Pour l’instant, les personnes autistes et leurs familles sont largement invisibles et mal desservies par l’aide humanitaire dédiée au soutien du peuple ukrainien. Nous – Autisme-Europe et le Conseil européen des personnes autistes – appelons tous les dirigeants politiques, les autorités publiques et les acteurs humanitaires à répondre aux besoins urgents des personnes autistes ukrainiennes, y compris les réfugiés.
Au moins 1% de la population est autiste, nous pouvons donc estimer que plus de 44 000 Ukrainiens sont autistes. Pourtant, nous savons qu’ils sont confrontés à un manque chronique de soutien qui se trouve exacerbé dans le contexte actuel.
Les personnes autistes et leurs familles sont particulièrement vulnérables pendant les conflits armés. La plupart des personnes autistes ont besoin de routine, de familiarité et d’un haut niveau de prévisibilité. Beaucoup d’entre elles sont exceptionnellement sensibles au bruit et aux autres stimuli sensoriels. Les conditions stressantes et les surcharges sensorielles graves peuvent déclencher une détresse intense. Elles peuvent également présenter des comportements inhabituels qui peuvent être mal interprétés et les mettre en danger. De nombreuses personnes autistes présentent des troubles médicaux concomitants, tels que l’épilepsie, des troubles du sommeil ou des problèmes gastro-intestinaux.
Nos partenaires en Ukraine nous ont alertés sur la situation alarmante à laquelle sont confrontés les personnes autistes et leurs familles :
- Les personnes autistes et leurs familles semblent être négligées dans certains cas par les agences d’aide humanitaire, car la nature ou l’étendue du handicap n’est pas entièrement comprise. Cela peut laisser des personnes et des familles vulnérables sans accès aux canaux officiels de soutien.
- Les adultes autistes ukrainiens sans handicap intellectuel ne sont généralement pas diagnostiqués en Ukraine ni dans de nombreux pays voisins et n’ont accès à aucun service officiel de soutien ou de protection sociale. La guerre rend leur situation encore plus difficile.
- Les personnes autistes qui ont un handicap intellectuel et qui vivent dans des institutions ou des orphelinats sont coupées de leur famille et sont particulièrement vulnérables.
Les personnes autistes doivent bénéficier de la protection des Etats parties en vertu de
- leurs obligations découlant de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées, en particulier l’article 11 sur les situations de risque et les urgences humanitaires.
- la résolution 2475 (2019) du Conseil de sécurité des Nations unies sur la protection des personnes handicapées dans les conflits.
Par conséquent, nous appelons tous les dirigeants politiques, les autorités publiques et les acteurs humanitaires à répondre de toute urgence aux besoins des personnes autistes ukrainiennes et de leurs familles :
- Elles doivent bénéficier de l’aide humanitaire nécessaire, et être incluses et consultées de manière significative par le biais de leurs organisations représentatives ;
- Les personnes autistes vivant dans des institutions et des orphelinats ne doivent pas être délaissées. Elles doivent bénéficier d’une protection adéquate et être relocalisées. Les réfugiés et leurs familles doivent bénéficier du soutien des services de proximité ;
- Elles doivent être protégées contre la violence, les abus et les mauvais traitements ;
- Elles doivent avoir un accès complet aux services de base, notamment l’eau et l’assainissement, l’aide sociale, l’éducation, les soins de santé, les transports et l’information ;
- Elles doivent avoir accès à des services de soutien (en ligne) pour les aider à faire face au niveau élevé de stress qu’ils subissent. Ces services doivent être fournis de préférence en ukrainien ;
- Elles doivent recevoir des informations accessibles – y compris dans des formats faciles à lire et augmentés – notamment sur les protocoles de sécurité et d’assistance, les procédures d’évacuation et l’accès au soutien. Des informations accessibles adéquates doivent également être mises à disposition en ukrainien dans les pays accueillant des réfugiés ;
- Les pays d’accueil doivent s’assurer que toutes les parties prenantes concernées sont conscientes que certains réfugiés peuvent être autistes, même si beaucoup d’entre eux n’ont pas reçu de diagnostic officiel. Ils doivent avoir accès aux informations des experts en autisme et des organisations de l’autisme. Les réfugiés autistes et leurs familles doivent recevoir le soutien nécessaire ainsi que des informations sur les droits des personnes handicapées.
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