Le groupe de parents iContact, qui soutient les personnes autistes et leurs familles, a publié un rapport détaillé intitulé The East Sussex Survey (Sondage de l’East Sussex), faisant état des expériences des familles d’enfants autistes. Les résultats du sondage ont déjà donné lieu à une collaboration positive entre le groupe de parents et le comté de l’East Sussex (à l’Est du Royaume-Uni) pour amorcer un changement.
Le rapport présente les réponses d’une centaine de parents d’enfants autistes à travers le comté. Les principaux problèmes présentés sont :
- Longues périodes d’attente avant d’obtenir le diagnostic, souvent plusieurs années ;
- soutien disparate dans les écoles, avec quelques très mauvaises expériences ;
- peu ou pas de soutien dans les domaines de besoins les plus importants : social, émotionnel et compétences fondamentales.
Ces résultats reflètent les expériences médiocres de l’ensemble du Royaume-Uni où 17% des enfants autistes ont été suspendus de l’école, où seulement 15% des adultes autistes occupent un emploi rémunéré à plein temps et dont le taux de suicide est élevé.
Le rapport définit des recommandations claires. Dans un esprit de collaboration, iContact a partagé la première version avec le Conseil du Comté de l’East Sussex. La réponse de ce dernier est inclue en annexe et contient de l’information sur le projet de créer de nouvelles initiatives et un engagement à travailler en collaboration avec les familles pour un meilleur soutien.