Pour marquer la prochaine Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le Qatar et la Pologne ont parrainé unedéclarationcommune soutenue par 151 pays, qui a été lue le 9 mars 2021 lors de la 46e session du Conseil des droits de l’Homme des Nations unies (CDHNU). Bien que nous saluions le savoir-faire et l’expérience de certains parrains et partisans de la déclaration commune, Autisme-Europe, aux côtés de la Confederación Autismo España et du Forum européen des personnes handicapées, appelle les États membres des Nations Unies à couvrir suffisamment les droits et les besoins des personnes autistes dans toutes les actions de sensibilisation à l’autisme et au handicap en général.
Pour marquer la prochaine Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme 2021, le Qatar et la Pologne ont parrainé une déclaration commune soutenue par 151 États membres des Nations unies, dont 23 pays européens. La déclaration a été lue le 9 mars 2021, lors de la 46e session du Conseil des droits de l’Homme des Nations Unies (CDHNU). La Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme est célébrée le 2 avril, conformément à la résolution 62/139 de l’Assemblée générale des Nations Unies, introduite par le Qatar le 18 décembre 2007. Cette résolution marque l’une des rares journées officielles des Nations unies consacrées à un handicap spécifique. Chaque année, elle attire l’attention du monde entier sur les droits et les besoins des personnes autistes. Nous, partisans de la déclaration commune, jouissons d’une longue expérience dans la défense des droits des personnes autistes et, plus généralement, des personnes handicapées, ainsi que de la reconnaissance de leurs besoins.
Nous prenons note de la déclaration commune du Conseil des droits de l’Homme des Nations Unies (CDHNU) qui marque la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Nous déplorons toutefois que certains droits et besoins des personnes autistes ne soient pas suffisamment pris en compte dans la déclaration, à savoir : le droit à la qualité de vie ; le droit à la vie indépendante dans le communauté selon le mode de vie choisi par la personne ; le droit à une éducation et un emploi de qualité et inclusifs ; le droit à un traitement sans recours à la force (Ce droit est actuellement menacé par le protocole additionnel à la Convention d’Oviedo du Conseil de l’Europe, comme le souligne le Forum européen des personnes handicapées au CDHNU), le droit à la capacité juridique, les droits sexuels et reproductifs ; le droit à l’accès à la justice ; la nécessité de mettre fin à la violence commise par les forces de l’ordre ; la nécessité d’éradiquer la pauvreté et l’exclusion sociale ; le droit aux traitements contre la COVID-19 fondés sur des données probantes ; le droit à la priorité dans les programmes de vaccination anti-COVID-19 ainsi que le droit au diagnostic et aux interventions pour les troubles concomitants.
Nous saluons le savoir-faire et l’expérience de certains parrains et partisans de la déclaration commune, et souhaitons souligner les éléments positifs suivants :
- Nous nous félicitons de l’attention générale portée aux personnes autistes et à leurs familles au sein du CDHNU. Nous saluons la référence faite, dans la déclaration commune, à l’initiative présentée par Son Altesse Sheikha Moza bint Nasser du Qatar en 2007 qui établit la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme.
- Nous approuvons fortement le fait que la déclaration commune souligne la discrimination continue à laquelle sont confrontées les personnes autistes et leurs familles, ainsi que la nécessité de respecter, protéger et réaliser les droits des personnes autiste et ce, afin de garantir leur participation pleine et effective à la société.
- Nous saluons le fait que la déclaration commune souligne les droits et les besoins des enfants autistes en général.
- Nous nous félicitons que la déclaration commune mette en exergue l’impact de la pandémie de COVID-19 sur les personnes autistes et leurs familles en ce qui concerne le manque d’accès aux services essentiels, aux fournitures médicales, à l’emploi, à un niveau de vie adéquat et à la protection sociale, ainsi que les obstacles auxquels les personnes autistes et leurs familles sont/seront confrontées lors de la reprise post-COVID-19.
- Nous approuvons tout particulièrement le fait que la déclaration commune souligne l’importance de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme dans la défense des droits des personnes autistes, la lutte contre la discrimination et l’octroi du soutien nécessaire leur permettant d’exercer leurs droits et leurs libertés fondamentaux. Nous saluons aussi vivement le fait que la déclaration commune considère la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme comme un appel à l’action pour garantir une meilleure accessibilité et de meilleures opportunités pour les personnes autistes, pour former les administrateurs publics, les prestataires de services, les soignants, les familles et les non-professionnels afin de soutenir l’inclusion des personnes autistes dans la société et leur permettre de réaliser leur plein potentiel pour le bénéfice de tous.
Nous souhaiterions saisir cette occasion pour soulever certaines préoccupations que nous partageons à l’égard de la déclaration :
- Nous regrettons vivement que la déclaration commune ne reflète pas suffisamment les principes et les normes de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CNUDPH), ainsi que le précieux travail fourni par le Comité des droits des personnes handicapées (Comité CDPH). À cet égard, nous rappelons aux auteurs et aux partisans de la déclaration commune que la résolution de l’Assemblée générale des Nations Unies établissant la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme fait spécifiquement référence à la CNUDPH.
- Nous regrettons la portée limitée de la déclaration commune et le langage utilisé pour faire référence aux personnes autistes.
- Nous déplorons tout particulièrement que la déclaration commune utilise un langage médicalisé lorsqu’elle fait référence aux personnes autistes. L’autisme est un handicap neurodéveloppemental qui perdure toute la vie. La communauté autistique préfère l’emploi d’un langage centré sur la personne ou sur l’identité (personne autiste, personne avec autisme, personne sur le spectre de l’autisme). [1]
- Nous regrettons que la déclaration commune n’accorde pas d’attention suffisante aux droits et aux besoins spécifiques des adultes autistes ainsi qu’au vieillissement.
- Nous prenons note de la déclaration commune et constatons que les possibilités pour les personnes autistes se sont considérablement élargies ces dernières années. Néanmoins, nous souhaiterions rappeler aux sponsors et aux partisans de la déclaration commune les lacunes dans l’accès à l’intervention précoce pour les enfants autistes fondée sur les faits probants ainsi que le manque d’accessibilité et de services de soutien dans l’éducation et l’emploi pour les personnes autistes. Nous rappelons que les services d’intervention et de soutien sont interrompus depuis la pandémie de COVID-19.
Dans leurs efforts de sensibilisation à l’autisme et au handicap en général, nous recommandons vivement aux États membres de l’ONU et aux autres parties prenantes impliquées dans le processus de s’engager auprès d’experts indépendants du handicap et de l’autisme, tels que les représentants du Comité des droits des personnes handicapées (comité CDPH), et plus spécifiquement les organisations de personnes handicapées au sens large comme le Forum européen des personnes handicapées, ainsi que d’associations de l’autisme telles qu’Autisme-Europe, la Confédération Autismo España, et de nombreuses autres organisation représentatives de la communauté autistique.
[1] Veuillez vous référer aux lignes directrices d’Autisme-Europe sur la langage acceptable : https://www.autismeurope.org/about-autism/acceptable-language/
Signataires :
Autisme-Europe Autisme Europe est une association internationale dont le principal objectif est de défendre les droits des personnes atteintes d’autisme et de leurs familles et d’aider à améliorer leur qualité de vie. Située à Bruxelles, elle assure une liaison efficace entre ses 90 associations membres issues d’une quarantaine de pays européens dont 26 Etats membres de l’UE, les gouvernements nationaux ainsi que les institutions européennes et internationales. AE représente le nombre estimé de 7 millions de personnes à travers l’Europe.
La Confédération Autismo-España est une confédération nationale. Elle représente 141 entités qui fournissent des services de soutien spécialisés aux personnes autistes et aux familles. Autismo-España travaille pour les personnes autistes et en leur nom afin de promouvoir l’exercice effectif de leurs droits et de renforcer le mouvement associatif de l’autisme en Espagne.
Le Forum européen des personnes handicapées est une organisation faîtière de personnes handicapées qui défend les intérêts de plus de 100 millions de personnes handicapées en Europe. Le FEPH est une organisation non gouvernementale (ONG) indépendante qui rassemble des organisations représentatives des personnes handicapées de toute l’Europe. Sa gestion est assurée par des personnes handicapées et leurs familles. Le FEPH s’exprime d’une voix forte et unie en faveur des personnes handicapées en Europe.