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« Qualité de vie et empowerment sont intrinsèquement liés »

Après trois années passées chez Autisme-Europe, notre responsable de projets et des communications Haydn Hammersley entame un nouveau chapitre de sa carrière dédiée à la défense des droits des personnes handicapées en rejoignant le Forum Européen des Personnes Handicapées. Dans cet article, il nous explique ce qu’a signifié pour lui son travail chez Autisme-Europe et donne un aperçu plus approfondi sur ce que le secrétariat d’Autisme-Europe réalise quotidiennement pour améliorer la qualité de vie des personnes autistes et celle de leurs familles.

Bonjour, je suis Haydn Hammersley et si l’un d’entre vous a déjà participé à des événements ou des réunions internationales organisés par Autisme-Europe, alors il me connait certainement mieux comme étant « le responsable de projets et des communications ». J’ai commencé à travailler pour le secrétariat d’Autisme-Europe à Bruxelles en septembre 2015. Après trois années de travail au sein de l’équipe, je m’apprête à endosser mon nouveau rôle au Forum Européen des Personnes Handicapées.

Je peux assurément vous dire que j’ai apprécié chaque moment passé chez Autisme-Europe. Alors que mon travail ici touche à sa fin, j’ai pensé que le moment était venu d’expliquer un peu plus en détails pourquoi mon expérience chez Autisme-Europe a beaucoup compté pour moi et de vous donner une meilleure idée du travail effectué par le secrétariat d’Autisme-Europe pour les personnes autistes et leurs familles.

Tout d’abord, je dois souligner que, contrairement à de nombreuses personnes travaillant pour une organisation de l’autisme, ce n’est pas un lien familial qui m’a amené jusqu’ici mais plutôt mon expérience en tant qu’assistant auprès d’adultes avec autisme et autres conditions. A l’époque, je fréquentais encore l’Université au Royaume-Uni. J’ai aidé des personnes avec des besoins et centres d’intérêts très diversifiés et chacune d’entre elles avait le potentiel  d’apprendre, de progresser et d’investir son énergie dans ce qu’elle faisait de mieux.

C’est à ce moment-là qu’il m’est paru évident que la qualité de vie d’une personne était étroitement liée à son autonomisation, au fait qu’elle puisse prendre ses propres décisions et devenir une force motrice, montrant aux autres ce qu’elle aime faire, quels sont ses talents et comment la soutenir efficacement afin d’obtenir les meilleurs résultats possibles. En d’autres termes, j’ai constaté que ceux et celles qui assistent une personne handicapée devraient être guidées par la personne handicapée elle-même et adapter leur approche en fonction de ses besoins.

En plus de défendre les droits des personnes autistes conformément à la Convention des Nations Unies relative aux Droits des personnes handicapées, Autisme-Europe promeut cette même approche axée sur la personne et l’empowerment. C’est cette approche, précisément, qui m’a conduit jusqu’à Autisme-Europe et qui a fait que j’ai voulu y investir mon temps et mon énergie.

Ce que fait le secrétariat

Quel travail effectue-t-on d’ordinaire au secrétariat d’Autisme-Europe ? En fait, les tâches principales sont réparties selon les 6 catégories suivantes :

Plaidoyer : une grande partie de notre travail consiste à représenter les personnes autistes et leurs familles lorsque se créent des lois européennes qui concernent la communauté de l’autisme. Pendant tout le temps que j’ai travaillé chez Autisme-Europe, cela concernait, notamment :

  • l’Acte législatif européen sur l’accessibilité. Autisme-Europe a demandé que les appareils de service digitaux soient dotés d’un langage facile-à-lire avec pictogrammes, ainsi que des interfaces ajustables en fonction des difficultés sensorielles. En outre, nous avons souligné l’importance de la présence d’un personnel familiarisé à l’autisme et à d’autres conditions pour offrir son assistance lorsque des services sont fournis. Nous avons également rejoint le FEPH dans sa demande pour que l’environnement bâti fasse partie du champ d’application de l’Acte et que les éléments susceptibles d’aider les personnes autistes à s’orienter dans les bâtiments publics et éviter qu’elles ne soient confrontées à une surcharge sensorielle soient pris en considération ;
  • le Socle européen des droits sociaux. AE continue de travailler pour garantir que la création d’une Europe plus sociale intègre pleinement les besoins des personnes autistes et de leurs familles dans les lois émergeantes, notamment : la directive sur la conciliation vie privée-vie professionnelle ;
  • la future stratégie européenne post 2020 en faveur des personnes handicapées. Nous avons mobilisé nos efforts pour que les besoins des personnes autistes soient intégrés dans les objectifs de la stratégie ;
  • l’utilisation des fonds structurels européens. Nous avons demandé à ce que ceux-ci soient utilisés pour soutenir la vie dans la communauté et la désinstitutionnalisation, et non l’utilisation de vielles institutions ou la construction de nouveaux établissements du même genre.

Surveillance : AE travaille avec ses membres pour les aider à contribuer au suivi de la mise en œuvre de la CNUDPH dans leurs pays respectifs et rapporter les pratiques contraires aux principes de la Convention.

Sensibilisation : Une grande partie de notre travail est consacrée à la sensibilisation à l’autisme et à la façon dont la société peut accueillir la neurodiversité grâce à la compréhension des besoins spécifiques que peuvent avoir les personnes autistes. Nous accordons également de l’importance au potentiel des personnes autistes et nous soulignons la contribution positive qu’elles pourraient apporter à la société si des efforts plus importants étaient fournis afin d’éliminer les barrières communes à l’inclusion.        

Nos campagnes de sensibilisation se concentrent généralement autour du 2 avril qui est la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Le secrétariat encourage ses membres à rejoindre la campagne et fournit une série de matériel prêt-à-l’emploi à cette fin.

Connaissances : Bien entendu, l’un des principaux avantages d’être membre d’Autisme-Europe consiste à rencontrer des gens de toute l’Europe poursuivant un objectif commun et à partager les bonnes pratiques pour obtenir une meilleure qualité de vie pour les personnes autistes et leurs familles. A cette fin, le secrétariat organise régulièrement des visites d’études et des séances d’information sur les services directs, offerts aux personnes autistes, sur le travail de représentation auprès des décideurs politiques et sur la manière de rapporter une mise en œuvre insuffisante des lois existantes. Nous disséminons également les connaissances par le biais de nos congrès internationaux qui ont lieu tous les trois ans.  

Communication : Autisme-Europe travaille très dur par garantir un flux continu d’informations aux parties prenantes intéressées via son site Web et ses médias sociaux, y compris dans un format facile à lire. Pour nos membres et nos abonnés, nous publions également notre magazine LINK deux fois par an. Celui-ci contient des informations récentes sur des questions concernant les personnes autistes et leurs familles.

Projets : Enfin, une grande partie de notre travail est consacrée à la participation à des projets européens, financés par la Commission européenne. Ceci constitue un aspect important de notre activité pare qu’il nous permet de contribuer au développement d’outils pouvant être utilisés par celles et ceux qui travaillent avec des personnes autistes ou les soutiennent. Actuellement, nous participons à divers projets européens dont la majorité développe des cours et du matériel de formation pouvant être utilisés par les parents et professionnels pour offrir un soutien de meilleure qualité.

Chez Autisme-Europe, j’ai travaillé pour le projet TRASE qui visait à développer des outils et une formation pour la mise en place de cours d’éducation sexuelle pour les personnes avec un handicap mental. J’ai aussi travaillé pour le programme ASDEU, pour lequel AE a mené des recherches approfondies de même qu’un sondage en ligne, afin de cartographier les politiques existantes en matière de soutien aux personnes autistes et à leurs familles en Europe. AE a ensuite publié des recommandations politiques adressées à la Commission européenne sur la forme que devrait prendre une stratégie européenne de l’autisme. Pour avoir un aperçu des autres projets européens dans lesquels AE est impliquée, il vous suffit de cliquer ici.

Outre ces principaux piliers d’activités, nous faisons bien entendu plus de choses en fonction des demandes ponctuelles que nous recevons au bureau. Par exemple, nous répondons souvent aux journalistes, nous aidons nos membres à trouver de l’information, nous coopérons avec d’autres organisations européennes à Bruxelles autour d’objectifs communs et nous surveillons les développements politiques de l’UE.

Il reste encore beaucoup à faire mais la petite équipe du secrétariat, son travail assidu et son dévouement font que nous offrons les meilleurs résultats possibles. Ce qui m’a le plus marqué durant ces dernières années, c’est de voir comment le brillant travail d’équipe des membres du personnel ici, à Bruxelles, nous a permis d’obtenir des résultats que nous associons normalement à une organisation beaucoup plus grande.

Grâce au travail du secrétariat, nous sommes parvenus à atteindre certains résultats notables et concrets pour les personnes autistes et leurs familles et le fait que nous avons été en mesure de mettre à profit nos ressources et nos effectifs limités est quelque chose qui me rend très fier. Nous savons que le chemin à parcourir est encore long si l’on veut que les personnes autistes et leurs familles puissent surmonter les nombreuses barrières auxquelles elles sont confrontées mais soyez assurés qu’Autisme-Europe y contribue pleinement.

 

En automne 2018, un nouveau membre du personnel rejoindra l’équipe pour travailler sur des activités de plaidoyer. L’équipe se réjouit de l’accueillir et nous lui souhaitons tout le meilleur au sein de la famille Autisme-Europe.