Le 16 janvier, la conférence « Vers l’inclusion » co-organisée par le groupe d’experts européens sur la transition des soins en institution vers les soins de proximité (EEG – dont Autisme-Europe est membre à part entière -) et la Commission européenne, se tient à Bruxelles. L’objectif principal est d’évaluer comment l’UE a contribué à la transition des soins en institution vers les soins de proximité, et ce qui doit être fait au cours des 10 prochaines années. Des représentants du Conseil d’administration et des membres du secrétariat d’Autisme-Europe participent à cet événement.
Pour marquer cet anniversaire, le groupe EEG publie une déclaration commune appelant l’UE à soutenir la transition de l’institutionnalisation vers le soutien familial et communautaire dans tous ses instruments législatifs, politiques et financiers pertinents.
La déclaration conjointe du groupe EEG
Bruxelles, le 16 janvier 2020
La Conférence « Vers l’inclusion » célèbre 10 années d’action européenne coordonnée sur la désinstitutionalisation. Elle vise à revenir sur les mesures prises par le passé et à établir une vision commune pour l’avenir.
Cet événement est organisé conjointement par la Commission européenne et le Groupe européen d’experts sur la transition des services en institution vers les services de proximité, qui a été créé en 2009 à l’initiative de l’ancien Commissaire européen pour l’Emploi, les Affaires sociales et l’Égalité des chances, Vladimír Špidla. Depuis lors, le Groupe promeut le remplacement des institutions par des services familiaux et de proximité, qui placent l’accent sur l’accompagnement individuel de qualité, et sur une prise en charge formelle et informelle qui respecte totalement les droits humains des enfants et des adultes ayant des besoins d’accompagnement.
Au cours des dix dernières années, l’UE a grandement contribué au passage des institutions vers les services basés sur la famille et la communauté dans ses États membres.
Les représentants de l’UE et les gouvernements nationaux sont maintenant nettement plus conscients du problème de l’institutionnalisation et de la façon dont les fonds européens peuvent être utilisés pour soutenir la transition. Les fonds européens jouent un rôle clé pour améliorer la vie des personnes en modifiant l’accompagnement des enfants et des adultes. Cet impact est expliqué dans le Rapport Špidla, la Boîte à outils du Groupe européen d’experts sur la désinstitutionalisation, le changement des règles des Fonds ESI et les efforts de l’Union européenne pour faciliter l’accès à l’expertise et aux ressources.
La route est encore longue pour atteindre des sociétés pleinement inclusives. Les politiques et les fonds européens n’ont pas toujours été alignés et l’institutionnalisation reste problématique en Europe.
Plus d’1 million de personnes dans l’Union vivent dans des institutions, ce qui les sépare de la société et les empêche de contrôler leur vie. De nombreuses autres personnes risquent de se retrouver dans des institutions à cause de l’absence de mesures préventives adéquates et d’un accompagnement de proximité.
En outre, l’UE et ses États membres continuent de financer les institutions, en construisant notamment de nouvelles institutions dans le cadre de réformes de « désinstitutionalisation » qui s’inscrivent en porte-à-faux avec leurs propres objectifs politiques et leurs obligations juridiques telles que la Convention de l’ONU sur les droits des personnes handicapées.
Alors que des réformes sont mises en œuvre, les décisions relatives à leur développement, leur financement et leur mise en œuvre sont trop hiérarchisées. Les gouvernements n’impliquent pas suffisamment les personnes responsables de la mise en œuvre de ces réformes et, plus important, les personnes ayant des besoins d’accompagnement qui sont directement touchées par la transition.
Enfin, les fonds européens soutiennent trop souvent des projets individuels ou « pilotes » qui représentent des exceptions dans des systèmes qui se reposent principalement sur les institutions.
Le 10e anniversaire du rapport Špidla, combiné avec le début d’un nouveau cycle européen et la prochaine période de programmation 2021-2027, marque le moment pour l’UE de renouveler son engagement relatif à la transition des services en institution vers les services de proximité, et de tirer les leçons du passé.
La désinstitutionalisation est une obligation relative aux droits de la personne et peut être atteinte grâce à la mobilisation de l’expertise et des ressources. Le leadership européen est essentiel pour la réalisation de ce processus.
L’UE doit investir dans des mesures qui aident les États membres à changer leurs règles, procédures et pratiques pour introduire ou accélérer des réformes. Au niveau national, l’accent doit être placé sur la rénovation des systèmes de protection sociale et sur la création d’incitants pour permettre aux bonnes pratiques de devenir la norme et non l’exception. Les réformes doivent être axées sur les besoins des personnes, renforcer les connexions sociales et s’assurer que les personnes accompagnées soient totalement insérées et intégrées dans la société.
Pour mettre en pratique l’engagement de l’UE en matière d’inclusion sociale, les points suivants doivent être respectés :
- Il ne peut plus y avoir de dépenses sur les institutions ;
- Les ressources européennes améliorent la disponibilité et la qualité de l’accompagnement familial et communautaire tout en assurant la pérennité des services via des ressources nationales lorsque les financements européens arrivent à leur terme ;
- Les fonds européens doivent s’assurer que les réformes soient développées et mises en œuvre avec l’implication directe des personnes concernées et que les dépenses soient suivies de près ;
- Les réformes doivent s’accompagner d’un investissement dans un environnement accessible et des services publics de qualité incluant l’accès au logement, l’éducation et les services à la petite enfance, l’emploi, les loisirs et les activités culturelles.
Nous invitons l’UE à appliquer ces principes et à soutenir la transition des services en institution vers les services de proximité dans tous ses instruments législatifs, politiques et financiers, incluant :
- Les règlements communautaires en matière de financement et leur mise en œuvre ;
- Le Semestre européen ;
- Le Socle européen des Droits sociaux ;
- La Garantie européenne pour l’enfance ;
- La nouvelle Stratégie européenne en faveur des personnes porteuses d’un handicap ou toute autre initiative liée à la mise en œuvre de la Convention de l’ONU sur les droits des personnes porteuses d’un handicap.
Le Groupe européen d’experts sur la transition des services en institution vers les services de proximité (EEG)
Le Groupe européen d’experts sur la transition des services en institution vers les services de proximité est une large coalition d’acteurs représentant les personnes ayant des besoins d’accompagnement et leurs familles, incluant des enfants, des personnes handicapées et des personnes souffrant de troubles psychiques, ainsi que des prestataires de services, des autorités publiques et des organisations de l’ONU. Le Groupe a pour mission la promotion de modèles de services centrés sur la personne et de qualité ainsi que d’une prise en charge formelle et informelle qui respecte pleinement les droits humains de toutes les personnes présentant des besoins d’accompagnement. Le groupe soutient les efforts nationaux pour mettre en œuvre les réformes nécessaires, conformément à la Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées (en particulier l’article 19), la Convention des Nations Unies sur les droits de l’enfance et la Charte européen des Droits fondamentaux.
Pour plus d’informations : www.deinstitutionalisation.com
Contact : coordinator@deinstitutionalisation.com
Co-présidents du groupe (janvier-décembre 2020)
Irene Bertana ibertana@coface-eu.org
Aaron Greenberg agreenberg@unicef.org
Irina Papancheva irina.papancheva@wearelumos.org