Début septembre 2022, la Commission européenne a lancé une stratégie européenne en matière de soins qui vise à garantir l’accès à des services de soins de qualité, abordables et accessibles dans les États membres de l’UE. L’objectif est d’améliorer la vie des personnes qui ont des besoins de soutien, notamment les personnes handicapées, ainsi que les aidants professionnels ou informels. Autisme-Europe se félicite du fait que la stratégie aborde certains des problèmes les plus urgents auxquels sont confrontées les personnes autistes et leurs familles. Toutefois, des dispositions contraignantes sont nécessaires pour assurer la mise en œuvre de la stratégie. Il est également essentiel de veiller à ce que le droit des personnes handicapées à choisir elles-mêmes un type de services de soutien soit respecté. En outre, promouvoir une formation adéquate des professionnels devrait être prioritaire pour garantir la qualité des services fournis aux personnes autistes.
Comme l’attestent de multiples études et rapports, les personnes autistes n’ont souvent pas accès aux services de soutien nécessaires tout au long de leur vie, y compris les services éducatifs et de prise en charge de la petite enfance. Cela est dû, notamment, à un manque de financement disponible pour les services ainsi qu’à un manque de formation à l’autisme des professionnels du secteur des soins. Les services de soutien accessibles aux personnes autistes ne sont pas suffisamment disponibles dans toutes les régions de l’UE, ce qui oblige parfois les personnes autistes et leurs familles à voyager ou à déménager (parfois même dans un autre pays) pour accéder à une thérapie et à du soutien adéquats. De nombreuses familles n’ont pas d’autre solution que d’opter pour des services de soins privés, souvent très onéreux.
La stratégie européenne en matière de soins vise à améliorer la disponibilité, la qualité, le caractère abordable et l’accessibilité des services de soins en Europe. La Commission recommande aux États membres d’élaborer des plans d’action nationaux pour relever les défis actuels, notamment :
- veiller à ce que les soins de longue durée soient opportuns, complets et abordables, afin de permettre un niveau de vie décent aux personnes qui ont besoin de soins de longue durée ;
- accroître l’offre et la diversité des services professionnels de soins de longue durée (soins à domicile, soins de proximité et soins en établissement), combler les disparités territoriales en matière d’accès aux soins de longue durée, déployer des solutions numériques accessibles pour la fourniture de services de soins et veiller à ce que les services et installations de soins de longue durée soient accessibles aux personnes handicapées ;
- garantir des critères et des normes de qualité pour les prestataires de soins de longue durée ;
- soutenir les aidants informels, qui sont souvent des femmes et des proches des bénéficiaires des soins, par des formations, des conseils et un soutien psychologique et financier ;
- mobiliser un financement adéquat et durable pour les soins de longue durée, y compris par le biais des fonds européens ;
- attirer davantage de personnes dans le secteur des soins, en particulier des hommes, notamment en revalorisant les salaires et les conditions de travail.
La stratégie est assortie de deux recommandations adressée aux États membres. Celles-ci concernent la révision des objectifs de Barcelone en matière d’éducation et d’accueil des jeunes enfants et l’accès à des soins de longue durée abordables et de qualité, qui tiennent compte des personnes handicapées.
La Commission européenne invite également les Etats membres à collaborer en vue de :
- combler l’écart entre la fréquentation des structures d’accueil et d’éducation de la petite enfance par les enfants à risque de pauvreté ou d’exclusion sociale et la population globale des enfants ;
- relever les défis des soins de longue durée par le biais de travaux d’analyse conjoints, d’échange de bonnes pratiques et l’apprentissage mutuel ;
- renforcer la protection sociale en matière de soins de longue durée et améliorer l’adéquation, la disponibilité et l’accessibilité des services de soins de longue durée.
Lors d’un récent webinaire conjoint sur les premières réactions des parties prenantes à la stratégie de l’UE en matière de soins, un représentant du FEPH a souligné que « les bénéficiaires de soins devraient pouvoir décider quels soins ils souhaitent recevoir ».
Autisme-Europe salue la stratégie européenne en matière de soins, car elle aborde de nombreux défis actuels rencontrés par les personnes autistes et par les aidants informels et professionnels. Nous nous félicitons également de la volonté d’améliorer l’accès aux services de proximité. Nous sommes toutefois préoccupés par le fait que la stratégie manque de dispositions exécutoires pour garantir que les États membres respectent réellement ses priorités. Les États membres doivent être tenus responsables de la mise en œuvre de la stratégie. Celle-ci devrait également être dotée d’un mécanisme de suivi bien financé, impliquant les institutions et agences de l’UE. Afin de suivre les progrès accomplis, il est nécessaire de disposer de repères clairs, d’indicateurs et d’une collecte de données adéquate dans les différents services de soutien destinés spécifiquement aux personnes handicapées et autistes.
La perspective du handicap et des soins fondée sur les droits, et en particulier la liberté des personnes handicapées et autistes de « choisir leur lieu de résidence et de choisir où et avec qui elles vivent sur la base de l’égalité avec les autre », conformément à l’article 19 de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées, devrait aussi être au cœur de la stratégie. Il convient donc de mettre à disposition des formes adéquates de services de soutien dans la communauté, en particulier celles qui favorisent une vie indépendante.
Enfin, former adéquatement les professionnels à l’autisme devrait également faire partie des priorités. Nous demandons qu’une formation obligatoire sur les stratégies d’habilitation fondées sur des données probantes, sur la communication accessible aux personnes autistes, ainsi que sur la perspective du handicap fondée sur les droits, soit incluse dans les programmes de formation de tous les professionnels concernés du secteur des soins.
Lire la stratégie : A European Care Strategy for caregivers and care receivers – Employment, Social Affairs & Inclusion – European Commission (europa.eu)