La Commission Lancet sur l’avenir des soins et de la recherche clinique s’est penchée sur ce qui peut être entrepris dans les cinq prochaines années pour répondre aux besoins actuels et urgents des personnes autistes et de leurs familles. Elle souligne les lacunes qui subsistent en matière de connaissances, par exemple, le fait de savoir quelles interventions et stratégies de soutien sont efficaces, pour qui et quand, et quelles interventions sont bénéfiques pour les personnes autistes sur le long terme. Elle introduit également le concept « d’autisme profond » pour distinguer les personnes qui ont des besoins de soutien importants. La commission a publié une série de messages clés et de recommandations pratiques pour répondre aux besoins de plus de 78 millions de personnes autistes dans le monde.
La commission du Lancet a réuni des acteurs de l’autisme de six continents et de divers horizons, notamment des cliniciens et d’autres prestataires de soins de santé, des chercheurs, des défenseurs des droits des personnes autistes, des auto-représentants et des parents, afin d’examiner l’avenir des soins de santé dans le domaine de l’autisme. La commission a souligné qu’il était urgent d’agir pour que les enfants et les adultes autistes puissent mener une vie heureuse et être en bonne santé. En phase avec les recommandations d’AE pour une approche stratégique de l’autisme, la commission réaffirme que les besoins complexes des personnes autistes ne peuvent être satisfaits que si les gouvernements assurent une coordination adéquate entre les secteurs des soins de santé, de l’éducation, des finances et des services sociaux tout au long de la vie, ainsi que l’inclusion et la participation actives des personnes autistes et de leurs familles dans la société.
Une approche de soins par étapes et de santé personnalisée pour les prestations de services
La commission a souligné que l’hétérogénéité de l’autisme nécessitait des évaluations et des interventions personnalisées, fondées sur des données probantes, accessibles et abordables pour tout un chacun, afin d’améliorer la vie des personnes autistes et de leurs familles. Elle recommande notamment une approche de soins par étapes et de santé personnalisée pour les prestations de services, ainsi que le suivi de leur efficacité dans le temps, afin de fournir un cadre pour une distribution efficace et équitable des ressources et, par conséquent, optimiser les résultats. Cela signifie que l’aide est personnalisée et adaptée aux besoins individuels des personnes autistes et qu’il est reconnu que ces besoins évolueront tout au long de leur vie. Dans le cadre de l’approche de soins par étape, les familles se voient d’abord proposer l’option de traitement appropriée la moins coûteuse. Les enfants ne seront dirigés vers des services plus intensifs qu’en cas de besoin. Selon le rapport, cette approche doit être utilisée tenant compte du contexte culturel et peut être adaptée en fonction des ressources disponibles dans chaque pays. Le processus de traitement doit également tenir compte des préférences individuelles ou, dans le cas des jeunes enfants, de celles des personnes qui en ont la charge, ainsi que du temps et des ressources dont dispose la famille à la maison.
La commission souligne également qu’il est urgent d’obtenir davantage d’informations sur les conséquences économiques et personnelles de l’autisme afin d’étayer les arguments en faveur de l’investissement, de l’action et du soutien des gouvernements et de la société dans le monde entier. Elle souligne également que les personnes autistes et celles ayant d’autres troubles neurodéveloppementaux ont de nombreux besoins similaires. Par conséquent, la mise en place de systèmes de soins appropriés pour les personnes autistes améliorera également les résultats chez celles ayant d’autres troubles neurodéveloppementaux.
Investir dans la recherche pratique qui a un impact sur la vie des personnes autistes
Il convient de développer des infrastructures nationales et internationales pour aider à prioriser la recherche qui ne se cantonne pas à la biologie et aux études sur des interventions uniques, mais se concentre plutôt sur celles qui intègrent les soins à travers des systèmes et sur une échelle de temps, et tiennent compte des différences de chaque personne autiste.
De récents essais de haute qualité menés auprès de jeunes enfants autistes ont permis d’identifier des interventions psychosociales pouvant entraîner des changements susceptibles d’atténuer l’influence de l’autisme sur le développement de certaines personnes. Des recherches sont maintenant nécessaires pour identifier quels sont les facteurs qui permettent aux personnes autistes de mener une vie positive et épanouie, quels sont les éléments clés de toute intervention efficace auprès des enfants et des adultes, et quels sont les obstacles environnementaux plus larges qui compromettent le changement chez les personnes autistes.
« La science fondamentale est souvent privilégiée par rapport aux connaissances plus pratiques, ce qui prive les personnes autistes, les familles et les prestataires de soins de conseils fondés sur des preuves. Les personnes autistes sont un élément précieux de la société. Nous appelons instamment à plus d’investissements dans ce qui peut être fait dès à présent en leur faveur et celle de leurs familles, et plus particulièrement dans la manière d’exploiter les informations existantes pour répondre à des questions pratiques spécifiques qui permettront ensuite de mieux orienter les interventions et les services destinés à aider les personnes autistes à réaliser leur plein potentiel », a déclaré le coprésident de la Commission, le professeur Tony Charman, du King’s College de Londres (Royaume-Uni).
Introduction au terme « d’autisme profond »
La Commission réaffirme la valeur de la neurodiversité chez les personnes autistes (ou la variabilité naturelle du cerveau et de l’esprit humain) pour créer des communautés plus fortes et plus avisées ainsi que des valeurs sociales positives. Dans le même temps, le rapport introduit officiellement le terme « autisme profond » pour désigner les personnes autistes qui ont un handicap intellectuel sévère, des capacités de communication limitées ou les deux. Le terme ne devrait pas être utilisé pour les enfants de moins de 8 ans environ, et il serait plus approprié pour les adolescents et les adultes, indique le rapport. Les auteurs proposent que la désignation soit utilisée à des fins administratives (et non comme un diagnostic officiel) afin d’encourager les communautés mondiales de cliniciens et de chercheurs à accorder la priorité aux besoins de cette population vulnérable et mal desservie. Les auteurs ont validé la désignation d’autisme profond après avoir consulté trois bases de données et constaté que le terme pourrait concerner 18 % à 48 % des personnes autistes (tableau 2).
Lire le rapport (en anglais)