Le 17 septembre 2024, la présidente de la Commission européenne Ursula von der Leyen a présenté les commissaires européens désignés, leurs portefeuilles et leur mission. Nous saluons chaleureusement l’engagement de la Commission européenne à travailler à une « approche commune » de l’autisme au niveau de l’UE, comme indiqué dans le portefeuille du Commissaire à la santé. Cela fait écho à l’appel de longue date d’Autisme-Europe en faveur d’une réponse coordonnée et stratégique pour répondre aux besoins des personnes autistes au niveau européen, national et régional, conformément à la Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées (UNCRPD). En vertu des recommandations internationales, « l’approche commune » de l’UE devrait être holistique, fondée sur les droits, financée de manière adéquate et devrait promouvoir une réponse politique intersectorielle pour lutter contre la discrimination omniprésente dont sont victimes les personnes autistes dans tous les domaines de la vie. Il est essentiel que l’approche commune de l’UE soit conçue et mise en œuvre en étroite coopération avec les représentants des personnes autistes et de leurs familles. Dès lors, nous nous réjouissons de collaborer pleinement avec la Commission européenne et toutes les parties prenantes dans les étapes à venir. Il est également crucial que l’égalité et la promotion des droits des personnes handicapées restent au premier plan de l’agenda de l’Union européenne.
Autisme-Europe se félicite que la lettre de mission adressée au Commissaire désigné pour la santé, Olivér Várhely, comprenne un engagement en faveur d’une « approche commune » de l’autisme. Cela fait écho à la demande d’Autisme-Europe d’adopter une approche stratégique et holistique au niveau européen pour assurer la mise en œuvre des droits des personnes autistes. Nous aimerions rappeler que l’autisme n’est pas une maladie, mais un handicap neurodéveloppemental qui est vécu différemment par chaque personne autiste. Autisme-Europe souhaite donc réaffirmer que toute approche commune et globale de l’autisme doit être conforme à la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées et élaborée en coopération avec la communauté de l’autisme.
De nombreuses recommandations internationales soulignent que pour répondre aux besoins des personnes autistes et de leurs familles, il est nécessaire d’adopter une approche globale afin d’éliminer tout obstacle dans le secteur de la santé et dans l’ensemble de la société. Il est essentiel d’élaborer ou d’actualiser et de mettre en œuvre des politiques, des législations et des plans multisectoriels, soutenus par des ressources humaines, financières et techniques suffisantes, de manière à promouvoir « les approches et principes transversaux de l’accès universel aux services et de leur couverture universelle, les droits de l’homme, les pratiques fondées sur des bases factuelles, de la prise en charge tout au long de la vie, d’une démarche multisectorielle et d’une autonomisation des personnes [autistes] et de leurs familles» (OMS, 2014). [1]
Autisme-Europe réitère l’importance d’une approche commune et stratégique de l’autisme au niveau de l’UE. L’UE devrait jouer un rôle de premier plan en encourageant les États membres à adopter des stratégies nationales intersectorielles ou des plans d’action pour répondre aux besoins des personnes autistes, en vertu de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées et des recommandations internationales. L’UE devrait soutenir la coordination entre les États membres des politiques pertinentes dans le domaine de l’autisme. Elle devrait également promouvoir l’élaboration de lignes directrices visant à harmoniser les pratiques dans toute une série de domaines, ainsi que promouvoir l’inclusion et des services de proximité axés sur les droits à travers l’Europe. L’UE devrait promouvoir les bonnes pratiques, soutenir l’apprentissage mutuel entre les États membres et encourager la formation sur l’autisme des professionnels de tous les secteurs afin rendre la société plus inclusive.
L’UE a également un rôle essentiel à jouer dans le soutien aux chercheurs et experts dans le domaine de l’autisme. Le programme de recherche doit s’inspirer des priorités des personnes autistes et de leurs familles dans le but d’améliorer leur qualité de vie. L’UE doit également encourager la coproduction avec les personnes autistes et leurs familles dans le domaine de la recherche. Cette démarche est essentielle pour garantir que la recherche aborde les questions importantes pour la communauté de l’autisme et s’appuie sur les expériences vécues par les personnes autistes.
Globalement, toute approche commune de l’UE doit impliquer de manière significative les personnes autistes, leurs familles et les organisations représentatives à tous les stades, de la conception à la mise en œuvre. Pour répondre aux diverses préoccupations des personnes autistes et améliorer leur qualité de vie, l’UE doit maintenir les droits des personnes handicapées au premier plan des travaux de la Commission européenne. Nous soutenons donc la demande du Forum européen des personnes handicapées de maintenir un portefeuille autonome sur l’égalité.
[1] Organisation Mondiale de la Santé. (2014). (2014). Résolution de l’Organisation Mondiale de la Santé WHA67.8: Autisme