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Lancement d’un dialogue entre le CDPH de l’ONU et des représentants autistes

Pour la première fois, un dialogue a été établi entre les membres du Comité des droits des personnes handicapées de l’ONU et des représentants autistes dans le cadre de la 21e session du Comité. L’événement, qui a eu lieu aux Nations Unies à Genève, a été organisé par Autisme-Europe, avec le soutien du gouvernement maltais, à la veille de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Certains des principaux défis auxquels font face les personnes autistes et les moyens d’améliorer la mise en œuvre de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CNUDPH) ont été abordés.

Le panel était entièrement composé de personnes autistes venues de Malte, de France, de Finlande et de Suisse. La discussion était présidée par le Dr Alistair de Gaetano, président du Comité consultatif sur l’autisme maltais. Il a souligné qu’il était important que concept de neurodiversité soit désormais de plus en plus accepté, et non plus une notion en marge.  Il a donné des exemples concrets pour illustrer comment aligner la politique et la pratique dans le domaine de l’autisme, en particulier en ce qui concerne la CNUDPH.

L’accès à l’éducation

Nigel Borg, auto-représentant maltais, a témoigné de ses expériences et difficultés au sein du système éducatif. Il a suggéré des adaptations, tant en terme de pédagogie qu’au niveau de l’infrastructure, afin d’assurer une participation adéquate des personnes autistes. Cela rendrait l’éducation accessible à tous. L’importance de fournir un soutien à tous les niveaux d’éducation et la nécessité de fournir une formation spécifique en autisme aux différents professionnels ont été soulignées. Son intervention a suscité l’intérêt du CDPH, qui a souhaité recevoir de plus amples informations sur les façons d’assurer un accès optimal à l’éducation ordinaire.

L’accès à l’emploi

Stéf Bonnot-Briey, membre française du Conseil d’administration d’Autisme-Europe, a soulevé la nécessité, pour les personnes autistes, d’accéder au monde du travail sur un pied d’égalité avec les autres. Elle a souligné qu’il ne s’agissait pas seulement de défendre un droit fondamental, mais aussi de préserver leur estime de soi et leur dignité. Elle a rappelé que le manque de capacité juridique les empêchait souvent d’accéder librement au marché du travail. Elle a souligné que les besoins spécifiques des personnes autistes devaient être pris en compte en mettant en place des aménagements raisonnables, dont la nature pouvait varier considérablement d’une personne à l’autre. Elle a conclu en soulignant la diversité des personnes autistes et donc la diversité des moyens nécessaires à mettre en œuvre pour les soutenir dans la communauté, selon leurs besoins individuels.

L’accès aux services tout au long de la vie

Heta Pukki, présidente du Conseil d’administration d’ASY – Autistic Spectrum Finland, a constaté, à travers ses contacts avec des personnes autistes de nombreux pays, que le manque d’accès aux services était un thème récurrent. Elle a expliqué qu’avant d’avoir accès aux allocations et services de soutien, elle a d’abord été confrontée à de nombreux obstacles au cours du processus administratif, en raison d’un manque de connaissance et de compréhension de l’autisme et des besoins de soutien. Tout au long de la vie, l’accessibilité des services est un droit fondamental et nécessaire pour améliorer la qualité de vie des personnes autistes. Elle a souligné que les quelques études qui existent sur la situation des personnes autistes dressaient un tableau très sombre, même si elles sont menées dans les pays les plus avancés. L’espérance de vie des personnes autistes demeure plus faible que le reste de la population à cause du suicide, des maladies évitables, et de la discrimination dans l’accès aux services de santé.

Elle a appelé à l’analyse de l’impact de l’accès à des services de qualité sur la vie des personnes autistes et de leurs familles/assistants, ainsi que de sa valeur ajoutée sur le plan économique. Elle a souligné l’importance de ne pas concentrer la recherche et le financement sur les causes de l’autisme, au détriment de services efficaces et durables qui permettraient de sauver des vies. Elle a souligné un certain nombre de bonnes pratiques internationales en matière de soutien aux personnes autistes et a appelé à la participation des personnes autistes, y compris dans la conception de la recherche.

Sensibilisation

Enfin, Olivier Zimmerman, auto-représentant suisse et délégué d’Autisme-Genève, a soulevé les défis auxquels sont confrontées les personnes autistes au sein de l’Etat suisse et de l’importance, en matière de sensibilisation, de ne pas se contenter uniquement d’éclairer des monuments, mais bien de faire en sorte que la société ait une certaine conscience de l’autisme ainsi qu’une compréhension adéquate. Cela éviterait que les personnes autistes ne soient laissées pour compte et que leurs besoins ne soient négligés. Une meilleure compréhension de l’autisme signifierait que leurs efforts ne seraient plus sapés chaque fois qu’elles tenteraient d’exercer leurs droits humains dans des conditions d’égalité, y compris les droits énoncés dans la CDPH de l’ONU.

Divers

Le Comité s’est interrogé sur la façon de donner suite aux points évoqués et a soulevé des questions spécifiques, notamment en ce qui concerne les personnes autistes vivant dans des logements regroupés et l’éducation inclusive.

Au cours de la session, le Représentant permanent adjoint de Malte auprès des Nations Unies à Genève S.E. David Cassar, a souligné l’engagement continu du Gouvernement maltais en faveur des personnes handicapées et autistes, tant au niveau national que supranational, et a expliqué le travail fourni par le Comité consultatif sur l’autisme.

 

Un enregistrement vidéo du panel, avec sous-titres, est également accessible ici (en anglais).