Le 15 avril 2026, Autisme-Europe a participé à un événement de haut niveau au Parlement européen à Bruxelles intitulé « Au-delà du diagnostic : soutenir les personnes autistes grâce à des approches fondées sur leurs besoins et des outils numériques ». Organisé par la députée européenne Chiara Gemma en partenariat avec le Conseil national de la recherche italien, le séminaire a réuni des décideurs politiques, des chercheurs, des cliniciens et des représentants de la communauté autiste afin d’examiner comment les systèmes de soutien en Europe peuvent évoluer pour mieux répondre aux réalités auxquelles les personnes autistes sont confrontées aujourd’hui.
L’événement intervient à un moment critique. À travers l’Europe, un nombre croissant de personnes sollicitent des évaluations en vue d’un diagnostic, tandis que les systèmes de santé et de protection sociale peinent à suivre le rythme. Comme cela a été souligné tout au long du séminaire, les modèles qui reposent sur le diagnostic comme principale porte d’entrée vers les services de soutien sont soumis à une forte pression, ce qui entrave l’accès au soutien. Au-delà de l’accès au diagnostic, les questions débattues portaient également sur qui bénéficie d’un soutien, à quel moment et sur quelle base.
Plusieurs intervenants ont appelé à un changement vers des approches qui reconnaissent et répondent aux besoins individuels des personnes tout au long de la vie, au-delà du diagnostic formel.
Ancrer les politiques dans l’expérience vécue
Monique Post, membre du Comité exécutif d’Autism-Europe résidant aux Pays-Bas, a ouvert le séminaire par une réflexion forte sur l’impact concret des retards d’accès au diagnostic et des lacunes des systèmes de soutien. S’appuyant sur sa propre expérience, ayant reçu un diagnostic à l’âge de 25 ans, elle a évoqué la confusion et les obstacles qui peuvent surgir lorsque les systèmes ne sont pas conçus pour prendre en compte les différences individuelles.
Monique a souligné que le soutien centré sur la personne nécessitait du temps, de la compréhension et de la flexibilité, des éléments qui font souvent défaut dans les structures de services actuelles. Elle a rappelé que, en tant que personnes autistes, « nous n’avons pas toujours la possibilité de réellement apprendre à connaître les gens », en pointant comme cause des dispositifs de prise en charge rigides et des ressources limitées. Monique a également mis en avant l’importance et l’impact de l’auto-représentation, en rappelant que le partage de l’expérience vécue est profondément personnel et ne doit jamais être pris à la légère.
Monique a donné le ton de l’événement : toute réforme significative doit s’ancrer dans la voix et les droits des personnes autistes.
Vers une offre de services fondée sur les besoins
Tout au long du séminaire, un message clair est ressorti : le diagnostic reste important pour la reconnaissance et l’accès aux droits, mais il ne peut constituer le seul fondement du soutien.
La professeure Liliana Ruta a décrit comment la hausse de la demande d’évaluations entraîne des engorgements à travers l’Europe, avec des délais d’attente importants qui retardent l’accès aux services. Elle a souligné que les besoins de soutien sont dynamiques, qu’ils évoluent selon les étapes de la vie et les contextes, et que les systèmes doivent refléter cette complexité et s’y adapter en conséquence.
Cette perspective a été réaffirmée par les intervenants tout au long des différentes sessions. Dans la petite enfance, les retards de diagnostic peuvent priver les enfants d’un soutien précoce et adapté, notamment de thérapies fondées sur des données probantes, comme l’a souligné le Dr Giacomo Vivanti, avec des répercussions durables sur le long terme. Parallèlement, de nombreux adultes autistes, en particulier les personnes âgées, ne bénéficient pas de diagnostic ou reçoivent des diagnostics erronés, ce qui compromet la reconnaissance de leurs besoins. Comme l’a souligné la professeure Hilde Geurts, les dispositifs de soutien destinés aux personnes âgées sont souvent insuffisamment adaptés à la neurodivergence. Elle a mis en avant la nécessité d’approches tout au long de la vie, incluant l’accès au diagnostic pour les adultes plus âgés, tout en reconnaissant la grande diversité des besoins et sans conditionner l’accès au soutien au seul diagnostic.
Le rôle des outils numériques et les solutions évolutives
L’un des principaux thèmes de l’événement portait sur le potentiel des outils numériques pour alléger la charge des cliniciens, réduire les listes d’attente et permettre un accès plus rapide et mieux adapté au soutien pour les personnes autistes. Le professeur Bhismadev Chakrabarti a présenté des enseignements tirés de programmes d’évaluation numériques mis en œuvre dans des pays à faibles ressources et pouvant être administrés par des non-spécialistes.
Le professeur Ofer Golan a mis en avant le potentiel des interventions numériques pour élargir l’accès au soutien des personnes autistes dans divers contextes et tout au long de la vie, en s’appuyant sur des données disponibles. Il a toutefois également souligné leurs limites, leur faisabilité dans la pratique ainsi que les enjeux éthiques que ces interventions soulèvent.
La Dre Rossella Luca a présenté des exemples d’outils permettant d’évaluer des aspects du développement tels que la communication, l’attention et le traitement sensoriel sans que le diagnostic formel ne soit une condition préalable à l’accès au soutien. La Dre Erica Salomone a mis en avant le programme de formation aux compétences parentales de l’OMS (Caregiver Skills Training). Ce programme soutient les interventions médiées par les parents. Il peut être mis en œuvre dans des contextes à faibles ressources et s’adapter à différents environnements.
Un appel à des systèmes fondés sur les droits et co-créés
Adam Harris, membre du Comité exécutif d’Autism-Europe, a conclu les discussions consacrées aux politiques en revenant sur la question plus large des droits des personnes autistes et des politiques publiques au sein de l’Union européenne. Il a souligné les progrès significatifs réalisés en matière de sensibilisation et de reconnaissance des besoins des personnes autistes au cours des dernières décennies, tout en appelant à la vigilance face aux nouveaux défis, notamment la désinformation et les inégalités persistantes dans l’accès au soutien.
Adam a insisté sur le fait que les systèmes futurs doivent être co-créés avec les personnes autistes, afin de garantir que les services ne soient pas seulement disponibles mais réellement adaptés à leurs besoins et à leurs droits. Au niveau de l’UE, il a appelé à une coordination renforcée, à un financement adéquat et à un engagement renouvelé en faveur d’une approche de l’autisme fondée sur les droits.
Conclusion
Le séminaire a clairement montré que l’Europe se trouve à un moment charnière. Face à une demande croissante de soutien et à une reconnaissance accrue de la diversité des expériences autistiques, il devient urgent de repenser la manière dont les systèmes sont conçus et mis en œuvre.
Un passage vers des approches centrées sur les besoins et la personne et soutenues par un usage responsable des outils numériques offre une voie vers des systèmes plus équitables et durables, comme l’a souligné le Dr Giovanni Pioggia en clôturant l’événement. Toutefois, la réalisation de cette vision nécessitera une collaboration soutenue entre décideurs politiques, chercheurs, professionnels et la communauté autiste.
Autisme-Europe continuera de défendre des politiques et des pratiques qui garantissent les droits, la dignité et l’inclusion des personnes autistes à travers l’Europe, afin que personne ne soit laissé dans l’attente du soutien dont il a besoin pour s’épanouir.
Pour visionner l’enregistrement de l’événement, cliquez sur ce lien.