u2019\u00e9tait le m\u00eame homme. Gr\u00e2ce \u00e0 ce lien, j\u2019ai pu trouver un journal que Georg Frankl avait r\u00e9dig\u00e9 sur les personnes autistes et leurs familles, apr\u00e8s son d\u00e9part pour l\u2019Am\u00e9rique. Il faisait mention d\u2019un \u00ab\u00a0continuum autistique\u00a0\u00bb \u00e0 une \u00e9poque o\u00f9 le concept du spectre autistique n\u2019existait pas encore (il avait r\u00e9dig\u00e9 son article en 1950 \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 de Kansas). Cela sugg\u00e8re que le travail de la clinique Asperger a aliment\u00e9 la d\u00e9couverte de Kanner et que celle-ci n\u2019a pas eu lieu d\u2019une fa\u00e7on compl\u00e8tement ind\u00e9pendante.<\/span><\/p>\n

Votre livre contient beaucoup de r\u00e9cits d\u00e9chirants mais aussi r\u00e9confortants. Un t\u00e9moignage vous a-t-il marqu\u00e9 en particulier\u00a0?<\/strong><\/span><\/p>\n

Oui, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s touch\u00e9 par le parcours de Craig et Shannon Rosa, la famille d\u00e9crite dans le chapitre \u00ab\u00a0The Boy who Loves Green Straws<\/em>\u00a0\u00bb (Le gar\u00e7on qui aime les pailles vertes) parce que sont des gens\u00a0 intelligents et lorsque leur fils Leo a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 autiste, ils ont \u00e9t\u00e9 confront\u00e9s\u00a0 aux pr\u00e9visions alarmistes habituelles des cliniciens et des m\u00e9dias, surtout parce que Leo \u00e9tait n\u00e9 en pleine p\u00e9riode d\u2019hyst\u00e9rie m\u00e9diatique sur les vaccins.<\/span><\/p>\n

On leur a dit que leur fils n\u2019avait pas de futur. Ils \u00e9taient convaincus que les vaccins \u00e9taient responsable de l\u2019autisme de Leo et \u00a0ont emprunt\u00e9 le chemin de beaucoup de parents dans leur situation\u00a0: ils ont d\u2019abord essay\u00e9 de soigner l\u2019autisme de Leo avec des r\u00e9gimes mais \u00e7a n\u2019a rien donn\u00e9. Leo a beaucoup de difficult\u00e9s. Il a un langage expressif tr\u00e8s limit\u00e9 et s\u2019automutile parfois, etc. Shannon et Craig ont fini par accepter la situation de leur fils et d\u00e9cid\u00e9 de l\u2019aimer et de le soutenir tel qu\u2019il \u00e9tait. Ils ont cess\u00e9 de penser en termes de rem\u00e8des et de vaccins pour poser la question de savoir \u00ab\u00a0Que peut-on bien faire pour l\u2019aider \u00e0 maximiser son potentiel, de quelque fa\u00e7on qu\u2019il soit\u00a0?\u00a0\u00bb<\/span><\/p>\n

Un autre cas qui m\u2019a marqu\u00e9 est celui de Mark Rimland dont le p\u00e8re, Berny Rimland, a lanc\u00e9 l\u2019Autism Parenting Movement<\/em> aux Etats-Unis et est l\u2019initiateur d\u2019un mouvement qui vise \u00e0 gu\u00e9rir l\u2019autisme : l\u2019Autism cure movement. <\/em>Il a consacr\u00e9 la majeure partie de sa vie \u00e0 tenter de gu\u00e9rir Mark mais il n\u2019y est jamais parvenu. Marc est toujours autiste mais il est heureux car il est soutenu par sa communaut\u00e9 qui l\u2019accepte comme il est. J\u2019ai interview\u00e9 la m\u00e8re de Mark, Gloria, et lui ai demand\u00e9 s\u2019il y avait une chose qu\u2019elle aurait voulu savoir lorsque son fils \u00e9tait encore petit et qu\u2019il avait un comportement difficile, sa r\u00e9ponse a \u00e9t\u00e9\u00a0: \u00ab\u00a0oui, j\u2019aurais aim\u00e9 savoir \u00e0 quel point il s\u2019en sortirait\u00a0\u00bb. Ce qu\u2019elle disait, ce n\u2019\u00e9tait pas que son fils \u00e9tait sorti de l\u2019autisme car il est toujours autiste, avec de nombreuses difficult\u00e9s, mais qu\u2019il \u00e9tait devenu une belle personne. Cela m\u2019a beaucoup touch\u00e9.<\/span><\/p>\n

AE : <\/strong>Pensez-vous que la communaut\u00e9 de l\u2019autisme ait significativement contribu\u00e9 \u00e0 fa\u00e7onner le monde\u00a0?<\/strong><\/span><\/p>\n

Steve Silberman:\u00a0<\/strong><\/span>Oui, beaucoup. Toutefois je tiens \u00e0 rester prudent, je pense que de nombreuses personnes qui ont fa\u00e7onn\u00e9 la technologie digitale que nous utilisons aujourd\u2019hui ne sont pas forc\u00e9ment autistes,\u00a0 mais ont des traits autistiques.<\/span><\/p>\n

Et j’ai continu\u00e9 \u00e0 le constater dans mes recherches \u00e0 travers l\u2019Histoire. Par exemple, Hugo Gernsback, qui \u00e9tait entrepreneur et qui a lanc\u00e9 \u00e0 la fois le mouvement de radio amateur et le magazine Pulp Science Fiction<\/em>, avait certainement des traits autistiques. Je ne sais pas s’il \u00e9tait autiste, mais son biographe devait certainement le penser.<\/span><\/p>\n

De nombreux programmeurs de l\u2019Institut de technologie du Massachusetts (MIT) qui ont contribu\u00e9 au d\u00e9veloppement des prototypes au d\u00e9but de l\u2019\u00e8re Internet avaient clairement des traits autistiques. Il y avait un livre \u00e9crit dans les ann\u00e9es 1980 sur la Silicon Valley<\/em> qui avait pour titre \u00ab\u00a0Silicon Syndrome<\/em>\u00a0\u00bb. Il traitait des probl\u00e8mes relationnels entre les femmes et leurs maris qui semblaient avoir tr\u00e8s peu d\u2019amis ainsi que des int\u00e9r\u00eats tr\u00e8s sp\u00e9cifiques. En d\u2019autres termes, Silicon Syndrome<\/em> donnait une tr\u00e8s bonne description du syndrome d\u2019Asperger, avant m\u00eame que le terme n\u2019e\u00fbt \u00e9t\u00e9 invent\u00e9. J\u2019ai retrouv\u00e9 la trace de personnes qui avaient des traits autistiques et qui ont travaill\u00e9 sur ces technologies pour le b\u00e9n\u00e9fice de tous car ces technologies nous permettent \u00e0 tous de communiquer \u00e0 distance.<\/span><\/p>\n

AE: Vous avez exprim\u00e9 le fait que, personnellement, vous n\u2019aimiez pas les termes \u00ab\u00a0de haut niveau\u00a0\u00bb et \u00ab\u00a0de bas niveau\u00a0\u00bb parce que vous pensez qu\u2019ils sont obsol\u00e8tes. Pourriez-vous expliquer pourquoi vous pensez que c\u2019est le cas\u00a0?<\/strong><\/span><\/p>\n

Steve Silberman:<\/strong> Je pense que ces termes obscurcissent plus qu\u2019ils n\u2019apportent d\u2019\u00e9clairage. Je pense que les personnes dites \u00ab\u00a0de haut niveau\u00a0\u00bb ont souvent du mal, dans leur quotidien, \u00e0 s\u2019adapter aux personnes neurotypiques de leur entourage, et je pense que ces difficult\u00e9s sont vraiment \u00e9prouvantes. En parall\u00e8le, la recherche montre que les \u00ab\u00a0capacit\u00e9s savantes\u00a0\u00bb sont tout autant pr\u00e9sentes, si pas plus, chez les personnes non verbales ou qui ont des difficult\u00e9s de langage. Les personnes dites \u00ab\u00a0de bas niveau\u00a0\u00bb ont g\u00e9n\u00e9ralement plus de capacit\u00e9s que ce que l\u2019on croit et que celles-ci pourraient \u00eatre mises en avant, \u00e0 condition que la personne b\u00e9n\u00e9ficie d\u2019un soutien,\u00a0 d\u2019am\u00e9nagements sp\u00e9cifiques et d\u2019outils pour la communication. Les personnes que l\u2019on dit \u00ab de\u00a0haut niveau\u00a0\u00bb, comme si elles n\u2019avaient que tr\u00e8s peu de probl\u00e8mes \u00e0 affronter au quotidien, gal\u00e8rent beaucoup. J\u2019\u00e9vite donc d\u2019utiliser ses termes car je pense qu\u2019ils sont inappropri\u00e9s.<\/span><\/p>\n

AE: Dans le chapitre 11 vous vous int\u00e9ressez aux auto-repr\u00e9sentants (self-advocates<\/em>), et vous \u00e9voquez des auto-repr\u00e9sentants bien connus en Am\u00e9rique. Chez Autisme-Europe, leur implication dans la soci\u00e9t\u00e9 nous tient \u00e0 c\u0153ur. <\/em>Selon vous, que peuvent-ils apporter au mouvement de repr\u00e9sentation des droits des personnes autistes, par rapport \u00e0 un neurotypique\u00a0?<\/strong><\/span><\/p>\n

Steve Silberman:\u00a0<\/strong><\/span>Les auto-repr\u00e9sentants savent mieux que quiconque ce que c\u2019est de vivre avec l\u2019autisme. Ils sont capables de vous dire ce que cela repr\u00e9sente de faire l\u2019exp\u00e9rience du monde qui nous entoure avec un cerveau autistique. Cela n\u2019\u00e9tait pas possible pour les g\u00e9n\u00e9rations pr\u00e9c\u00e9dentes, en particulier aux Etats-Unis, o\u00f9 les adultes n\u2019ont pu acc\u00e9der au diagnostic qu\u2019\u00e0 partir des ann\u00e9es 1990. Donc, ces enfants autistes et leurs familles n\u2019ont jamais pu suivre le mod\u00e8le d\u2019une personne autiste qui aurait bien men\u00e9 sa vie et de qui s\u2019inspirer dans les choix de th\u00e9rapie ou de formation. Les personnes autistes savent mieux que personne ce que c\u2019est de vivre en \u00e9tant autistes. Je ne pr\u00e9tends pas que les cliniciens ne sont pas des experts. Les cliniciens sont des experts dans la description clinique de l\u2019autisme, mais les personnes avec autisme peuvent nous montrer de l\u2019int\u00e9rieur \u00e0 quoi ressemble la vie des personnes avec autisme et nous dire r\u00e9ellement quels sont leurs besoins et ceux de leurs familles. Par exemple, les auto-repr\u00e9sentants ont jou\u00e9 un r\u00f4le crucial en concentrant l\u2019attention des m\u00e9dias davantage sur les besoins en soutien et en services contrairement aux parents qui, le plus souvent, et c\u2019est tout naturel, esp\u00e8rent sortir leur enfant de l\u2019autisme. Ce ph\u00e9nom\u00e8ne a contribu\u00e9 \u00e0 focaliser l\u2019attention sur le rem\u00e8de. Les groupes d\u2019auto-repr\u00e9sentants tels que l\u2019Autistic Self-Advocacy Network<\/em>\u00a0 (Le r\u00e9seau am\u00e9ricain d\u2019auto-repr\u00e9sentation de l\u2019autisme) soulignent la fa\u00e7on dont on peut aider les personnes autistes et leurs familles, ici et maintenant.<\/span><\/p>\n

Ce que j\u2019appr\u00e9cie chez la National Autistic Society <\/em>au Royaume Uni lorsque je leur rends visite, <\/em>c\u2019est qu\u2019ils font participer des personnes autistes \u00e0 leurs \u00e9v\u00e9nements, et pas seulement les personnes dites \u00ab\u00a0de haut niveau\u00a0\u00bb mais aussi les personnes non verbales. L\u2019audience se compose \u00e9galement de parents, de cliniciens et de chercheurs, donc le groupe est tr\u00e8s diversifi\u00e9 et les espaces sont adapt\u00e9s \u00e0 l\u2019autisme.<\/span><\/p>\n

AE: Selon vous, de quoi avons-nous besoin pour avancer vers plus de tol\u00e9rance dans la soci\u00e9t\u00e9\u00a0?<\/strong><\/span><\/p>\n

Steve Silberman:\u00a0<\/strong><\/span>Je pense qu\u2019il est tr\u00e8s important d\u2019inclure les perspectives des auto-repr\u00e9sentants dans les m\u00e9dias, lorsqu\u2019il s\u2019agit de l\u2019autisme. Pendant des d\u00e9cennies, les d\u00e9bats sur l\u2019autisme se faisaient sans eux, comme s\u2019ils n\u2019avaient pas d\u2019opinion ou qu\u2019ils ne savaient pas parler. Pendant longtemps, la d\u00e9finition de l\u2019autisme \u00e9tait si \u00e9troite qu\u2019elle se limitait uniquement aux enfants ne sachant pas parler. Pour cette raison, je pense que donner la parole aux personnes avec autisme dans les m\u00e9dias contribuerait \u00e0 d\u00e9stigmatiser leur condition. Depuis les ann\u00e9es 80 et 90, nous avons r\u00e9alis\u00e9 que le monde \u00e9tait rempli d\u2019adultes autistes. Imaginez des r\u00e9cits sur des personnes de couleur sans jamais citer aucune personne d\u2019entre elles, ce serait terrible\u00a0! Donc je pense qu\u2019entendre la voix des personnes autistes dans les m\u00e9dias pourrait contribuer \u00e0 d\u00e9stigmatiser l\u2019autisme.<\/span><\/p>\n

Autre chose qui, je pense, peut y contribuer, c\u2019est le tr\u00e8s c\u00e9l\u00e8bre programme pour intitul\u00e9 Sesame Street<\/em>. R\u00e9cemment, en Am\u00e9rique, ils viennent d\u2019introduire un nouveau personnage\u00a0: une petite fille autiste dont le r\u00f4le a \u00e9t\u00e9 con\u00e7u \u00a0par des adultes autistes afin de donner une image pr\u00e9cise de l\u2019autisme. C\u2019est merveilleux\u00a0!<\/span><\/p>\n

Aussi, je pense que nous arriverions \u00e0 plus de tol\u00e9rance si nous cessions d\u2019utiliser le terme \u00ab\u00a0\u00e9pid\u00e9mie\u00a0\u00bb pour d\u00e9crire l\u2019augmentation de la pr\u00e9valence de l\u2019autisme. Lorsqu\u2019on entend ce mot, on pense \u00e0 fl\u00e9au, contagion, germes, maladies\u2026 \u00ab\u00a0Epid\u00e9mie\u00a0\u00bb est un terme tr\u00e8s stigmatisant. En l\u2019utilisant, tout ce qu\u2019on gagne, c\u2019est de stigmatiser davantage l\u2019autisme.<\/span><\/p>\n

Il serait tr\u00e8s utile que les associations de parents, fort attach\u00e9es \u00e0 ce terme vu qu\u2019il cr\u00e9e un sentiment d\u2019urgence, cr\u00e9ent de l\u2019urgence mais sur d\u2019autres bases, par exemple, le fait que toutes les personnes autistes et leurs familles recherchent d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9ment des services de soutien et de diagnostic. C\u2019est une crise de sant\u00e9 publique mais pas une \u00e9pid\u00e9mie.<\/span><\/p>\n

AE: Comment la communaut\u00e9 autiste a-t-elle accueilli Neurotribes<\/em>\u00a0?<\/strong><\/span><\/p>\n

Steve Silberman:\u00a0<\/strong><\/span>J\u2019ai re\u00e7u de l\u2019Autistic Self-Advocacy Network<\/em>, qui est probablement l\u2019organisation d\u2019auto-repr\u00e9sentants la plus \u00e9minente des Etats-Unis, le prix du livre de l\u2019ann\u00e9e, cela veut dire qu\u2019ils ont beaucoup aim\u00e9 mon livre.<\/span><\/p>\n

J\u2019ai lu sur des blogs que certaines personnes autistes auraient pr\u00e9f\u00e9r\u00e9 que ce livre soit \u00e9crit par un autiste, ce que je comprends tout \u00e0 fait. Ce qui, dans un certain sens, m\u2019a aid\u00e9, c\u2019est que je suis homosexuel et mari\u00e9 et qu\u2019\u00e0 la base, ma condition \u00e9tait consid\u00e9r\u00e9e comme une maladie mentale par l\u2019Association am\u00e9ricaine de psychiatrie jusqu\u2019au d\u00e9but des ann\u00e9es 70. Donc je sympathise facilement avec des personnes identifi\u00e9es comme malades mentales qui essaient seulement de vivre leur vie. Je pense que cela a probablement d\u00fb m\u2019aider.<\/span><\/p>\n

AE: Pensez-vous venir en Europe prochainement\u00a0?<\/strong><\/span><\/p>\n

Steve Silberman:<\/strong> Je n\u2019ai rien de pr\u00e9vu mais si des organisations souhaitent m\u2019accueillir, qu\u2019elles se sentent libres de le faire\u00a0! (rires). Je n\u2019ai rien de pr\u00e9vu pour le moment, mais ce serait avec plaisir. J\u2019ai particip\u00e9 \u00e0 deux \u00e9v\u00e9nements de la National Autistic Society.<\/em> J\u2019ai assist\u00e9 \u00e0 la Conf\u00e9rence Professionnelle de la National Autistic Society <\/em>\u00e0 Harrogate et c\u2019\u00e9tait en fait le premier \u00e9v\u00e9nement public auquel j\u2019ai particip\u00e9 dans le cadre de ce livre. Ce qui m\u2019a particuli\u00e8rement touch\u00e9, c\u2019est le fait que certaines personnes qui apparaissent dans mon livre \u00e9taient aussi pr\u00e9sentes, comme Judith Gould. C\u2019\u00e9tait une exp\u00e9rience riche en \u00e9motions.\u00a0 <\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u201cI wanted to try to change the global conversation about autism\u201d   Steve Silberman est un \u00e9crivain vivant \u00e0 San Francisco o\u00f9 il est surtout connu pour sa contribution au … <\/p>\n

Continue reading \u00ab\u00a0Steve Silberman, auteur de \u201cNeuroTribes : The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity\u201d, d\u00e9cembre 2015\u00a0\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":32,"featured_media":4031,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_bbp_topic_count":0,"_bbp_reply_count":0,"_bbp_total_topic_count":0,"_bbp_total_reply_count":0,"_bbp_voice_count":0,"_bbp_anonymous_reply_count":0,"_bbp_topic_count_hidden":0,"_bbp_reply_count_hidden":0,"_bbp_forum_subforum_count":0,"footnotes":""},"categories":[126],"tags":[2766,2776,2772],"class_list":["post-4043","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-interview-fr","tag-lifestyle-fr","tag-ressources-recherche-et-publications","tag-sensibilisation"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4043","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/32"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4043"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4043\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5474,"href":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4043\/revisions\/5474"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4031"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4043"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4043"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4043"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}