{"id":50966,"date":"2026-04-29T18:27:06","date_gmt":"2026-04-29T16:27:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/?p=50966"},"modified":"2026-05-04T18:28:28","modified_gmt":"2026-05-04T16:28:28","slug":"au-dela-du-diagnostic-faire-progresser-le-soutien-fonde-sur-les-besoins-des-personnes-autistes-en-europe","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.autismeurope.org\/fr\/blog\/2026\/04\/29\/au-dela-du-diagnostic-faire-progresser-le-soutien-fonde-sur-les-besoins-des-personnes-autistes-en-europe\/","title":{"rendered":"Au-del\u00e0 du diagnostic : faire progresser le soutien fond\u00e9 sur les besoins des personnes autistes en Europe"},"content":{"rendered":"

Le 15 avril 2026, Autisme-Europe a particip\u00e9 \u00e0 un \u00e9v\u00e9nement de haut niveau au Parlement europ\u00e9en \u00e0 Bruxelles intitul\u00e9 \u00ab Au-del\u00e0 du diagnostic : soutenir les personnes autistes gr\u00e2ce \u00e0 des approches fond\u00e9es sur leurs besoins et des outils num\u00e9riques \u00bb. Organis\u00e9 par la d\u00e9put\u00e9e europ\u00e9enne Chiara Gemma en partenariat avec le Conseil national de la recherche italien, le s\u00e9minaire a r\u00e9uni des d\u00e9cideurs politiques, des chercheurs, des cliniciens et des repr\u00e9sentants de la communaut\u00e9 autiste afin d\u2019examiner comment les syst\u00e8mes de soutien en Europe peuvent \u00e9voluer pour mieux r\u00e9pondre aux r\u00e9alit\u00e9s auxquelles les personnes autistes sont confront\u00e9es aujourd\u2019hui.<\/strong><\/span><\/p><\/blockquote>\n

L\u2019\u00e9v\u00e9nement intervient \u00e0 un moment critique. \u00c0 travers l\u2019Europe, un nombre croissant de personnes sollicitent des \u00e9valuations en vue d\u2019un diagnostic, tandis que les syst\u00e8mes de sant\u00e9 et de protection sociale peinent \u00e0 suivre le rythme. Comme cela a \u00e9t\u00e9 soulign\u00e9 tout au long du s\u00e9minaire, les mod\u00e8les qui reposent sur le diagnostic comme principale porte d\u2019entr\u00e9e vers les services de soutien sont soumis \u00e0 une forte pression, ce qui entrave l\u2019acc\u00e8s au soutien. Au-del\u00e0 de l\u2019acc\u00e8s au diagnostic, les questions d\u00e9battues portaient \u00e9galement sur qui b\u00e9n\u00e9ficie d\u2019un soutien, \u00e0 quel moment et sur quelle base.<\/span><\/p>\n

Plusieurs intervenants ont appel\u00e9 \u00e0 un changement vers des approches qui reconnaissent et r\u00e9pondent aux besoins individuels des personnes tout au long de la vie, au-del\u00e0 du diagnostic formel.<\/span><\/p>\n

Ancrer les politiques dans l\u2019exp\u00e9rience v\u00e9cue<\/strong><\/span><\/h2>\n

Monique Post, membre du Comit\u00e9 ex\u00e9cutif d\u2019Autism-Europe r\u00e9sidant aux Pays-Bas, a ouvert le s\u00e9minaire par une r\u00e9flexion forte sur l\u2019impact concret des retards d\u2019acc\u00e8s au diagnostic et des lacunes des syst\u00e8mes de soutien. S\u2019appuyant sur sa propre exp\u00e9rience, ayant re\u00e7u un diagnostic \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 25 ans, elle a \u00e9voqu\u00e9 la confusion et les obstacles qui peuvent surgir lorsque les syst\u00e8mes ne sont pas con\u00e7us pour prendre en compte les diff\u00e9rences individuelles.\u00a0<\/span><\/p>\n

Monique a soulign\u00e9 que le soutien centr\u00e9 sur la personne n\u00e9cessitait du temps, de la compr\u00e9hension et de la flexibilit\u00e9, des \u00e9l\u00e9ments qui font souvent d\u00e9faut dans les structures de services actuelles. Elle a rappel\u00e9 que, en tant que personnes autistes, \u00ab\u00a0nous n\u2019avons pas toujours la possibilit\u00e9 de r\u00e9ellement apprendre \u00e0 conna\u00eetre les gens<\/em>\u00a0\u00bb, en pointant comme cause des dispositifs de prise en charge rigides et des ressources limit\u00e9es. Monique a \u00e9galement mis en avant l\u2019importance et l\u2019impact de l\u2019auto-repr\u00e9sentation, en rappelant que le partage de l\u2019exp\u00e9rience v\u00e9cue est profond\u00e9ment personnel et ne doit jamais \u00eatre pris \u00e0 la l\u00e9g\u00e8re.<\/span><\/p>\n

Monique a donn\u00e9 le ton de l\u2019\u00e9v\u00e9nement : toute r\u00e9forme significative doit s\u2019ancrer dans la voix et les droits des personnes autistes.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Vers une offre de services fond\u00e9e sur les besoins<\/strong><\/span><\/h2>\n

Tout au long du s\u00e9minaire, un message clair est ressorti : le diagnostic reste important pour la reconnaissance et l\u2019acc\u00e8s aux droits, mais il ne peut constituer le seul fondement du soutien.<\/span><\/p>\n

La professeure Liliana Ruta a d\u00e9crit comment la hausse de la demande d\u2019\u00e9valuations entra\u00eene des engorgements \u00e0 travers l\u2019Europe, avec des d\u00e9lais d\u2019attente importants qui retardent l\u2019acc\u00e8s aux services. Elle a soulign\u00e9 que les besoins de soutien sont dynamiques, qu\u2019ils \u00e9voluent selon les \u00e9tapes de la vie et les contextes, et que les syst\u00e8mes doivent refl\u00e9ter cette complexit\u00e9 et s\u2019y adapter en cons\u00e9quence.<\/span><\/p>\n

Cette perspective a \u00e9t\u00e9 r\u00e9affirm\u00e9e par les intervenants tout au long des diff\u00e9rentes sessions. Dans la petite enfance, les retards de diagnostic peuvent priver les enfants d\u2019un soutien pr\u00e9coce et adapt\u00e9, notamment de th\u00e9rapies fond\u00e9es sur des donn\u00e9es probantes, comme l\u2019a soulign\u00e9 le Dr Giacomo Vivanti, avec des r\u00e9percussions durables sur le long terme. Parall\u00e8lement, de nombreux adultes autistes, en particulier les personnes \u00e2g\u00e9es, ne b\u00e9n\u00e9ficient pas de diagnostic ou re\u00e7oivent des diagnostics erron\u00e9s, ce qui compromet la reconnaissance de leurs besoins. Comme l\u2019a soulign\u00e9 la professeure Hilde Geurts, les dispositifs de soutien destin\u00e9s aux personnes \u00e2g\u00e9es sont souvent insuffisamment adapt\u00e9s \u00e0 la neurodivergence. Elle a mis en avant la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019approches tout au long de la vie, incluant l\u2019acc\u00e8s au diagnostic pour les adultes plus \u00e2g\u00e9s, tout en reconnaissant la grande diversit\u00e9 des besoins et sans conditionner l\u2019acc\u00e8s au soutien au seul diagnostic.<\/span><\/p>\n

Le r\u00f4le des outils num\u00e9riques et les solutions \u00e9volutives<\/strong><\/span><\/h2>\n

L\u2019un des principaux th\u00e8mes de l\u2019\u00e9v\u00e9nement portait sur le potentiel des outils num\u00e9riques pour all\u00e9ger la charge des cliniciens, r\u00e9duire les listes d\u2019attente et permettre un acc\u00e8s plus rapide et mieux adapt\u00e9 au soutien pour les personnes autistes. Le professeur Bhismadev Chakrabarti a pr\u00e9sent\u00e9 des enseignements tir\u00e9s de programmes d\u2019\u00e9valuation num\u00e9riques mis en \u0153uvre dans des pays \u00e0 faibles ressources et pouvant \u00eatre administr\u00e9s par des non-sp\u00e9cialistes.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n

Le professeur Ofer Golan a mis en avant le potentiel des interventions num\u00e9riques pour \u00e9largir l\u2019acc\u00e8s au soutien des personnes autistes dans divers contextes et tout au long de la vie, en s\u2019appuyant sur des donn\u00e9es disponibles. Il a toutefois \u00e9galement soulign\u00e9 leurs limites, leur faisabilit\u00e9 dans la pratique ainsi que les enjeux \u00e9thiques que ces interventions soul\u00e8vent.<\/span><\/p>\n

La Dre Rossella Luca a pr\u00e9sent\u00e9 des exemples d\u2019outils permettant d\u2019\u00e9valuer des aspects du d\u00e9veloppement tels que la communication, l\u2019attention et le traitement sensoriel sans que le diagnostic formel ne soit une condition pr\u00e9alable \u00e0 l\u2019acc\u00e8s au soutien. La Dre Erica Salomone a mis en avant le programme de formation aux comp\u00e9tences parentales de l\u2019OMS (Caregiver Skills Training<\/a>). Ce programme soutient les interventions m\u00e9di\u00e9es par les parents. Il peut \u00eatre mis en \u0153uvre dans des contextes \u00e0 faibles ressources et s\u2019adapter \u00e0 diff\u00e9rents environnements.<\/span><\/p>\n

Un appel \u00e0 des syst\u00e8mes fond\u00e9s sur les droits et co-cr\u00e9\u00e9s\u00a0<\/strong><\/span><\/h2>\n

Adam Harris, membre du Comit\u00e9 ex\u00e9cutif d\u2019Autism-Europe, a conclu les discussions consacr\u00e9es aux politiques en revenant sur la question plus large des droits des personnes autistes et des politiques publiques au sein de l\u2019Union europ\u00e9enne. Il a soulign\u00e9 les progr\u00e8s significatifs r\u00e9alis\u00e9s en mati\u00e8re de sensibilisation et de reconnaissance des besoins des personnes autistes au cours des derni\u00e8res d\u00e9cennies, tout en appelant \u00e0 la vigilance face aux nouveaux d\u00e9fis, notamment la d\u00e9sinformation et les in\u00e9galit\u00e9s persistantes dans l\u2019acc\u00e8s au soutien.<\/span><\/p>\n

Adam a insist\u00e9 sur le fait que les syst\u00e8mes futurs doivent \u00eatre co-cr\u00e9\u00e9s avec les personnes autistes, afin de garantir que les services ne soient pas seulement disponibles mais r\u00e9ellement adapt\u00e9s \u00e0 leurs besoins et \u00e0 leurs droits. Au niveau de l\u2019UE, il a appel\u00e9 \u00e0 une coordination renforc\u00e9e, \u00e0 un financement ad\u00e9quat et \u00e0 un engagement renouvel\u00e9 en faveur d\u2019une approche de l\u2019autisme fond\u00e9e sur les droits.<\/span><\/p>\n

Conclusion\u00a0<\/strong><\/span><\/h2>\n

Le s\u00e9minaire a clairement montr\u00e9 que l\u2019Europe se trouve \u00e0 un moment charni\u00e8re. Face \u00e0 une demande croissante de soutien et \u00e0 une reconnaissance accrue de la diversit\u00e9 des exp\u00e9riences autistiques, il devient urgent de repenser la mani\u00e8re dont les syst\u00e8mes sont con\u00e7us et mis en \u0153uvre.<\/span><\/p>\n

Un passage vers des approches centr\u00e9es sur les besoins et la personne et soutenues par un usage responsable des outils num\u00e9riques offre une voie vers des syst\u00e8mes plus \u00e9quitables et durables, comme l\u2019a soulign\u00e9 le Dr Giovanni Pioggia en cl\u00f4turant l\u2019\u00e9v\u00e9nement. Toutefois, la r\u00e9alisation de cette vision n\u00e9cessitera une collaboration soutenue entre d\u00e9cideurs politiques, chercheurs, professionnels et la communaut\u00e9 autiste.<\/span><\/p>\n

Autisme-Europe continuera de d\u00e9fendre des politiques et des pratiques qui garantissent les droits, la dignit\u00e9 et l\u2019inclusion des personnes autistes \u00e0 travers l\u2019Europe, afin que personne ne soit laiss\u00e9 dans l\u2019attente du soutien dont il a besoin pour s\u2019\u00e9panouir.<\/span><\/p>\n

Pour visionner l\u2019enregistrement de l\u2019\u00e9v\u00e9nement, cliquez sur ce lien<\/a>.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Le 15 avril 2026, Autisme-Europe a particip\u00e9 \u00e0 un \u00e9v\u00e9nement de haut niveau au Parlement europ\u00e9en \u00e0 Bruxelles intitul\u00e9 \u00ab Au-del\u00e0 du diagnostic : soutenir les personnes autistes gr\u00e2ce \u00e0 … <\/p>\n

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