Un nouveau rapport intitulé « One in a Hundred – Putting families at the heart of autism research » (Un sur cent – impliquer les familles dans la recherche sur l’autisme), comporte des témoignages sur l’autisme et le système de santé au Royaume-Uni et fait état des opinions de personnes avec autisme et de leurs familles quant aux priorités dans la recherche sur l’autisme, est à présent disponible.
Ce rapport se base sur des études menées sur plus d’un millier de personnes avec autisme et de parents à travers le Royaume-Uni dont voici les principaux résultats :
- 94 pour cent des parents s’inquiètent du futur de leur enfant ;
- La moitié des parents et 59 pour cent des adultes ont fait état d’expériences négatives lors de visites chez le médecin en lien avec l’autisme ;
- 73 pour cent des adultes avec autisme ont déclaré n’avoir jamais reçu d’aide spécifique pour leurs difficultés ;
- 74 pour cent des adultes souhaitent être aidés pour le stress et l’anxiété et 61 pour cent souhaitent bénéficier d’une aide sociale ;
- 82 pour cent des parents estiment qu’accroître la recherche médicale aurait un impact positif sur leur vie ;
- Le diagnostic plus précoce a été désigné comme étant la priorité absolue dans le domaine de la recherche.
Face à ces résultats, Autistica compte lancer un nouveau programme de recherche scientifique mettant l’accent sur le diagnostic précoce et l’intervention précoce. Ils envisagent également d’étudier l’autisme dans toutes les étapes de la vie et d’investir dans la recherche pour les problèmes trop souvent liés à l’autisme, notamment : l’anxiété, la dépression, l’épilepsie et l’insomnie.
Télécharger le rapport (en anglais)