La revue The Lancet Regional Health – Europe a publié une étude sur l’espérance de vie des personnes autistes au Royaume-Uni, plus courte que celle de la population générale. Les chercheurs estiment qu’il est urgent de s’attaquer aux inégalités afin de prévenir les décès prématurés des personnes autistes. Dans ce contexte, la directrice d’Autisme-Europe (AE) s’est entretenue avec Euronews et a réitéré son appel à la lutter contre la discrimination et à améliorer l’accessibilité des personnes autistes dans le domaine des soins de santé. En décembre, AE a également organisé un « Après-midi des bonnes pratiques » didié à l’accès aux soins de santé, au cours duquel des membres d’AE et des experts ont partagé des initiatives inspirantes dans ce domaine.
Au Royaume-Uni, les personnes diagnostiquées autistes ou ayant un trouble d’apprentissage courent un plus grand risque de décès prématuré selon une nouvelle étude de la revue Lancet Regional Health – Europe. Interviewée par Euronews, Aurélie Baranger, directrice d’AE, a rappelé les recommandations d’AE pour un plan de santé publique pour l’autisme qui prévoient des aménagements dans les soins de santé pour les personnes autistes ainsi qu’une formation systématique du personnel de la santé sur l’autisme.
Elle a également souligné l’adoption récente de la résolution du Parlement européen sur « l’harmonisation des droits des personnes autistes ». Cette résolution est un appel fort à l’action, tant au niveau européen qu’au niveau national, pour que les décideurs politiques prennent des mesures supplémentaires afin de lutter contre la discrimination à laquelle doivent faire face les personnes autistes et de promouvoir des aménagements raisonnables systématiques, y compris dans le domaine des soins de santé.
À cette fin, il est essentiel d’identifier les besoins des personnes autistes et de développer des outils et des pratiques pour favoriser leur accessibilité dans le système des soins de santé. Cette question a précisément fait l’objet de la dernière « Après-midi des bonnes pratiques » organisée par AE en décembre 2023.
L’après-midi des bonnes pratiques dédiée l’accessibilité des personnes autistes aux services de santé
Les Après-midi des bonnes pratiques sont des sessions informelles de mise en réseau et d’échange d’informations qui sont organisées en ligne tous les deux mois pour les membres et partenaires d’AE afin de promouvoir l’apprentissage mutuel.
Lors de la dernière session de décembre 2023, Guillermo Benito Ruiz, le premier, a présenté les résultats d’une étude menée par la Confederación Autismo España sur les obstacles et les facilitateurs aux soins de santé pour les personnes autistes en Espagne. Il a également présenté des recommandations visant à améliorer l’accessibilité du système de santé.
Dans cette optique, il est essentiel d’adapter l’environnement pour le rendre plus prévisible et donc plus favorable aux personnes autistes. Le système de santé général doit prendre en compte l’accessibilité cognitive et toutes les procédures médicales doivent être adaptées aux personnes autistes. Il est également essentiel de garantir l’accès à la santé mentale et la formation systématique des professionnels de la santé.
Aitana Garcia et Cristina Couto ont ensuite présenté le travail de la Fédération galicienne de l’autisme, qui s’attaque aux obstacles à la santé, en particulier dans le domaine de l’accessibilité des soins de santé. La Fédération promeut activement l’accessibilité cognitive et l’humanisation de l’assistance sanitaire. Cela implique la mise en œuvre de mesures visant à favoriser la disponibilité de soins spécialisés et spécifiques pour les patients autistes, ainsi que la promotion de la formation et de l’éducation des professionnels de la santé, en collaboration avec le service de santé galicien.
Ensuite, Mary Doherty, de l’école de médecine de l’University College Dublin (Irlande) et fondatrice d’Autistic Doctors International, a expliqué que les environnements de soins de santé peuvent être difficiles pour tous les patients, mais que les personnes autistes peuvent avoir besoin d’aménagements spécifiques pour permettre un accès équitable. Elle a présenté un cadre simple pour faciliter l’équité des services cliniques au niveau de l’accès et des soins. Ce cadre s’articule autour de l’acronyme « SPACE ». Cet acronyme englobe cinq besoins fondamentaux des personnes autistes : Sensory needs (besoins sensoriels), Predictability (prévisibilité), Acceptance (acceptation), Communication (communication) et Empathy (empathie). Trois domaines supplémentaires sont : l’espace physique, l’espace de traitement et l’espace émotionnel.
Ce cadre simple et facilement mémorisable englobe les points communs partagés par les personnes autistes. Nous espérons qu’il sera largement répandu dans les communautés de soins de santé, c’est pourquoi des traductions dans différentes langues sont en cours.
Toutes les publications d’Autistic Doctors International sont également publiées ici
Enfin, Stéphanie Baz a présenté le travail de Coactis Santé (France), une association créée en 2010 qui favorise l’accès aux soins et à la santé des personnes handicapées en concevant des outils concrets. SantéBD est un site web qui héberge des brochures en format facile à lire expliquant une gamme de procédures médicales pour faciliter les interactions entre les patients et les professionnels de la santé. Actuellement, le site met à disposition plus de 60 brochures couvrant un large éventail de sujets de santé, disponibles en 4 langues (anglais, roumain, espagnol, allemand). Un site multilingue sera bientôt disponible.
Une autre initiative est la plateforme HandiConnect, qui offre une formation à distance aux professionnels de la santé pour les aider à mieux répondre aux besoins des patients handicapés.