{"id":46421,"date":"2021-12-14T15:16:39","date_gmt":"2021-12-14T14:16:39","guid":{"rendered":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/?p=46421"},"modified":"2021-12-17T16:26:43","modified_gmt":"2021-12-17T15:26:43","slug":"la-commission-lancet-sur-lautisme-appelle-a-une-coordination-adequate-des-politiques-entre-les-secteurs","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/blog\/2021\/12\/14\/la-commission-lancet-sur-lautisme-appelle-a-une-coordination-adequate-des-politiques-entre-les-secteurs\/","title":{"rendered":"La Commission Lancet sur l\u2019autisme appelle \u00e0 une coordination ad\u00e9quate des politiques entre les secteurs"},"content":{"rendered":"

La Commission Lancet sur l’avenir des soins et de la recherche clinique s’est pench\u00e9e sur ce qui peut \u00eatre entrepris dans les cinq prochaines ann\u00e9es pour r\u00e9pondre aux besoins actuels et urgents des personnes autistes et de leurs familles. Elle souligne les lacunes qui subsistent en mati\u00e8re de connaissances, par exemple, le fait de savoir quelles interventions et strat\u00e9gies de soutien sont efficaces, pour qui et quand, et quelles interventions sont b\u00e9n\u00e9fiques pour les personnes autistes sur le long terme. Elle introduit \u00e9galement le concept \u00ab d’autisme profond \u00bb pour distinguer les personnes qui ont des besoins de soutien importants. La commission a publi\u00e9 une s\u00e9rie de messages cl\u00e9s et de recommandations pratiques pour r\u00e9pondre aux besoins de plus de 78 millions de personnes autistes dans le monde.<\/strong><\/span><\/p><\/blockquote>\n

La commission du Lancet a r\u00e9uni des acteurs de l’autisme de six continents et de divers horizons, notamment des cliniciens et d’autres prestataires de soins de sant\u00e9, des chercheurs, des d\u00e9fenseurs des droits des personnes autistes, des auto-repr\u00e9sentants et des parents, afin d’examiner l’avenir des soins de sant\u00e9 dans le domaine de l’autisme. La commission a soulign\u00e9 qu’il \u00e9tait urgent d’agir pour que les enfants et les adultes autistes puissent mener une vie heureuse et \u00eatre en bonne sant\u00e9. En phase avec les recommandations d\u2019AE pour une approche strat\u00e9gique de l\u2019autisme<\/a>, la commission r\u00e9affirme que les besoins complexes des personnes autistes ne peuvent \u00eatre satisfaits que si les gouvernements assurent une coordination ad\u00e9quate entre les secteurs des soins de sant\u00e9, de l’\u00e9ducation, des finances et des services sociaux tout au long de la vie, ainsi que l’inclusion et la participation actives des personnes autistes et de leurs familles dans la soci\u00e9t\u00e9.<\/span><\/p>\n

Une approche de soins par \u00e9tapes et de sant\u00e9 personnalis\u00e9e pour les prestations de services<\/strong><\/span><\/p>\n

La commission a soulign\u00e9 que l’h\u00e9t\u00e9rog\u00e9n\u00e9it\u00e9 de l’autisme n\u00e9cessitait des \u00e9valuations et des interventions personnalis\u00e9es, fond\u00e9es sur des donn\u00e9es probantes, accessibles et abordables pour tout un chacun, afin d’am\u00e9liorer la vie des personnes autistes et de leurs familles. Elle recommande notamment une approche de soins par \u00e9tapes et de sant\u00e9 personnalis\u00e9e pour les prestations de services, ainsi que le suivi de leur efficacit\u00e9 dans le temps, afin de fournir un cadre pour une distribution efficace et \u00e9quitable des ressources et, par cons\u00e9quent, optimiser les r\u00e9sultats. Cela signifie que l’aide est personnalis\u00e9e et adapt\u00e9e aux besoins individuels des personnes autistes et qu\u2019il est reconnu que ces besoins \u00e9volueront tout au long de leur vie. Dans le cadre de l\u2019approche de soins par \u00e9tape, les familles se voient d\u2019abord proposer l’option de traitement appropri\u00e9e la moins co\u00fbteuse. Les enfants ne seront dirig\u00e9s vers des services plus intensifs qu’en cas de besoin. Selon le rapport, cette approche doit \u00eatre utilis\u00e9e tenant compte du contexte culturel et peut \u00eatre adapt\u00e9e en fonction des ressources disponibles dans chaque pays. Le processus de traitement doit \u00e9galement tenir compte des pr\u00e9f\u00e9rences individuelles ou, dans le cas des jeunes enfants, de celles des personnes qui en ont la charge, ainsi que du temps et des ressources dont dispose la famille \u00e0 la maison.<\/span><\/p>\n

La commission souligne \u00e9galement qu’il est urgent d’obtenir davantage d’informations sur les cons\u00e9quences \u00e9conomiques et personnelles de l’autisme afin d’\u00e9tayer les arguments en faveur de l’investissement, de l’action et du soutien des gouvernements et de la soci\u00e9t\u00e9 dans le monde entier. Elle souligne \u00e9galement que les personnes autistes et celles ayant d’autres troubles neurod\u00e9veloppementaux ont de nombreux besoins similaires. Par cons\u00e9quent, la mise en place de syst\u00e8mes de soins appropri\u00e9s pour les personnes autistes am\u00e9liorera \u00e9galement les r\u00e9sultats chez celles ayant d’autres troubles neurod\u00e9veloppementaux.<\/span><\/p>\n

Investir dans la recherche pratique qui a un impact sur la vie des personnes autistes<\/strong><\/span><\/p>\n

\u00a0<\/strong><\/span><\/p>\n

Il convient de d\u00e9velopper des infrastructures nationales et internationales pour aider \u00e0 prioriser la recherche qui ne se cantonne pas \u00e0 la biologie et aux \u00e9tudes sur des interventions uniques, mais se concentre plut\u00f4t sur celles qui int\u00e8grent les soins \u00e0 travers des syst\u00e8mes et sur une \u00e9chelle de temps, et tiennent compte des diff\u00e9rences de chaque personne autiste.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n

De r\u00e9cents essais de haute qualit\u00e9 men\u00e9s aupr\u00e8s de jeunes enfants autistes ont permis d’identifier des interventions psychosociales pouvant entra\u00eener des changements susceptibles d’att\u00e9nuer l’influence de l’autisme sur le d\u00e9veloppement de certaines personnes. Des recherches sont maintenant n\u00e9cessaires pour identifier quels sont les facteurs qui permettent aux personnes autistes de mener une vie positive et \u00e9panouie, quels sont les \u00e9l\u00e9ments cl\u00e9s de toute intervention efficace aupr\u00e8s des enfants et des adultes, et quels sont les obstacles environnementaux plus larges qui compromettent le changement chez les personnes autistes.<\/span><\/p>\n

\u00ab\u00a0La science fondamentale est souvent privil\u00e9gi\u00e9e par rapport aux connaissances plus pratiques, ce qui prive les personnes autistes, les familles et les prestataires de soins de conseils fond\u00e9s sur des preuves. Les personnes autistes sont un \u00e9l\u00e9ment pr\u00e9cieux de la soci\u00e9t\u00e9. Nous appelons instamment \u00e0 plus d’investissements dans ce qui peut \u00eatre fait d\u00e8s \u00e0 pr\u00e9sent en leur faveur et celle de leurs familles, et plus particuli\u00e8rement dans la mani\u00e8re d’exploiter les informations existantes pour r\u00e9pondre \u00e0 des questions pratiques sp\u00e9cifiques qui permettront ensuite de mieux orienter les interventions et les services destin\u00e9s \u00e0 aider les personnes autistes \u00e0 r\u00e9aliser leur plein potentiel\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 le copr\u00e9sident de la Commission, le professeur Tony Charman, du King’s College de Londres (Royaume-Uni).<\/span><\/p>\n

Introduction au terme\u00a0\u00ab\u00a0d\u2019autisme profond\u00a0\u00bb<\/strong><\/span><\/p>\n

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La Commission r\u00e9affirme la valeur de la neurodiversit\u00e9 chez les personnes autistes (ou la variabilit\u00e9 naturelle du cerveau et de l’esprit humain) pour cr\u00e9er des communaut\u00e9s plus fortes et plus avis\u00e9es ainsi que des valeurs sociales positives. Dans le m\u00eame temps, le rapport introduit officiellement le terme \u00ab\u00a0autisme profond\u00a0\u00bb pour d\u00e9signer les personnes autistes qui ont un handicap intellectuel s\u00e9v\u00e8re, des capacit\u00e9s de communication limit\u00e9es ou les deux. Le terme ne devrait pas \u00eatre utilis\u00e9 pour les enfants de moins de 8 ans environ, et il serait plus appropri\u00e9 pour les adolescents et les adultes, indique le rapport. Les auteurs proposent que la d\u00e9signation soit utilis\u00e9e \u00e0 des fins administratives (et non comme un diagnostic officiel) afin d’encourager les communaut\u00e9s mondiales de cliniciens et de chercheurs \u00e0 accorder la priorit\u00e9 aux besoins de cette population vuln\u00e9rable et mal desservie. Les auteurs ont valid\u00e9 la d\u00e9signation d’autisme profond apr\u00e8s avoir consult\u00e9 trois bases de donn\u00e9es et constat\u00e9 que le terme pourrait concerner 18 % \u00e0 48 % des personnes autistes (tableau 2).<\/span><\/p>\n

Lire le rapport<\/strong><\/a> (en anglais)<\/strong><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La Commission Lancet sur l’avenir des soins et de la recherche clinique s’est pench\u00e9e sur ce qui peut \u00eatre entrepris dans les cinq prochaines ann\u00e9es pour r\u00e9pondre aux besoins actuels … <\/p>\n

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