Autisme-Europe a récemment organisé un dialogue politique de haut niveau, en ligne, en partenariat avec la présidence chypriote du Conseil de l’Union européenne. Cet événement a réuni des représentants de Chypre et d’Irlande ainsi que des membres d’Autisme-Europe de toute l’UE. L’objectif était d’explorer dans quelle mesure des stratégies spécifiques à l’autisme pouvaient susciter des changements significatifs et contribuer aux priorités de l’UE et à des réformes plus larges dans le domaine du handicap. Tandis que Chypre assure actuellement la présidence de l’UE et que l’Irlande se prépare à prendre le relais, cet événement a constitué une occasion opportune de mettre en lien les expériences nationales avec les priorités européennes.
Le dialogue s’est déroulé à un moment où la Commission européenne s’apprête à publier une communication intitulée « Renforcer la stratégie en faveur des droits des personnes handicapées à l’horizon 2030 » dans laquelle elle devrait définir une feuille de route pour la suite de la mise en œuvre de la stratégie. L’événement a mis en lumière une série d’évolutions positives dans ces deux pays, tout en soulignant la nécessité d’une action européenne plus forte et plus ciblée en faveur des personnes autistes, comme recommandé par le Comité de la CDPH en 2025, notamment dans les domaines de l’éducation, de l’emploi, des services de proximité, de la vie autonome, de l’accessibilité et de la lutte contre la désinformation. Autisme-Europe a insisté sur l’importance de garantir la pleine participation des personnes autistes aux processus décisionnels les concernant. Les échanges ont également fait écho aux réflexions en cours sur la mise en œuvre de la stratégie européenne en faveur des droits des personnes handicapées, notamment en ce qui concerne la nécessité de renforcer les mécanismes de suivi et de fournir des orientations plus claires aux États membres.
Le dialogue s’est tenu durant le Mois de l’autisme, que les participants ont présenté comme une occasion non seulement de sensibiliser, mais aussi de réfléchir à la manière de construire des sociétés plus inclusives, respectueuses de la neurodiversité. Une part importante des échanges a porté sur les réformes nationales en cours à Chypre en matière de handicap, une priorité clé de la présidence chypriote du Conseil de l’UE. S’exprimant au nom de la présidence, Maria Toumazou et Eliza Georgiadou ont présenté des initiatives politiques visant à renforcer le soutien aux personnes handicapées, y compris aux personnes autistes. Il s’agissait notamment de réformes visant à développer des services de proximité centrés sur la personne, à promouvoir la prise de décision accompagnée ainsi que des adaptations de la législation nationale relative aux prestations et aux services destinés aux personnes handicapées. Ces évolutions traduisent une transition vers une approche davantage axée sur les services de proximité et fondée sur les droits. Elles ne se concentrent pas seulement sur les moyens financiers, mais aussi sur l’aide concrète à fournir aux personnes handicapées pour favoriser leur participation et leur autonomie. Grâce à ces réformes, Chypre progresse dans la mise en conformité avec ses obligations au titre de l’article 12 de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées qui reconnait le droit à la capacité juridique.
Tirer des enseignements de l’expérience chypriote : mobilisation des fonds de l’UE pour l’innovation et stratégie en matière d’autisme
Parmi les initiatives concrètes présentées figurait AKTidA, un centre d’intervention et de soutien axé sur la famille, destiné aux enfants autistes et à leurs proches. Ce centre, cofinancé par le FSE+, avait été lancé en 2021 dans le cadre d’une transition plus large vers des services de proximité. Pensé comme un projet d’innovation sociale, AKTidA offre un accompagnement coordonné sur les plans psychologique et social, principalement assuré à domicile au sein des familles et dans les services résidentiels. Ce modèle répond aux défis concrets auxquels les familles sont confrontées, en les accompagnant dès le moment du diagnostic et en les aidant à gérer les routines quotidiennes, l’éducation et la participation sociale. Depuis son lancement, AKTidA a soutenu des centaines de familles à travers Chypre, y compris dans des zones reculées, démontrant ainsi comment les fonds européens peuvent avoir un impact concret au niveau local.
Chypre a également partagé son expérience dans l’élaboration de la première stratégie nationale sur l’autisme et du plan d’action en faveur de l’autisme, approuvés en avril 2024 en tant que cadre quinquennal complétant la stratégie nationale plus large sur le handicap. La stratégie sur l’autisme a été élaborée à l’issue d’un vaste processus de consultation impliquant plusieurs ministères, organismes publics, professionnels, organisations de la société civile ainsi que des personnes autistes elles-mêmes. Elle reflète une reconnaissance croissante de la nécessité d’actions ciblées spécifiques à l’autisme au sein des politiques plus larges en matière de handicap. Elle englobe 53 mesures réparties en sept axes thématiques et couvre l’ensemble du parcours de vie : recherche et connaissance, détection et intervention précoces, santé, éducation, protection sociale et vie indépendante, emploi ainsi que participation à la vie sociale et culturelle. Il est important de souligner que la stratégie prévoit des mécanismes structurés de suivi et de reporting afin de garantir la responsabilité et le suivi, contribuant ainsi à réduire l’écart entre les engagements politiques et les résultats concrets sur le terrain. Un résultat notable mis en avant est l’augmentation du nombre d’enfants accompagnés pour accéder à l’éducation en milieu ordinaire.
Tirer des enseignements de la stratégie irlandaise d’innovation en matière d’autisme
Lianne Meagher Reddy a présenté la stratégie irlandaise d’innovation en matière d’autisme, publiée en 2024. Cette stratégie nationale a été élaborée afin de compléter les politiques plus larges en matière de handicap et de droits humains, dans les domaines où les besoins des personnes autistes n’étaient pas pleinement pris en compte par les services généraux. Son objectif est d’apporter des changements mesurables dans la vie quotidienne des personnes autistes tout en améliorant plus globalement la manière dont les services publics répondent à l’autisme.
La stratégie comprend 83 actions organisées autour de quatre piliers. Celles-ci visent à construire une société plus inclusive et favorable à l’autisme grâce à la sensibilisation et à la formation ; à améliorer l’égalité d’accès aux services publics tels que l’éducation, la santé et l’emploi ; à favoriser des communautés accessibles et inclusives ; et à renforcer l’autoreprésentation, le soutien aux familles, la recherche ainsi que l’accès aux technologies d’assistance. Une caractéristique clé de l’approche irlandaise est son engagement fort en faveur de la co-conception, les personnes autistes jouant un rôle central dans le suivi et l’évaluation de la mise en œuvre de la stratégie. Des structures de gouvernance dédiées ont été mises en place afin de suivre les progrès et de faciliter la coordination entre les différents départements gouvernementaux.
La nécessité d’une approche stratégique de l’autisme au niveau de l’UE
S’exprimant au nom de notre membre irlandais AsIAm et d’Autisme-Europe, Adam Harris a souligné que, bien que les systèmes de services et les cadres juridiques diffèrent entre les États membres, les personnes autistes dans l’ensemble de l’UE rencontrent des obstacles similaires en matière de reconnaissance, d’accessibilité, d’éducation, d’emploi et de qualité de vie. Il a mis en avant le rôle essentiel que peut jouer l’Union européenne dans l’harmonisation de la formation des professionnels, l’amélioration de la reconnaissance transfrontalière de l’autisme et du handicap, le soutien à la recherche co-produite avec les personnes autistes, ainsi le partage des bonnes pratiques et la promotion de l’innovation. Il a également souligné la diffusion rapide de la désinformation sur l’autisme, qu’il a qualifiée de préoccupation urgente à l’échelle européenne, ainsi que la nécessité de renforcer les normes d’accessibilité, de promouvoir une éducation inclusive et de garantir une participation effective au marché du travail. Le réengagement en faveur de l’investissement dans la défense des droits des personnes autistes, la collecte de données et le suivi indépendant de la mise en œuvre de la stratégie européenne en faveur des droits des personnes handicapées figurent parmi les priorités clés identifiées par Autisme-Europe dans sa réponse à une consultation de la Commission européenne dédiée à ce sujet. Il a conclu en saluant les appels des décideurs européens en faveur d’une stratégie européenne sur l’autisme, complémentaire aux stratégies nationales, capable d’apporter davantage de cohérence, de responsabilité et d’élan pour un changement systémique à long terme à travers l’Europe.
Le dialogue a souligné que les avancées en matière de droits des personnes autistes reposent sur un engagement politique durable, une participation réelle des personnes autistes et de leurs familles ainsi que sur une utilisation effective des cadres et financements de l’UE, ce qui implique également de prévoir des ressources suffisantes à long terme dans le prochain budget européen afin de garantir la pleine mise en œuvre de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées. En s’appuyant sur les expériences de Chypre et de l’Irlande, les intervenants ont montré comment les stratégies nationales en matière d’autisme apportent une valeur ajoutée en comblant certaines lacunes, en améliorant la coordination et en renforçant la visibilité, tout en soulignant que l’intégration des enjeux liés à l’autisme dans les politiques générales est essentielle. Dans le même temps, plusieurs défis récurrents ont été mis en lumière, notamment en matière de priorisation, de financement et de mise en œuvre concrète des stratégies dans la vie quotidienne des personnes concernées, ce qui renforce l’importance de la collaboration, de la coordination et du partage d’expériences à l’échelle européenne.
Vous pouvez visionner l’enregistrement de l’événement en ligne ici.