Autisme-Europe est partenaire d’un nouveau consortium qui s’appelle Innovative Medicine Studies-2-Trials (AIMS-2-Trials). L’objectif de ce projet de recherche est d’améliorer la compréhension de l’autisme et de contribuer au développement de nouvelles thérapies visant à améliorer la santé et la qualité de vie des personnes autistes.
En plus des caractéristiques propres à l’autisme, de nombreuses personnes autistes ont des problèmes concomitants tels que l’épilepsie, l’anxiété et la dépression. L’espérance de vie des personnes autistes peut être réduite jusqu’à 30 ans. Cependant, il existe très peu de thérapies efficaces et adaptées à l’autisme.
Conformément aux priorités de la communauté de l’autisme, le consortium se concentrera également sur les raisons pour lesquelles certaines personnes autistes développent des problèmes de santé supplémentaires qui affectent sévèrement à la fois leur qualité et leur durée de vie.
Le professeur Declan Murphy, directeur académique du projet et directeur de l’Institut Sackler pour le neurodéveloppement translationnel à l’IoPPN au King’s College (Royaume-Uni), déclare: «Beaucoup de personnes autistes sont confrontées à des problèmes de santé […]. Cette subvention nous permettra de combler le fossé entre la biologie de base et la clinique en offrant des approches personnalisées qui traitent des problèmes qui affectent vraiment la vie des personnes autistes.
Toutes les personnes autistes sont différentes, ce qui rend difficile l’identification et les essais de nouvelles thérapies. AIMS-2-Trials adoptera une approche de médecine de précision visant à adapter les thérapies au profil biologique d’une personne. Pour y arriver, il faudra mettre au point des tests permettant de prédire comment l’autisme d’une personne pourrait progresser tout au long de son développement et sa probabilité de développer des problèmes de santé mentale additionnels.
AIMS-2-Trials créera le premier réseau européen d’essais cliniques sur l’autisme, tout en développant un partenariat international intégré avec les associations, les agences gouvernementales et l’industrie pour déterminer rapidement si les thérapies sont efficaces.
Le partenariat avec les personnes autistes, leurs familles et les aidants sera un élément crucial pour développer des thérapies qui permettent d’aboutir à des résultats qui répondent aux souhaits des personnes autistes.
Le rôle d’Autisme-Europe
Autisme-Europe a décidé de participer à ce projet afin de contribuer à influencer des recherches respectueuses, axées sur l’amélioration de la qualité de vie des personnes autistes, qui et prennent en compte les préoccupations exprimées par certains de nos membres en Europe. Ces préoccupations concernent notamment la nécessité d’une implication réelle des personnes autistes, pas d’une simple consultation; ont trait à des questions éthiques, notamment à la manière d’obtenir un consentement éclairé effectif, aux possibles effets secondaires et la dépendance, à la peur du risque d’eugénisme et au besoin d’un accès ouvert aux données de recherche.
Pour ce faire, Autisme-Europe coopère avec l’organisation britannique Autistica et l’Université de Cambridge afin de créer une plateforme pour impliquer les personnes autistes et leurs familles. Par conséquent, nous allons former un panel à l’échelle de l’UE rassemblant des représentants de la communauté autiste pour influencer le travail du consortium.
L’objectif de ce panel sera d’avoir une voix indépendante au sein du consortium. Le processus de recrutement débutera bientôt et sera ouvert aux personnes dans les pays participant à la recherche, y compris à des personnes qui ne sont pas membres d’Autisme-Europe.
A propos du projet
AIMS-2-Trials est la plus grande subvention de recherche (115€ millions) jamais accordée pour les conditions neurodéveloppementales. Il a été décerné par l’Innovative Medicines Initiative à un consortium international co-dirigé par l’Institut de psychiatrie, de psychologie et de neurosciences (IoPPN) au King’s College de Londres et à F. Hoffmann-La Roche, à Bâle.