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Un représentant du gouvernement espagnol participe dans le Conseil d’Administration d’AE

©André Weisgerber

Les 21 et 22 octobre 2017, une quarantaine de personnes originaires de quinze pays se sont réunies à Madrid dans le cadre de la deuxième réunion de 2017 du Conseil d’Administration d’Autisme-Europe. Les réunions ont été organisées par la Confederación Autismo España et ont eu lieu au Caixa Fórum à Madrid

Après que l’association hôte a brièvement fait les présentations, le directeur général chargé du handicap auprès du ministère espagnol de la santé Borja Fanjul a présenté la Stratégie espagnole de l’autisme, adoptée en novembre 2015. Le président d’Autismo España Miguel Angel de Casas, le directeur général chargé de l’autisme Jesús García Lorente et la directrice technique Ruth Vidriales ont expliqué en quoi consistaient les orientations stratégiques et le contenu général de cette législation. La présidente d’Autisme-Europe Zsuzsanna Szilvasy a souligné l’importance de cette stratégie, considérée comme un modèle de bonne pratique pour le lobby au niveau européen et la nécessité de favoriser sa mise en œuvre.

Ont participé à la réunion Joaquín Fuentes (Polyclinique Gipuzkoa, Donostia – San Sebastián, Conseiller en recherche) et Manuel Posada (Institut de Salud Carlos III (ISCIII) qui ont informé l’audience sur le programme ASDEU, les activités de l’Association européenne de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent (l’ESCAP) et sur la future mise à jour de la publication d’AE intitulée « Les personnes atteintes d’autisme : identification, compréhension, intervention ».

 

 

A cette réunion, les représentants d’associations de l’autisme européennes se sont réunis pour discuter et voter sur des questions relatives aux activités d’AE et de ses associations membres. Amaia Lopetegui a été élue nouvelle membre du Conseil d’Administration (composé actuellement de 41 membres issus de 24 pays), en remplacement de Ramón Barinaga, délégué de notre association membre GAUTENA. D’autres points forts de cette réunion ont été la présentation de la stratégie quadriennale 2018-2021 et du programme de travail 2018. Ces documents mettent fortement en avant l’amélioration de l’accès à l’éducation et à l’emploi ; une meilleure réaction des services de santé publique (y compris de santé mentale) face à l’autisme et le renforcement de la participation des auto-représentants.

Les membres ont été informés des mises à jour concernant la préparation du 12e Congrès International d’Autisme-Europe de Nice de 2019. Une discussion a été lancée sur le document d’orientation cadre sur la qualité des services de l’autisme.

Le vendredi 20, les membres du Conseil d’Administration d’AE ont visité le Musée national des Arts décoratifs de Madrid et ont eu une visite guidée présentée par Mickey Mondejar, un jeune étudiant autiste et participant à la formation d’auxiliaires culturels organisée par l’Association Argadini.

 

©André Weisgerber

 

Le dimanche 22 octobre, des membres du Conseil d’Administration d’AE ont également participé à une réunion avec les auto-représentants locaux pour discuter des principales questions et préoccupations des personnes autistes en Espagne, afin de mieux comprendre leurs besoins et aspirations.

La Stratégie nationale de l’autisme

En novembre 2015, le gouvernement espagnol a adopté sa première Stratégie nationale de l’autisme, qui vise à développer des mesures spécifiques pour améliorer la qualité de vie des personnes autistes, sensibiliser à leurs besoins, les identifier et être capables d’y répondre. Le document présente 15 orientations stratégiques principales axées sur le renforcement de l’indépendance, de l’autonomie, de la pleine participation et de l’intégration des personnes autistes, sur l’amélioration de leur qualité de vie et sur la protection de leurs droits.

Selon les organisations du secteur tiers qui ont contribué à rédiger le texte, la nécessité de cette stratégie s’explique largement par l’augmentation du nombre de personnes diagnostiquées autistes durant ces dernières années. En 1975, le taux de personnes diagnostiquées autistes était d’une personne sur 5000. Aujourd’hui, ce taux est d’une personne sur 100. Autrement dit, il y a actuellement 450 000 personnes diagnostiquées autistes en Espagne. En outre, il est à espérer qu’une stratégie d’envergure nationale contribuera à aplanir les divergences à travers les différentes régions du pays, notamment en ce qui concerne la prise en charge et le traitement de l’autisme.