« Je suis le premier diplômé du CIP »
Tout au long de ses 42 années d’expérience avec des étudiants ayant des différences d’apprentissage ou le syndrome d’Asperger, Dr. McManmon s’est penché sur l’élaboration de programmes d’études, la formation du personnel, l’évaluation de programmes et l’administration de programmes au sein de la communauté. Sa vision est unique, étant donné qu’il a lui-même été diagnostiqué Asperger à l’âge de 51 ans et qu’il a grandi au sein d’une famille nombreuse avec plusieurs membres autistes. Dr. McManmon a 6 enfants et 17 petits-enfants. C’est un artiste passionné qui aime nager, jardiner et voyager.
En 1984, il a fondé le Programme de formation CIP, un programme post-secondaire venant en aide aux jeunes adultes avec le syndrome d’Asperger, autisme (ne requérant pas un haut degré de soutien), TDAH ou encore d’autres différences d’apprentissage, dans leur transition vers l’université ou le monde du travail. Dispensé dans 5 centres aux Etats-Unis, le CIP est décrit comme faisant partie des programmes les plus complets dans le monde en termes d’aide fournie aux jeunes adultes ayant des différences d’apprentissage en vue de les préparer à l’université, à l’emploi, et à la vie indépendante. « J’ai concu le CIP comme un programme de vie dans la communauté en appartements pour les personnes qui sortaient des institutions, afin qu’elles puissent apprendre à vivre normalement dans la communauté et bénéficier de services complémentaires dont elles ont besoin », a déclaré Dr MacManmon.
Autisme-Europe : Selon vous, quelles sont les choses qui ont évolué le plus depuis le début du programme, en 1984 ? Le profil des personnes que vous aidez a-t-il changé au fil du temps ?
Dr. Michael McManmon : Ce qui a principalement évolué depuis ces quinze dernières années, c’est l’expansion considérable de nos connaissances et de notre expertise (…). Lorsque nous avons commencé, nous travaillions avec des personnes qui avaient des handicaps multiples et de graves problèmes psychologiques. C’était très intense. Au bout des 10 premières années, nous avons commencé à accueillir des étudiants avec des différences d’apprentissage, dont certains avaient des traits autistiques. Nous ne savions pas à quel groupe rattacher ces derniers, ils avaient seulement des comportements répétitifs, stéréotypés, et avaient aussi une plus grande rigidité cognitive.
En 2003 environ, nous avons commencé à différencier les étudiants avec le syndrome d’Asperger ou l’autisme dit « de haut niveau » des autres personnes ayant des différences d’apprentissage.
AE : Vous avez grandi au sein d’une famille nombreuse avec plusieurs personnes autistes, ce qui vous a amené à comprendre l’autisme du point de vue d’un parent. Quel est le rôle de la famille dans le parcours des étudiants du CIP ?
MM : Dans ma famille d’origine, mes parents étaient dépassés et ne savaient pas comment faire face. Dans les années 50 et 60, aux Etats-Unis, les gens dissimulaient leurs problèmes et faisaient comme si de rien n’était. J’ai vu mes frères et sœurs aînés commettre de graves erreurs et mes parents en souffrir avec eux, sans que personne ne reçoive le soutien dont il avait besoin. C’était un peu le problème de l’œuf et la poule. Qu’est-ce qui est apparu en premier : les différences d’apprentissage négligées ou les problèmes mentaux et addictions ? Cela fait dix ans que je rédige un ouvrage consacré à ce sujet.
Le rôle de la famille s’inverse quand un étudiant entame un CIP. Avant le CIP, les parents sont très impliqués dans la prise de décisions et dans les services directs à l’étudiant. Ensuite, ils deviennent « facilitateurs » : dans ce rôle, ils paient les factures, s’assurent que le personnel peut répondre à tous les besoins de leur enfant et se montrent soutenants. Quant aux étudiants, ils reprennent le contrôle afin de devenir autonomes. Le CIP les aide à combler les lacunes.
AE : Sur le site du CIP, nous pouvons lire la phrase suivante : « Durant l’ère de la désinstitutionnalisation, je me suis documenté sur le principe de normalisation de Wolfensberger alors que j’étudiais pour mon doctorat en éducation spécialisée et que je voulais mettre en place un programme basé sur la vie dans la communauté où les étudiants seraient amener à faire l’expérience de conditions de vie normales.
Selon votre expérience, quelle est la situation actuelle aux Etats-Unis en termes de désinstitutionnalisation et de programmes visant à faciliter la vie dans la communauté ? Quels sont les principaux défis à relever ?
MM : Aux Etats-Unis, la plupart des services sont inclus dans la communauté et la majorité des institutions a été fermée. Les principaux défis concernent le financement public pour les personnes qui ne peuvent payer des services privés. Les services de base sont très mal répartis et présentent des lacunes dans bien des domaines. Les services privés ont recours à des méthodes récentes et innovantes mais il faut des ressources pour y accéder.
AE : Le programme CIP est axé sur les compétences de vie quotidienne dans des domaines telles que les aptitudes sociales, le fonctionnement exécutif, le traitement sensoriel et le bien-être afin de préparer les étudiants à la vie indépendante. Brièvement, que conseilleriez-vous à ces jeunes adultes avec le syndrome d’Asperger pour les aider à maîtriser leur fonctionnement exécutif et à mener une vie indépendante ? Comment peuvent-ils éviter l’anxiété et d’oublier des choses, par exemple ?
MM : L’anxiété et la dépression sont des comorbidités relatives à l’autisme (nous retrouvons le paradoxe de l’œuf et la poule). Nous avons constaté qu’un bon équilibre sensoriel, y compris dans les moments de divertissement et d’exercices physiques, combiné avec un rythme de sommeil régulier et une nourriture saine sont les facteurs clés du bien-être.
Quant au fonctionnement exécutif, il va de soi que si vous négligez ces facteurs de bien-être, votre fonctionnement exécutif s’en ressentira. Or, il existe au moins trente-deux domaines de fonctionnement exécutif à observer et à évaluer chez chaque étudiant. La plupart des gens pensent qu’il s’agit seulement de compétences organisationnelles mais c’est bien plus que cela. Cela va de l’évaluation des exigences liées à une tâche à effectuer, à l’estimation du temps ou encore à l’extraction d’informations. Permettre aux étudiants de faire leur propre évaluation les aide à déterminer les domaines spécifiques sur lesquels se concentrer pour remédier à leurs difficultés.
AE : Pourriez-vous énumérer quelques exemples de bonnes pratiques liées à la transition vers la vie indépendante en Europe ?
MM : Je pense que tout ce qui touche à la vie indépendante est le plus facile à mettre en œuvre à de nombreux égards et que la plupart des pays sont en mesure de le faire. Par exemple, au Danemark, il existe des programmes pour la vie indépendante sur le long terme, où des adultes sont regroupés dans des appartements et jouissent d’une grande autonomie.
AE : Vous avez été diagnostiqué Asperger à l’âge de 51 ans. Quels ont été les plus grands défis auxquels vous avez dû faire face avant de recevoir le diagnostic ?
MM : Mes aptitudes sociales étaient limitées. J’ai réussi à faire tourner une entreprise, je me suis marié, j’ai eu des enfants mais au-delà de cela, je n’avais pas grand-chose. Mon diagnostic m’a ouvert une porte et aidé à me comprendre moi-même. Une fois débarrassé de ma souffrance, j’ai pris mon envol. J’ai développé un intérêt particulier à apprendre un maximum de choses sur toutes les facettes de notre programme. Je suis la référence en matière de diagnostic tardif. J’ai commencé par appliquer le programme à moi-même, dans chaque domaine, et j’ai tout noté afin que ce soit utile pour nos étudiants. On peut dire que je suis le premier diplômé du CIP. J’ai pu voyager à l’étranger, avoir une vraie relation avec mes enfantsm et essayer de nouveau types de nourritures et d’activités au quotidien.
AE : Dans une interview avec les Ressources d’Internet en Education Spécialisée (ISER), vous avez déclaré : « A présent, je suis le père de mes enfants en tant qu’« être » humain plutôt qu’humain « qui fait ». En quelle mesure le fait de vous savoir autiste a changé votre vie ?
MM : Tandis que je deviens cognitivement moins rigide, je m’ouvre aux nouvelles idées et je peux désormais travailler avec des collègues, dans un groupe. Je suis capable d’autogérer mes émotions grâce à la natation, un bon sommeil et une alimentation saine. Mes craintes ont disparu et je compte explorer de nouvelles choses et de nouvelles façons de faire. Je suis déterminé à être le plus « normal » possible, même si je sais que j’ai aussi des domaines de fonctionnement supérieurs. J’aime passer du temps avec les autres et « être » simplement avec eux.
AE : Avez-vous un message pour les personnes autistes diagnostiquées tardivement ?
MM : Ne laissez pas la peur diriger votre vie, elle est trop courte et il y a tant de choses à faire dans le monde. Il est temps de sortir du moule, d’explorer et de faire de nouvelles expériences. Construisez le soutien dont vous avez besoin autour de vous et essayez constamment de nouvelles choses. Vous verrez les bénéfices que vous en retirerez une fois que vous aurez fait le pas (Je déplore encore toutes les décennies où j’ai refusé de manger de la cuisine indienne et des Naan !).
Made for Good Purpose: What Every Parent Needs to Know to Help Their Adolescent with Asperger’s, High Functioning Autism or a Learning Difference Become an Independent Adult
(Ce que chaque parent doit savoir pour aider son enfant adolescent avec Asperger, autisme de haut niveau ou des différences d’apprentissage à devenir un adulte indépendant, trad. non officielle)
Truffé de conseils pratiques et de techniques utiles, ce livre aide les parents à soutenir leur enfant avec le syndrome d’Asperger à devenir un adulte heureux, sûr de lui et engagé. Grâce à ce guide essentiel, les jeunes « Aspies » pourront acquérir de l’indépendance et apprendre des aptitudes qui leur serviront tout au long de la vie à l’université, dans le monde du travail, dans les relations, etc.
Dr. McManon est aussi l’auteur de «Mploy», un Job Readiness Workbook qui sera publié à la fin de 2017 par la maison éditoriale Jessica Kingsley Publishers.