{"id":50429,"date":"2025-05-02T17:31:45","date_gmt":"2025-05-02T15:31:45","guid":{"rendered":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/?p=50429"},"modified":"2025-07-02T17:39:15","modified_gmt":"2025-07-02T15:39:15","slug":"autisme-europe-soumet-un-rapport-a-lonu-sur-la-prise-en-charge-familiale-des-enfants-handicapes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/blog\/2025\/05\/02\/autisme-europe-soumet-un-rapport-a-lonu-sur-la-prise-en-charge-familiale-des-enfants-handicapes\/","title":{"rendered":"Autisme-Europe soumet un rapport \u00e0 l’ONU sur la prise en charge familiale des enfants handicap\u00e9s"},"content":{"rendered":"

Le 30 avril 2025, Autisme-Europe a soumis un rapport au Rapporteur sp\u00e9cial des Nations Unies sur les droits des personnes handicap\u00e9es en r\u00e9ponse \u00e0 l’appel \u00e0 contribution intitul\u00e9 \u00ab\u00a0Care and support for children with disabilities within the family environment and it gendered dimensions \u00bb (Soins et soutien aux enfants handicap\u00e9s dans le milieu familial et ses dimensions sexosp\u00e9cifiques). Cette contribution met en lumi\u00e8re les d\u00e9fis importants auxquels sont confront\u00e9es les familles qui s’occupent d’enfants et d’adultes autistes en Europe et souligne la charge disproportionn\u00e9e et souvent n\u00e9glig\u00e9e qui p\u00e8se sur les m\u00e8res et les autres aidants informels.<\/strong><\/span><\/p><\/blockquote>\n

Le rapport combine les donn\u00e9es d’une enqu\u00eate men\u00e9e par Autisme-Europe aupr\u00e8s de ses membres et l’analyse des r\u00e9cents rapports nationaux sur les soins de longue dur\u00e9e soumis par les \u00c9tats membres de l’UE dans le cadre de la recommandation du Conseil de 2022 sur les soins de longue dur\u00e9e abordables et de qualit\u00e9<\/strong>. Cette recommandation s’inscrit dans le cadre des obligations internationales en mati\u00e8re de droits de l’homme \u00e9nonc\u00e9es dans la Convention relative aux droits des personnes handicap\u00e9es (CDPF<\/strong>), la Convention relative aux droits de l’enfant (CDE<\/strong>) et la Convention sur l’\u00e9limination de toutes les formes de discrimination \u00e0 l’\u00e9gard des femmes (CEDAW<\/strong>), et offre une image compl\u00e8te de l’exp\u00e9rience v\u00e9cue et des lacunes syst\u00e9miques dans la fourniture de soins.<\/span><\/p>\n

Un d\u00e9s\u00e9quilibre manifeste entre les sexes dans les soins<\/strong><\/span><\/h3>\n

Sur les 159 personnes qui ont r\u00e9pondu \u00e0 l’enqu\u00eate en tant qu’aidant informel, 83 % \u00e9taient des femmes. Les m\u00e8res ont \u00e9t\u00e9 le plus souvent identifi\u00e9es comme les principaux prestataires de soins, seule une petite minorit\u00e9 de familles faisant \u00e9tat de responsabilit\u00e9s partag\u00e9es ou dirig\u00e9es par le p\u00e8re. Cette disparit\u00e9 flagrante entre les sexes renforce les conclusions d’autres rapports europ\u00e9ens et r\u00e9v\u00e8le comment des r\u00f4les sexosp\u00e9cifiques bien ancr\u00e9s continuent de fa\u00e7onner les responsabilit\u00e9s en mati\u00e8re de soins, souvent au d\u00e9triment de la s\u00e9curit\u00e9 \u00e9conomique et de la sant\u00e9 mentale des femmes.<\/span><\/p>\n

Plus de 85 % des familles ont d\u00e9clar\u00e9 que la prise en charge des personnes d\u00e9pendantes avait un impact n\u00e9gatif sur le revenu du m\u00e9nage. De nombreuses m\u00e8res ont \u00e9t\u00e9 contraintes de r\u00e9duire leur temps de travail, d’accepter des postes moins bien r\u00e9mun\u00e9r\u00e9s voire de quitter compl\u00e8tement le march\u00e9 du travail. Ces ajustements ont eu des cons\u00e9quences \u00e0 long terme sur les droits \u00e0 la pension, l’\u00e9volution de carri\u00e8re et la stabilit\u00e9 familiale.<\/span><\/p>\n

Stress \u00e9motionnel et manque de soutien<\/strong><\/span><\/h3>\n

Les aidants ont \u00e9galement fait \u00e9tat de graves r\u00e9percussions sur leur bien-\u00eatre \u00e9motionnel et physique. Plus de 70 % d’entre eux ont d\u00e9clar\u00e9 que la prestation de soins avait eu des r\u00e9percussions sur leur sant\u00e9, beaucoup d\u00e9crivant des sentiments d’isolement, de stress chronique et d’\u00e9puisement. Plusieurs aidants ont fait part de r\u00e9flexions personnelles illustrant la charge \u00e9motionnelle d’une prise en charge 24 heures sur 24 sans soutien ad\u00e9quat ni r\u00e9pit. Pourtant, le soutien aux aidants en mati\u00e8re de sant\u00e9 mentale s’est av\u00e9r\u00e9 rare ou inaccessible.<\/span><\/p>\n

Les familles qui s’occupent de leurs proches autistes ont d\u00e9crit un sentiment persistant d’invisibilit\u00e9 \u00e0 la fois dans la soci\u00e9t\u00e9 et dans la communaut\u00e9 plus large des personnes handicap\u00e9es, en particulier celles qui s’occupent de personnes ayant d’importants besoins de soutien. Beaucoup ont d\u00e9clar\u00e9 que la stigmatisation sociale continuait de renforcer l’exclusion et d’aggraver la pression \u00e0 laquelle sont confront\u00e9s les aidants.<\/span><\/p>\n

Obstacles aux services tout au long de la vie<\/strong><\/span><\/h3>\n

Le rapport r\u00e9v\u00e8le des lacunes importantes dans l’acc\u00e8s aux soins et aux services de soutien. Bien qu’il existe des programmes d’intervention pr\u00e9coce et de th\u00e9rapie, les familles soulignent syst\u00e9matiquement les longs d\u00e9lais d’attente, les obstacles bureaucratiques et les disparit\u00e9s r\u00e9gionales. Ce manque de soutien appropri\u00e9, abordable et en temps voulu, ajoute au stress des aidants pendant les p\u00e9riodes les plus critiques du d\u00e9veloppement de leur enfant.<\/span><\/p>\n

Ces difficult\u00e9s deviennent encore plus aigu\u00ebs lorsque les jeunes autistes passent \u00e0 l’\u00e2ge adulte. Les familles ont indiqu\u00e9 que les services s’arr\u00eatent souvent ou diminuent fortement apr\u00e8s l’\u00e2ge de dix-huit ans, malgr\u00e9 des besoins d’aide continus et parfois croissants. Dans de nombreux cas, des mod\u00e8les institutionnels d\u00e9pass\u00e9s dominent encore, laissant les familles assumer la totalit\u00e9 des soins.<\/span><\/p>\n

Lacunes politiques et manque d\u2019inclusion<\/strong><\/span><\/h3>\n

Seule une minorit\u00e9 de familles a d\u00e9clar\u00e9 avoir re\u00e7u un soutien financier significatif. Les proc\u00e9dures de demande d’allocations pour les aidants ou de prestations d’invalidit\u00e9 ont souvent \u00e9t\u00e9 d\u00e9crites comme complexes, lourdes et incoh\u00e9rentes. Le rapport souligne \u00e9galement l’implication limit\u00e9e des aidants et des personnes autistes dans les processus d’\u00e9laboration et d’\u00e9valuation des politiques. Peu de personnes interrog\u00e9es ont \u00e9t\u00e9 consult\u00e9es ou invit\u00e9es \u00e0 donner leur avis sur les services, et les efforts de collecte de donn\u00e9es sur les soins informels ont \u00e9t\u00e9 jug\u00e9s insuffisants et mal ventil\u00e9s en fonction du sexe ou du handicap.<\/span><\/p>\n

Recommandations du rapport<\/strong><\/span><\/h3>\n

Autisme-Europe appelle \u00e0 une action urgente pour relever ces d\u00e9fis par le biais de r\u00e9formes concr\u00e8tes et fond\u00e9es sur les droits. Les recommandations suivantes ont \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9es au rapporteur sp\u00e9cial :<\/span><\/p>\n