Le 29 et 30 janvier 2018, Autisme-Europe a communiqué ses recommandations initiales pour une stratégie européenne de l’autisme. Ces recommandations tiennent compte des résultats d’une vaste consultation et du recensement, dans l’UE, des politiques et législations ayant trait à l’autisme. Les recommandations ont été présentées dans le cadre d’une conférence de haut niveau consacrée aux résultats préliminaires du programme de recherche ASDEU.
Pendant ces deux jours, Madrid a accueilli une centaine de décideurs politiques et parties prenantes venus discuter d’une série de questions, notamment : la prévalence, le dépistage précoce, l’intervention fondée sur la preuve scientifique et la prise en charge pour les personnes âgées.
C’est à l’Institut de recherche sur les maladies rares de l’Université Carlos III de Madrid qu’a eu lieu la conférence finale du programme ASDEU, un projet financé par l’UE. L’événement a permis aux partenaires du programme issus de 14 pays de présenter les résultats de leurs travaux de recherche. Parmi les personnes présentes figuraient des élus, des délégués de ministères nationaux et des institutions européennes, des représentants de personnes autistes ainsi que d’universités de 29 pays européens.
L’événement a donc également permis aux représentants nationaux (issus, pour la plupart, des ministères des affaires sociales, de la santé, de l’éducation, du travail et de l’égalité des chances) de découvrir et d’échanger sur les principaux résultats de cette recherche.
Le projet ASDEU a une large portée et traite de domaines tels que la prévalence, les coûts économiques et sociaux de l’autisme, le diagnostic précoce, l’intervention basée sur la preuve scientifique ainsi que le soutien et la prise en charge efficaces pour les adultes et les personnes âgées autistes.
Autisme-Europe appelle à une stratégie européenne de l’autisme holistique
Dans le cadre du projet ASDEU, Autisme-Europe est responsable du travail sur les politiques de l’autisme dans l’UE, y compris la formulation de recommandations pour un Plan de santé public européen, rédigées à la suite d’une recherche approfondie et la consultation des parties prenantes.
La directrice d’Autisme-Europe, Aurélie Baranger, a présenté la liste des principales recommandations initiales pour une stratégie européenne de l’autisme. Tenant compte des compétences spécifiques de l’UE, les recommandations couvrent divers domaines en vue de répondre aux besoins des personnes autistes en Europe : dépistage et diagnostic, accès à la santé, éducation, accompagnement individuel, emploi, formation des professionnels, vie indépendante, capacité juridique, empowerment des personnes autistes et de leurs familles, et recherche.
Dans son allocution de clôture, Antoni Montserrat, Conseiller principal auprès de la direction-générale SANTE de la Commission européenne, a salué la pertinence des recommandations d’Autisme-Europe et appelé les représentants des Etats membres de l’UE à soutenir une telle stratégie européenne de l’autisme au niveau gouvernemental.
Tout au long du projet ASDEU, le Parlement européen a témoigné de son soutien pour une stratégie européenne de l’autisme, notamment en adoptant une déclaration écrite en 2015, approuvée par 408 eurodéputés (MPE). En fait, plusieurs États membres de l’UE ont déjà apprécié la valeur ajoutée de stratégies pour l’autisme au niveau national, deux d’entre elles ayant été présentées lors de la conférence de Madrid.
Le Secrétaire parlementaire du gouvernement maltais pour le handicap et le vieillissement actif, Hon. Decelis, a présenté l’Acte législatif pour l’autonomisation et l’autoreprésentation des personnes autistes et l’Eurodéputée maltaise, Miriam Dalli, a également contribué via un message vidéo dans lequel elle a réitéré son soutien pour une stratégie européenne de l’autisme.
Des représentants du ministère espagnol de la santé Javier Salgado et Paloma Casado ont également présenté l’aspect santé de la stratégie espagnole de l’autisme, adoptée en 2015.
Prochaines étapes
Les résultats de recherche définitifs des partenaires du programme ASDEU seront publiés dans un rapport final dans le courant de l’année 2018.
A propos du programme ASDEU
ASDEU est un programme de trois ans, financé par la Direction-générale de la santé (DG SANTE), qui vise à améliorer la compréhension et les réponses aux besoins des personnes autistes.